Včera jsem se náhodou ocitla v Kauflandu ve Slaném a došlo mi, že žiju v bublině jménem Praha, mimo realitu všedního dne zbytku naší republiky. Stála jsem jak v Jiříkově vidění a pozorovala, co moji milí spoluobčané nakupují. Košíky plné uzenin, sladkých sirupů, pečiva, chipsů, čokolád. Většina z nich nevypadala šťastně ani zdravě. Nadváha vítězila nad zeleninou. Bylo mi z toho smutno. V zemi s jedním z nejvyšších výskytů kolorektálního karcinomu je až tristní, co

Sex je náš, dělá dobře mně i tobě, i když mám stomii. Tak za prvé, pokud zrovna nemáte operované reprodukční orgány, nebo komplikace v malé pánvi, na sexu se po operaci nic nemění. Až na tu hlavu, kde je najednou miliarda blokád, strachu, studu, samoty.

Byla jsem si na víkend odpočinout v jedněch nejmenovaných lázních. Krásně jsem se uvolnila, vypla hlavu a užila si jedinečný čas s rodinou. Na míře mojí spokojenosti se ale místní služby bohužel nepodepsaly.

Pamatuji si, jak jsem byla šťastná za přiklepnutí třetího stupně invalidity a za hezkou výši důchodu. Bála jsem se, že mi stát nepomůže a já se jak mrzák budu muset nastěhovat zpět do mateřského hnízda. Uf, dopadlo to dobře, nějaký peníze jsem dostala. Bohužel ale ne dost na život v Praze. Schopnost práce mám sníženou o sedmdesát procent, jak to teď vyřeším?

Cítím se jako rozpuštěný a vypuštěný. S narůstajícím počtem teplotně rekordních dní narůstá i moje zoufalství. Nejsem schopná normálně fungovat, myslet, pracovat, milovat, dokonce ani jíst. Letos je pro mě první rok, kdy ty nejhorší vedra trávím venkovní prací. V dobách korporátu jsem ráno zalezla do klimatizované krabice a večer z ní svěží odcházela. A prvních pár invalidních let jsem trávila buď v nemocnici, nebo zalezlá doma s hlavou v kýblu ledu. Teď to ale

Pamatuji si, jak jsem roky koukala na pytle pověšené na stěnách vyšetřovny proktologie. Nedokázala jsem si představit, že bych takovou obludnost měla mít na břiše. Myslela jsem si, že mě nikdo nebude chtít, když budu po bytě chodit s kadibudkou přilepenou u pasu. Tajně jsem po nocích brečela a doufala, že to ta moje střeva vydrží.

Byla jsem teď 4 dny na Colours of Ostrava a megalomansky si to užila! Je to vlastně můj nejoblíbenější český festival. Miluju celou tu atmosféru areálu Dolních Vítkovic, hudbu, jídlo, lidi, prostě všechno! 😊

Jste líný? Já hrozně! Naštěstí mám psa, který mě zaručeně z postele vykope. Někdy je to bolest chodit venčit 3x denně. Rozhodnutí jsem ale nikdy nelitovala, jinak bych v období nemoci asi k té posteli přirostla. Ono je hrozně jednoduché přestat s jakoukoli činností, když vám není dobře. Nejdřív to opravdu nejde, pak se zase nechce. Já jsem ze začátku ke všemu měla dost strach někam jezdit sama. Co

Vlastně ani nevím, proč se všichni tolik stomie bojíme. Z pohledu estetiky to taková paráda není. Jasně, přehodit si řitní otvor na břicho a vyměšovat do sáčku je bizár. Hlavně, když defekace je asi tak to poslední, co byste chtěli řešit na kafi s kamarádkou nebo kolegy. Všichni se rádi bavíme o jídle a vaření, o jeho finální zastávce už vůbec ne…

Pro stravu v nemocnici nemám jiné označení, nemám s ní slitování, nesnáším ji. Mám za sebou přes 40 narkóz a jejich velkou část tvořila hospitalizace. Za 13 let života s Crohnem mám zkušenosti se stravou nejen v pražských, ale i krajských nemocnicích a můžu vás ubezpečit, že to všude stojí za nic. Stavu hladovění v nemocnici odolávám každodenními návštěvami místních kaváren či obchodů. I zde je ale výběr kvalitních potravin značně ztížen množstvím bílého cukru, mléka a majonézy,