Každý si možná z dětství vzpomene na pohádku O Palečkovi. Nebo na některou z modernějších animovaných verzí, kde se hlavní hrdina zmenší natolik, že třeba stráví nějakou dobu mezi mravenečky v trávě, podnikajíc dobrodružnou výpravu za svým opětovným zvětšením. A zkoušeli jste si někdy představit sami sebe v takovém příběhu? Možná proto pohádkám sama doteď věřím, protože já jednu takovou žiju.
Jsem už sice dávno dospělá, ale přerostl mě i vlastní tříletý syn. Se svou výškou 84 centimetrů bych se sice mohla stát jednou z celebrit českého Muzea rekordů a kuriozit v Pelhřimově, ale hlavně třeba bez svých „hi-tech“ kol se zvedací sedačkou nedosáhnu ani na kliku ode dveří. Onemocnění lomivosti kostí, Osteogenesis imperfecta, je opravdu hloupé v tom, jak ovlivňuje kvalitu kostí i dalších tkání. My „lomivky“ trpíme na deformity po četných zlomeninách a skoliózy, které už samy o sobě tělesnou výšku zkracují. Ale lidské tělo je také dost chytré na to, aby si aspoň vymyslelo vlastní mechanismus křehké kosti bránící. A to ten, že jim jednoduše nedovolí moc růst. Začarovaný kruh uzavřen.
Sama za sebe mluvím o extrémním případě, ale je opravdu obvyklejší, že my „lomivky“ jsme prostě malí. Troufám si ale také tvrdit, že co je nám „ubráno“ na těle, je nám zas „přidáno“ na duchu. Už od malička jsem tak trénovala organizační schopnosti a diplomacii, když jsem sourozence – sotva mě přerostli, což bylo velice brzy – učila otevírat dveře pro mě. Chodit jsem se taky nikdy nenaučila, ale šplhat po židlích třeba až na stůl a dohánět tak rodiče k šílenství, v tom jsem neměla zábrany. Strach z výšek je něco, co mi, narozdíl od mého partnera s téměř dvěma metry, opravdu vůbec nic neříká. Příčina je možná také v tom, že lomivost kostí nás už od malička učí své nepředvídatelnosti. Naše kosti mohou stokrát zvládnout krok, ale po sto první se jen mírným pohybem mohou rozletět na kousky, což platí napříč všemi typy a stupni tohoto onemocnění. Hnáni touhou vyzkoušet, co vše je možné právě teď tak velmi rádi dosahujeme i „nemožného“ – třeba hrnků v horních kuchyňských poličkách, výher vrcholových sportovních soutěží, přehlídkových mol nebo horských vrcholů.
Také hlasový projev se mi tomu všemu přizpůsobil. Slovy jednoho mého učitele ze střední školy „mě vidět není, ale hlasem bych mohla rozhánět parníky v mlze“, což by jistě dosvědčil i ten, kdo se mnou v mých pěti letech, strávil půl hodinky na pooperačním pokoji nemocnice Na Bulovce. Déle se ten pronikavý vysoký hlásek, který mi také zůstal dodnes, opravdu vydržet nedal. Právě ona vyšší a pronikavější poloha hlasu je dalším rysem pro nás „lomivky“ často typickým.
Všechny tyhle „nepříjemnosti“ mi však tím, že mi ukazují, kde cesty nejsou, zároveň pomáhají najít to, kde cesty jsou. A v tomhle jsme my „lomivky“ opravdu dobří. Já sama se vážně nehodím na to být policistkou nebo horolezkyní, opravdu ráda ale třeba komunikuji s lidmi a obzvlášť dětmi. „Hele mami, malá paní!“ ozývá se ve frontách obchodů nebo na dětských hřištích, kde jsme teď se synem obzvlášť často a já jásám. Od toho už je jen krůček k tomu ukázat malým zvědavcům funkce mého vozíku a objevit mezi nimi třeba budoucího lékaře či objevitele léčby. Krůček k tomu zbořit mýtus „o tom se nemluví“. Nebo prostě jen krůček k tomu, potvrdit v otevřených dětských srdcích, že rozmanitost posouvá věci dopředu a k lepšímu.
Foto: Pixabay
