Zcela ojedinělou akci, určenou pro laickou i odbornou veřejnost, bude v říjnu pořádat Moravskoslezský kraj. V prostorách Úřadu kraje v Ostravě se bude v pondělí 7. října od 9 do 15 hodin konat konference „Máme jiné dítě, nechceme jiný život“. Její zorganizování inicioval náměstek hejtmana kraje pro sociální oblast Jiří Navrátil.
„V posledních měsících jsem se opakovaně při různých příležitostech intenzivně potkával s rodiči dětí s postižením mozku a měl jsem mnoho prostoru s nimi diskutovat. I když se touto problematikou zabývám už dlouhou dobu, mnoho informací pro mě přesto bylo překvapivých, některé problémy, s nimiž se rodiče musí potýkat, se mi zdály až neuvěřitelné. Proto považuji plánovanou konferenci za velmi důležitou. Měla by vytvořit prostor, ve kterém budou mít rodiče dětí s postižením a také poskytovatelé různých potřebných služeb možnost otevřeně říci nám, politikům a pracovníkům zodpovědných institucí a organizací, co je nejvíce trápí a jak bychom jim mohli účinně pomoci. Troufám si tvrdit, že pro mnohé z nás to může být velmi poučná konfrontace,“ vysvětlil náměstek Navrátil.
Konference se bude věnovat problematice péče o rodiny s dítětem s neurologickým postižením, tedy po traumatech mozku, s dětskou mozkovou obrnou či nějakým obdobným neurologickým onemocněním. Bude upozorňovat na problémy, na které rodiny narážejí, a hledat, jak by se daly řešit, představí příklady dobré praxe i méně známé možnosti pomoci. Bude určena pro samotné rodiče a všechny, kteří s takovými rodinami pracují, tedy pro zástupce měst i různých odborných institucí i spolků, které s touto problematikou přicházejí do kontaktu. Protože péče o tyto rodiny je jedním z důležitých úkolů státu, který by měla ve vzájemné spolupráci zprostředkovávat především tři ministerstva, konkrétně ministerstvo zdravotnictví, ministerstvo školství, mládeže a tělovýchovy a ministerstvo práce a sociálních věcí, zve kraj také jejich představitele. A pozvání adresoval též zdravotním pojišťovnám.
„Protože máme informace, že ministerstvo zdravotnictví připravilo novou úhradovou vyhlášku, která by měla umožnit financování intenzivní neurorehabilitaci dětí s dětskou mozkovou obrnou a po traumatech mozku z veřejného zdravotního pojištění, věříme, že ji na naší konferenci představí. Považujeme ji totiž za přelomovou, neboť dosud si rodiče museli finanční prostředky na speciální rehabilitační programy shánět sami přes různé nadace, sponzory, ale mnohdy také velmi potupným sběrem plastových víček,“ doplnil náměstek Navrátil.
Mezi těmi, kteří na konferenci vystoupí, bude také ředitelka městského zařízení Dětská rehabilitace Hlučín Radmila Löwová, která už několik let usiluje o další rozvoj zařízení poskytujícího každodenní zázemí dětem s jakýmkoliv postižením od narození do sedmi let věku. S vědomím toho, že je to nejdůležitější období pro další rozvoj dítěte, zajišťuje pro děti s neurologickými poruchami také potřebné rehabilitace hrazené ze zdravotního pojištění. „Pokud chceme hovořit o komplexní pomoci dětem s postižením a jejich rodinám, tak by měla být o dlouhodobé koordinované spolupráci mezioborové skupiny odborníků ze sféry zdravotní, sociální a pedagogicko-psychologické, kteří by ve spolupráci s rodinou dítěti sestavili individuální plán péče a podpory realizovatelný v nejbližším regionu – zdravotní péči, efektivní podpůrné intervence, vzdělávání. Důležité je centrální kontaktní místo s databází informací o možnostech a formách dostupné pomoci, dále svozová služba mezi jednotlivými institucemi, nabídka volnočasových aktivit a služeb odlehčovacího typu. Z mého pohledu je nabídka péče sice kvalitní, ale nesystémová, mnohdy finančně nákladná, některé služby jsou špatně dostupné, nebo zcela chybějí, rodiče se složitě orientují, potlačují své potřeby,“ uvedla Radmila Löwová.
Velmi důležitý pilotní projekt, který by měl zajistit, že rodiče dětí s postižením dostanou komplexní informace co nejdříve a na jednom místě, představí metodička Centra provázení Petra Tomalová. „Naše centrum podporuje rodiny dětí se vzácným onemocněním, závažnou diagnózou a rodiny dětí extrémně nedonošených. Provází rodinu ode dne sdělení diagnózy po předání rodiny do následných služeb. První chvíle po sdělení diagnózy nemusí být rodina sama, pokud si to nepřeje, a pracovnice centra jsou s ostatními zdravotnickými pracovníky součástí podpůrného týmu péče o dítě a jeho rodiče. Pracovnice mohou postupně s rodinou plánovat a upřesňovat další postupy péče, rodina se díky této podpoře dostane daleko dříve do následných služeb. V současnosti už působíme ve třech fakultních nemocnicích a nyní se otevírá možnost rozšířit tento systém i do dalších zdravotnických zařízení,“ objasnila Petra Tomalová. O prosazení tohoto pilotního projektu za účasti Všeobecné zdravotní pojišťovny usiloval také poslanec Parlamentu ČR Aleš Juchelka. „Byl jsem tátou tří dětí. Náš nejmladší měl velmi vážné a vzácné onemocnění, takže jsem sám prošel tu strastiplnou cestu, kdy nevíte, na koho se obrátit, jaké máte vůbec možnosti, co by vašemu dítěti nejvíce pomohlo a také jak se v rodině vyrovnat s tak těžkou ztrátou. Iniciativu Centra provázení proto vnímám jako velmi záslužnou a potřebnou,“ doplnil poslanec Juchelka.
Velký prostor konference věnuje nejen samotným příspěvkům jednotlivých hostů, ale také následné diskuzi. Proto organizátoři uvítají účast všech těch, kteří mají k tématu co říci, což jsou v prvé řadě rodiče. Účast je bezplatná a přihlášení jednoduché. Zájemci se mohou registrovat mailem na konference.jinedite@gmail.com.
Ivana Gračková
Pozvánka ke stažení:
Foto: archiv konference
