Je to už hodně let, ale zapomenout se na to nedá.
Ať chceme nebo ne, člověk je tvor společenský. A u tak zvláštního „druhu“, kterým jsou křehké „lomivky“, to platí dvojnásob. Takové soužití, spolužití či pouhé zdvořilostní vycházení s lidmi může být to nejhezčí, co na světě existuje. Jenže třeba takové špatné spaní, bolavá záda, moc práce nebo prostě jen špatný den stačí k tomu, aby se všechno zvrtlo. Nebo zlomilo.
Možná jste se právě dozvěděli, že vaše děťátko má onemocnění Osteogenesis imperfecta. Jinak řečeno – narodilo se jako „lomivka“, má to v genech. A v kostech. Doktoři vám něco řeknou, ale prosím, zachovejte klid. Podle toho si stejně nic moc nepředstavíte. To je dobře, zachovejte klid.
A máme tu léto! Období blahodárného slunečního svitu plného vitamínů, období báječných bazénových hrátek, období čerpání sil, sbírání zážitků a… Období sáder. Která lomivka by to neznala? Jak totiž praví slavný Murphyho zákon (a kdo by ty neznal?!), „co se může pokazit, to se pokazí“.
Lidské tělo je úžasné. Škrábnete se a ono se to samo zahojí. Chytnete rýmu, ale brzy vás to přejde. Něco špatného sníte, ale žaludek to vrátí a zas je vám líp. Uklouznete na ledě a natlučete si zadek, ale zase se posbíráte a jdete dál. Pak jsou ale i tací, pro které to neplatí tak úplně. My lomivky.
Můj muž pochází z kraje umouněného sazemi, zalévaného slzami a kořalkou. Když jsem přijela na návštěvu poprvé, připadala jsem si trochu jako na úplně jiné planetě. V tomhle kraji lidé věděli, co je neštěstí, strach a dřina. Nemohli utéct, čelili tomu, každý den zas a znova se s tím museli nějak poprat – třeba pomocí černého humoru. Hned se mi tam zalíbilo, protože styl „nějak se s tím poprat musíš“ je něco, co většinou
„Tak, maminka nám tady zaparkuje…“ zní milé paní z úst a já se jenom směju. No, kdo by řekl vozíčkáři zdvořile zažité „Posaďte se, prosím“, že jo?
Každý si možná z dětství vzpomene na pohádku O Palečkovi. Nebo na některou z modernějších animovaných verzí, kde se hlavní hrdina zmenší natolik, že třeba stráví nějakou dobu mezi mravenečky v trávě, podnikajíc dobrodružnou výpravu za svým opětovným zvětšením. A zkoušeli jste si někdy představit sami sebe v takovém příběhu? Možná proto pohádkám sama doteď věřím, protože já jednu takovou žiju.
Když jsem byla malá, nijak mi nevadilo, že jsem jiná. Jedna z mých nejranějších vzpomínek je ale na touhu po tom, znát někoho, kdo je takový jako já. Tou dobou však jediné, co bylo k dispozici, byl jakýsi strojový tiskopis několika jmen a adres, který maminka obdržela poté, co mě i přes naléhání doktorů odmítla zanechat v nemocnici a vzala si mě domů. Byla to jména a adresy těch několika málo známých „jedinců mého druhu“, vydalo
Když vás něco bolí, jdete k doktorovi a chcete pomoc. To je přece jasný. A tak jsem se jednou vydala i já. Nebylo by na tom nic až tak zvláštního, kdyby v příběhu nehrála roli diagnóza Osteogenesis imperfecta, česky „lomivost kostí“, s níž brázdím tento svět už 28. rok. V tomto případě byl příběh spíš takovým vtipem: „Jde ‚lomivka‘ k doktorovi a ten se ptá – Copak jste dělala? – Ale, pane doktore, nic. To