Představte si, že vám lékař řekne, že trpíte velmi vážnou nemocí a budete se s ní léčit asi tak rok. Léčba je připravena a za 14 dní nastupujete na její první část. Také se to ve vás sevřelo? Tak takhle nějak může začínat léčba onkologického onemocnění. Léčba je určitě na prvním místě, ale co další aspekty života s dlouhodobým onemocněním? Amelie, z.s., udělala mezi onkologicky nemocnými sondu, aby zjistila, jak jsou dostupné další návazné služby z pohledu pacienta. A výsledky nebyly překvapením, spíše potvrdily nepříjemnou realitu.
Pacienti špatně chápou informace od lékařů a zdravotníků (jen necelých 40 % je vnímalo jako jasné), zato pokyny ohledně léčby bývají jasné až v 63 %. I tak je skupina lidí, kteří se v informacích a pokynech k léčbě orientují jen velmi těžko, velká.
Velmi špatná je orientace v sociálním systému na počátku léčby (dávky, výhody a služby), kdy 63 % respondentů nevědělo a další část ještě poukázala na zavádějící informace, které dostali. Velmi rozpačité jsou výsledky v dostupnosti sociálního poradenství v nemoci, kde dokonce 11 % osob uvedlo, že je zcela nedostupné.
Ještě horší je však situace v dostupnosti psychologické péče (přes 50 % uvedlo, že je zcela nebo spíše nedostupná), rehabilitace (přes 60 % uvedlo, že je částečně či zcela nedostupná) a nutričního poradenství (50 % respondentů uvedlo, že je částečně či zcela nedostupné). Více než 63 % respondentů uvedlo, že vliv pandemie na dostupnost podpůrné péče v nemoci nedokáže posoudit. U těch, kteří zhoršení vinou pandemie pociťovali, byla mezi nejčastějšími odpověďmi nedostupnost psychologické péče a rehabilitace.
Dotazník zveřejnila během prosince Amelie, z.s., na svých stránkách a zapojilo se do něj více než 40 osob. Cílem bylo zmapovat současnou situace v dostupnosti služeb pohledem pacienta a zda vnímají změnu po pandemii covid-19. Výsledky krátké empirické sondy nejsou reprezentativní, nicméně dokumentují vnímání dostupnosti podpůrných služeb minimálně části nemocných. Zároveň slouží k základnímu mapování a výběru nejdůležitějších témat.
V loňském průzkumu Amelie, který sledoval dopady pandemie do života onkologicky nemocných, řekla její psycholožka Kristýna Maulenová: „Současná situace ukazuje také na nezastupitelnost komplexní péče o člověka – nejen o fyzické zdraví, ale i o psychiku, sociální oporu a případně spiritualitu a také na nezbytnost sociálního kontaktu.“ Současná sonda do dostupnosti komplexní podpůrné péče tato slova ještě zdůrazňuje, protože přestože jsou všechny složky podpory během nemoci u nás možné a lidé je znají, nemohou je běžně využívat – buď kvůli nedostatku informací, vlastní snížené kapacitě či dostupnosti služby.
Foto: Pixabay
Amelie se už od roku 2006 věnuje psychosociální pomoci onkologicky nemocným a jejich blízkým. Vizí Amelie je, aby rakovina byla vnímána „jen“ jako součást života, a své poslání vidí v tom, že pomáhá žít život s rakovinou. Více informací o aktivitách a neziskové organizaci Amelie, z.s., lze nalézt na oficiálních webových stránkách www.amelie-zs.cz.
