ReMuS zveřejnil nejnovější data o nemoci.
Roste šance dát konkrétnímu člověku, který onemocněl roztroušenou sklerózou, přesně ten lék, který mu vyhovuje. Včasná léčba, vhodná pro aktuální stav nemoci, může pacientům zachránit desítky let aktivního života.
Už přes třináct tisíc lidí je v Registru pacientů s roztroušenou sklerózou (ReMuS). Blíží se tak chvíle, na niž netrpělivě čekají lékaři, regulátoři, pojišťovny, pacienti i farmaceutické firmy. Jakmile registr zmapuje všechny, kteří touto nevyléčitelnou, chronickou autoimunitní chorobou trpí, bude možné analyzovat, jak se nemoc vyvíjí.
Podle nejnovějších dat jsou mezi nemocnými s roztroušenou sklerózou (RS) ze 71,7 procenta ženy. Nemoc se nejčastěji projeví ve 31. roce věku. Většina pacientů s biologickou léčbou (73,9 procenta) pracuje na plný nebo částečný úvazek, a jen 34,1 procenta pacientů je v invalidním důchodu.
Přesně 6 pacientům je méně než 15 let. Nejvíce, 3 002 pacientů, se léčí v RS centru ve Všeobecné fakultní nemocnici v Praze, což představuje 23,1 procenta ze všech sledovaných.
Data z registru také ukazují rozdíly mezi těmi, kteří jsou na biologické léčbě, a těmi, kteří na biologické léčbě nejsou. Zatímco 56,4 procenta pacientů na moderní léčbě nevyužívá sociální dávky, u těch bez biologické léčby je to pouze 25,4 procenta.
Včasná léčba zachrání až třicet let aktivního života
Medicína jde mílovými kroky kupředu. Máme na výběr mezi řadou kvalitních léků. V současné době je ale těžké rozeznat, komu dát agresivní léčbu hned v počátku nemoci, kdo ji má dostat později nebo třeba vůbec.
„K takovým rozhodnutím nám v budoucnu data z registru pomohou. Naši pacienti jsou mladí, za svoji nemoc nemohou, neexistuje prevence, průběh nemoci sami neovlivní. Včasná, vhodná léčba zachrání dvacet až třicet let aktivního života,“ říká odborná garantka ReMuSu, neuroložka Dana Horáková. Nyní registr plní daty všech patnáct center pro léčbu roztroušené sklerózy a spravuje jej Nadační fond Impuls.
Ochrana pacientů před nežádoucími účinky léčby
ReMuS mapuje devadesát procent všech nemocných, kteří mají biologickou léčbu (10 230), a část těch, kdo moderní léčbu nemají (2 019 pacientů). Odborníci odhadují, že v tuzemsku je kolem dvaceti tisíc lidí s roztroušenou sklerózou. „Věříme, že do dvou let budeme mít podchycenu většinu pacientů sledovaných v RS centrech,“ je přesvědčena Horáková.
Významný přínos registru ReMuS spočívá také v ochraně pacientů s RS před případnými nežádoucími účinky léčby. Podle vedoucí největšího českého RS centra při Všeobecné fakultní nemocnici v Praze Evy Kubala Havrdové chce Evropská agentura pro léčivé přípravky hodnotit dlouhodobou bezpečnost a účinnost léčby právě cestou nezávislých registrů. „Je tady maximální snaha mít registry vázané k příslušné nemoci, a ne ke konkrétnímu léku,“ vysvětluje profesorka Kubala Havrdová.
Národní registr je podle specialistů klíčový ve sběru platných dat týkajících se účinnosti a bezpečnosti léčby. „Česká republika patří mezi pět zemí s nejprestižnějšími registry v Evropě, cennost registru pak spočívá především v kontrole a ověřování dat,“ uvádí Jana Vojáčková z Nadačního fondu Impuls.
Foto: Pixabay
O nemoci
Roztroušená skleróza (RS) je chronické zánětlivé onemocnění centrálního nervového systému, jehož příčina není doposud známa. Toto onemocnění propuká většinou v mladším věku, častěji postihuje ženy. Pro RS je typické střídání období záchvatů (atak) a období zdánlivého klidu. Tento proces je nepředvídatelný, a proto i léčba či prevence je těžká. Na celém světě trpí RS 2,5 milionu nemocných, v Česku se odhaduje počet pacientů na 20 tisíc. Nemoc se vyskytuje hlavně ve středních a chladnějších zeměpisných šířkách. Rizikovými faktory nemoci jsou kromě genetické dispozice EB virus (Ebstein-Barrové virus), kouření a nedostatek vitaminu D. Informace o roztroušené skleróze lze nalézt i na portále www.rskompas.cz.
