Miluje řízení. V autě se cítí svobodná. Jenže nemoc motýlích křídel jí začíná brát i tuhle radost. „Mít tak automobil s automatickou převodovkou, hodně by to pomohlo,“ říká sedmadvacetiletá Petra Koudelková z Mladé Boleslavi. Sen jí budete moci splnit i vy, protože prosincový koncert kapely USB Band bude právě pro ni. A nejen to…
Potkaly jsme se poprvé v srpnu na akci Mělník hraje pro Bédu, podruhé v září v rámci akce Citröen Experience. Petra Koudelková měla možnost si vyzkoušet, jaké to je zase řídit chvíli bez bolesti, s automatickou převodovkou.
Mladá žena s velkýma očima ví, že nemoc motýlích křídel zásadně člověku bere, nedává, ale pro Petru je za tu obrovskou daň její nemoc také jakýmsi filtrem na lidi a má díky tomu nadhled, který ji obrňuje…
Když s Petrou mluvíte, nemáte ponurou náladu. Je vtipná, sarkastická, ona i její máma dokážou s jemně ironickým humorem zhodnotit i tak šílenou věc, jako je každodenní měnění obvazu, což je akce na několik hodin. Každý den si totiž musí Petra (samozřejmě za velké asistence její mámy) nejprve ošetřit rány a obléknout se tak, aby byla bolest co nejmenší, nic nesmí škrtit, mačkat, tlačit… „Tři hodiny, žádná míra,“ směje se.
Navzdory křehké kůži se snaží žít. Miluje hudbu, dobré jídlo. I přes bolavý jícen, který dokáže poškodit byť jen větší sousto, si každé z nich vychutnává, protože ví, že časem už třeba bude muset přejít jen na mixovanou stravu. A také jezdí na koncerty, fotí, má spoustu kamarádů. Jen už moc nezvládá řídit klasické auto. I když žije podle svého kréda „Nemoc motýlích křídel se musí naučit žít se mnou, ne já s ní!“, nemoc jí v poslední době bere to, na čem jí hodně záleží. Třeba schopnost chůze. Bez vozíku už několik měsíců Petru nepotkáte.
Navíc ztrácí schopnost v autě řadit, zkroucené ruce a srostlé prsty se sice naučily Petře sloužit, právě teď se však rozhodly, že začnou zlobit více. Ještě loni vystavovala své fotografie v Ekocentru v Mladé Boleslavi, letos už má problém zmáčknout spoušť. A tak je to se vším.
Proto se s předsedkyní neziskové organizace Revenium Hanou Potměšilovou hned domlouváme: prosincový koncert ze šňůry koncertů kapely USB Band bude pro Peťulku. Byl by v tom čert, aby se peníze na auto s automatickou převodovkou postupně nesehnaly. Takže si zapište už teď do kalendáře datum 14. prosince a Mladou Boleslav. Bude se hrát pro Petru a její sen o svobodné jízdě bez bolesti.
Možná si řeknete, že ta nemoc má poetický název. Ano, jenže právě u něj poezie končí. Jde o genetické onemocnění s latinským názvem epidermolysis bullosa, kterým v Česku trpí kolem tří stovek lidí. Projevuje se nesmírně tenkou a citlivou kůží ne nepodobnou právě motýlím křídlům, na které se vytvářejí puchýře.
A nejde jen o povrch těla, zasaženy jsou i vnitřní orgány, například sliznice. Nemocní se potýkají s řídnutím vlasů, mají potíže s dýcháním, srůstají jim prsty. A k tomu všemu se přidává bolest, která nikdy nekončí.
„Vlastně bolí skoro každý dotyk i pohlazení, ale přece bych se o to neochudila! On si totiž člověk postupně na bolest zvykne, nic jiného mu stejně nezbude,“ vypráví Petra. Popisuje, jak jí kamarádi udělali do auta „udělátko“, aby mohla snadněji nastartovat. „A když viděli, jak zápasím s otevíráním dveří, udělali na čudlík i odskok, aby se pootevřely,“ doplňuje. S potížemi jde také otočení klíčem v zámku, natankování benzinu nebo otočení uzávěrem na láhvi s pitím. „Málokdo si to dovede představit, ale i zapnutí knoflíků může být – když zrovna nemám den – velký problém,“ svěřuje se Petra.
Jako dospělá se snaží být co nejsamostatnější. Pomáhá jí rehabilitace, ale ta je zase bolestivá. „Chci tím říct, že bolestivé je skoro všechno, ale rehabilitace přidává ještě bolest navíc. Bez toho však svaly a šlachy ochabnou a každý pohyb bude ještě náročnější. Hodně pomáhá psychika, hlavně motivace od někoho, s kým jsem ráda,“ říká. Takže když jí kamarádi zavolají, ať jde na kafe, přemůže všechno a vyrazí. Ale taky ne vždycky. Někdy má problém vůbec vstát z postele a sama sebe se ptá, zda to za obrovské vypětí sil stojí… „Někdy to překonám a někdy se mi zase do ničeho nechce, někdy jsem statečná a někdy si dovolím se z toho všeho trochu hroutit,“ říká.
Petra sice nikdy nepoznala zdravý život, ale rozhodně poznala život ze všech jeho zákoutí. Má střední ekonomické vzdělání, maturitu, státnice z psaní na počítači. Spolupracuje s neziskovou organizací DEBRA, která se o lidi s nemocí motýlích křídel v Česku stará. Bez DEBRY by si Petra nikdy nemohla dovolit žít tak kvalitně, jak jen to v její situaci jde, ať jde o ošetřovací materiál, nebo osvětu.
A k tomu všemu za pár dní přidá další premiéru, bude psát na Inspirante.cz svůj sloupek o životě s nemocí motýlích křídel, zrodí se #motylvkleci.
Pokud byste se o nemoci motýlích křídel chtěli dozvědět více, určitě navštivte i stránky organizace DEBRA.
Foto: Radek Čmolík, archiv Citröen
