A máme tu léto! Období blahodárného slunečního svitu plného vitamínů, období báječných bazénových hrátek, období čerpání sil, sbírání zážitků a… Období sáder. Která lomivka by to neznala? Jak totiž praví slavný Murphyho zákon (a kdo by ty neznal?!), „co se může pokazit, to se pokazí“.

Když jsem byla malá, cítila jsem to v kostech hned s posledním zazvoněním školního zvonku. Druhou stranou křehkosti jsou však touha a paličatost, a ty na tohle „cítění“ prostě neberou zřetel. Vymýšlejí plány nejlepší zahradní vodní bitvy, kam dál ještě dojede ten nový vozík, chystají se, že už zítra třeba opravdu dojdou ještě dál než včera, uzvednou ještě víc než dnes a konečně si třeba zaplavou v tom moři.

Jenže lomivost, z té se nevyroste. Lomivost kostí, Osteogenesis imperfecta, tu máte prostě v genech. A tahle lomivost si se zákony schválnosti, zdá se, velmi dobře rozumí. Nezajímá ji, jaké máte plány, nezajímá ji, že už se vám to povedlo 50x, že už se 100x nic nestalo. Ona má každý den tisíc dalších příležitostí. Po 101. zavelí – „hranice překročena“, a než se nadějete, už si to šinete z pohotovosti s dalším bílým vylepšením. Třeba s rukavicí, aby vám náhodou nebyla v těch čtyřicítkách zima.

Takové hranice jsou ovšem možná právě od toho, aby se hledaly, posouvaly a čas od času překračovaly. Lomivost je takový hlídač na hradbách z letní táborové bitvy – musíte být bdělí, mít se stále na pozoru a nejvíc právě tehdy, když už máte pocit, že jste mu utekli.

Proti lomivosti se bojovat nedá, nedá se jí zbavit. Ale dá se bojovat s ní. Dá se zkoušet, jak dlouho budete chodit, s ocelovým klidem (ale nejlépe s ocelovými dráty) připraveni na to, že třeba po dalším kroku zase na chvíli chodit nebudete. Dá se s ní cestovat, plavat, hrát polštářové bitvy, vyhrávat opravdové závody, zvedat činky. Musíte však být připraveni, že jakmile se hra zvrtne zase na „proti“ a přestanete tělo poslouchat, průšvih může přijít.

Své o tom věděl malý Carter Brown z Montrealu, proto ve spolupráci se Shrinerskou klinikou pro pacienty s OI vymyslel „balík první pomoci“, který teď pacienti zdarma získávají. Obsahuje vše důležité pro první pomoc při zlomenině – např. obvazy, speciální tvarovací dlahy, nůžky nebo taky kapesní hru. Zážitku typu „zlomil jsem si nohu v Chorvatsku a nemohli mě ani naložit do auta“ se sice nedá úplně zabránit (ne lomivky, opravdu se nesnažte, všichni víme, že to „křupe, i když neděláte nic“), ale přiloženou dlahou a aspoň jedním lékem proti bolesti se dá rozhodně učinit snesitelnějším.

U nás v Česku zatím žádné takové balíky nemáme, ale změnit bychom to mohli díky iniciativě „Lomivky“. Prozatím nám naše „věčně bdělá hradní stráž“ může pomoci vymačkat proudy kreativity klidně až z paty. Nejlepším kamarádem takové lomivky v létě tak může být pytel na odpadky a gumička pro (téměř) vodotěsné zakrytí sádry, vlastní pusa k vyprávění tisíce příběhů nebo staré hračky, které jsou při sádrové nudě zrovna skoro jako nové. Nebo vlastní rodina, která jediná ví, že i když jste nedělali „nic“, ten zvuk praskání suché větvičky znamenal jediné. A taky vlastní odhodlání – za chvíli zase vstát a zkoušet, jak dlouho a jak daleko to půjde tentokrát.

 

Foto: archiv Dagmar Maškové

Picture of Dagmar Sikorová

Dagmar Sikorová

Mé jméno je Dagmar a narodila jsem se s vzácnou nemocí Osteogenesis imperfecta. Mé kosti jsou jako ze skla, nedosáhnu na kliky ani nevyšlápnu schody. Tak se učím být tvrdá a hledat jiné cesty. "Jedu" na černý čaj, eletriku, krásu psaných slov, sílu nových začátků a lásku. Po letech osamostatňování, studijních, pracovních i mnoha jiných příležitostí je teď mým největším posláním mateřství. Jsem křehká a je to fakt dobrodružství - ráda vám o něm budu vyprávět.

Další články

Podpořte nás

Náš účet je:
115-5689490267/0100

Vězte, že veškeré finance půjdou na rozvoj projektů, které pomáhají lidem se znevýhodněním plnit si kariérní a životní sny. Inspirante je jedním z nich!

Udržitelnost a etika skupiny ČEZ