Když vás něco bolí, jdete k doktorovi a chcete pomoc. To je přece jasný. A tak jsem se jednou vydala i já. Nebylo by na tom nic až tak zvláštního, kdyby v příběhu nehrála roli diagnóza Osteogenesis imperfecta, česky „lomivost kostí“, s níž brázdím tento svět už 28. rok. V tomto případě byl příběh spíš takovým vtipem: „Jde ‚lomivka‘ k doktorovi a ten se ptá – Copak jste dělala? – Ale, pane doktore, nic. To bude jen natažený.“ Hahahahaha, smějí se zasvěcení. Nechápete?

To asi proto, že nevíte, že toto vrozené onemocnění, zapříčiněné vadou kolagenu, způsobuje (kromě jiného) abnormální křehkost kostí. Ty se pak lámou i při naprosto minimální nebo dokonce nulové zátěži. V praxi to je třeba při svlékání ponožky, leknutí nebo… Někdy opravdu i „jen tak“. Jsou to tedy extrémní případy, jenže – každá diagnostikovaná Osteogenesis imperfecta je extrémní případ, jedná se o opravdu vzácné onemocnění. A pak taky – neznám „lomivku“, jak si mezi sebou my pacienti družně říkáme, která by vydržela jen tak nic nedělat.

Můj případ to tedy je rozhodně. Když mě ruka bolela otravným stylem již třetí měsíc, konečně mě to dopálilo natolik, abych si vzala z práce dovolenou, celou svou maličkost s výškou 80 centimetrů, elektrickým vozíkem a velkým asistenčním labradorem naložila pomocí mých speciálních „udělátek“ do auta a vážila hodinovou cestu autem ke svému ortopedovi, zjistit co a jak. Batolecího syna naštěstí pro tento případ „když to není na týden“ zaopatřil tatínek.

„Ukažte, ohnete zápěstí? Tohle bolí?“ ptá se doktor jemně mi hmatajíc mou drobnou ručku. „Ani ne, to je docela v pohodě.“ „No a tak – někde jste spadla nebo se bouchla?“ vyzvídá dál. „Vůbec o ničem nevím, žádný úraz poslední dobou. Ale vadí mi to, třeba když trochu dýl pracuju, když tlačím kočár nebo venčím psa. Vlastně, někdy mě bolí i zvednout hrnek, ale jak jsme s malým třeba sami doma…“ – pusa se mi rozjela a melu. To jsou nervy, už se znám, jsem sice dospělá, ale fobii z bílých plášťů se těžko poroučí. „Aha, hrnek…Aha, tlačíte kočár… No podivejte, s vaší diagnózou radši ten rentgen uděláme.“ Pan doktor těžko hledá slova a mne si čelo. Chudák, zas musí složitě vymyslet, do jaké předpisové tabulky vyšetření napíše, když „úraz“ tak rázně odmítám.

Pak si moje zápěstí pravé ruky letí na přistávací plochu rentgenu. I přesto, že ta jediná trochu za něco stojí, jsou obě její kosti ohnuté jako luk, tak je trochu těžké vejít se do záběru. Rentgenový pracovník je dnes ale velmi milý pán, pochválíme spolu počasí, podrží mi dveře a už jsem zase pryč. Při téhle svobodě pohybu a bez vážné bolesti si to vesele užívám jako každá maminka, která má aspoň chvíli volno od malého dítka. Sice „smrdí špitálem“, ale jsou tu dospělí, s kterýma se dá promluvit.

„No, sám bych tomu nevěřil, ale tady je jasně vidět, že to zápěstí máte zlomený,“ mne si doktor čelo ještě silněji a já se v duchu jen směju. Pořád mě ta lomivost umí překvapit. „S tou deformitou by to mělo být i na operaci…“ – „No to rozhodně ne,“ skáču mu do řeči. „A určitě vám to nemůžu dát do sádry…“ – „To bych vám taky odmítla,“ kývu zas hlavou. „Sestři, tak jdem najít nějakou dlahu, pojďte se mnou, možná budeme muset až na dětský.“ Ano, tak moc jsem křehká. A tak moc jsem malá. A přece i aktivní pracující máma z velkoměsta.

Na dětské tehdy nemuseli, verdikt však zněl pět týdnů dlaha a naprostý klid, pak kontrola a uvidíme. Tabulková kolonka „námahová zlomenina“. Vida, mají takovou! Tak jsem si tedy krásnou měkkou dlažku, naštěstí mé oblíbené vínové barvy, poctivě nasadila, abych ji v zápětí mohla v autě sundat, protože – nemohli byste mi, prosím, někdo vysvětlit, jak mám s tím „gypsem“ odřídit domů a tam umýt nádobí?

 

Foto: archiv Dagmar Maškové

Dagmar Sikorová

Dagmar Sikorová

Mé jméno je Dagmar a narodila jsem se s vzácnou nemocí Osteogenesis imperfecta. Mé kosti jsou jako ze skla, nedosáhnu na kliky ani nevyšlápnu schody. Tak se učím být tvrdá a hledat jiné cesty. "Jedu" na černý čaj, eletriku, krásu psaných slov, sílu nových začátků a lásku. Po letech osamostatňování, studijních, pracovních i mnoha jiných příležitostí je teď mým největším posláním mateřství. Jsem křehká a je to fakt dobrodružství - ráda vám o něm budu vyprávět.

Další články

Podpořte nás

Náš účet je:
115-5689490267/0100

Vězte, že veškeré finance půjdou na rozvoj projektů, které pomáhají lidem se znevýhodněním plnit si kariérní a životní sny. Inspirante je jedním z nich!