V této době strachu a šíření nemoci je povinností podporovat ty, kteří jsou nejzranitelnější. Nové zkušenosti a poznatky by nás také měly posunout.
Už skoro deset let jsem chronicky nemocná a několikrát už jsem musela dlouhodobě zůstat doma. A nejsem jediná. Na celém světě žijí lidé s chronickým onemocněním, kvůli němuž jsou uzavřeni doma. Takže představa, že budeme nadále v izolaci kvůli koronaviru, nás neděsí. Vlastně jsme experti na to, jak se zabavit.
Děsí nás ovšem myšlenka, že se nakazíme viry nebo infekcemi. Děsí nás, že bychom měli koronavirus. Ale jediné, co se na sociálních médiích dočteme, jsou tyto komentáře: „Je to v pohodě, zabije to jen staré, nemocné a postižené.“ Chápete, že to vidíme? Vidíme, jak mluvíte o našich životech, jako kdyby na nich nezáleželo, jako kdyby naše smrt byla něco, k čemu by muselo prostě dojít.
Minulý víkend se mě kamarád zeptal: „Co se to s námi stalo?“ Nevěděla jsem, co na to říct. Mít strach je pochopitelné, ale když si někteří lidé skladují 50 nádob dezinfekce na ruce a mají poličku plnou mýdla, berou tyto věci těm, kteří je potřebují doslova k přežití. Lidé jako já se bez dezinfekčních utěrek a sprejů neobejdou – potřebuji je na čištění pomůcek k chůzi. Nemá smysl, abych si myla ruce dvacetkrát denně, když nemůžu udržet svůj automatický vozík nebo hole na chození v čistotě.
Když nastal čas ochránit všechny, vypadá to, že se má každá osoba spoléhat sama na sebe. Takový způsob myšlení je naprosto nemorální – protože to hází zranitelné lidi přes palubu. Intaktní lidé mají možnost lehce pozměnit svůj život, aby ochránili lidi jako já, ale vidíme, že to odmítají udělat. My však nejsme bezcenní a nebudeme se zastávat lidí, kteří riskují naše životy.
Spousta z nás, lidí s postižením, je šokována, kolik úprav intaktní lidé zavádějí, když je může ohrozit vážná nemoc. Mnoho z nás roky bojovalo za úpravy rozvrhů na vysoké škole, aby se přednášky vysílaly online, díky čemuž bychom mohli nadále studovat, i když musíme zůstat doma. Až když přišel koronavirus, masově se zavedly úpravy, o něž jsme dlouhodobě žádali.
Totéž se týká světa práce. Mám výjimečně štěstí, protože pracuji pro dětskou neziskovou organizaci, která se nad rámec svých povinností stará o to, abych mohla pracovat z domova a flexibilně, umožnila mi částečný úvazek. Ale najít takové zaměstnání je vzácnost. Procházíme různé nabídky, dozvídáme se však, že takovou úpravu není vhodné zavést. Když ovšem přišel koronavirus, řada organizací požádala zaměstnance, aby pracovali z domova, a našly způsoby, aby to fungovalo.
Když se na scéně objevil zákaz plastových brček, postižení lidé museli rozjet kampaň, aby bylo jasné, že to poškodí náš každodenní život, a aby se tomu věnovala pozornost. Ale když přišel koronavirus, kavárny se k jednorázovým brčkům vrátily. Jsme svědky ableismu ve společnosti. A budeme si to pamatovat, až nám příště odmítnete něco zpřístupnit nebo upravit.
Na boj s koronavirem se našly peníze – což je důležitý krok k tomu, aby se lidé zachránili. Ale co se týče financování výzkumu nemocí, jako jsou myalgická encefalomyelitida, fibromyalgie, EDS (Ehlersův-Danlosův syndrom) a další komplikovaná chronická onemocnění, často slýcháme, že ve zdravotnictví na nás nejsou peníze. Musíme pořád žít s pocitem nejhorší horečky, která trvá roky nebo celý život, a to bez jakékoliv pomoci.
Naprosto rozumím, že někoho, kdo si tím nikdy neprošel, může stresovat představa, že dva nebo více týdnů bude muset strávit zavřený doma. Chronicky nemocní lidé s vámi soucítí. Je náročné trávit den za dnem doma, někdy bez jakéhokoliv osobního kontaktu, a může to ovlivnit duševní pohodu člověka.
A tak mám pro vás tipy od některých expertů na izolaci: Pokud můžete, držte se nějakého režimu (nastavte si budík a jezte v normální dobu), kde je to možné, otevřete si okno, přečtěte si hromadu knih, na něž nikdy nemáte čas, popovídejte si s nejlepším kamarádem přes FaceTime, začněte se věnovat novému koníčku nebo skládat puzzle a sledujte celou řadu seriálů na Netflixu.
Teď je také doba, abyste podpořili ty, kteří jsou nejzranitelnější, pokud můžete. Věnujte jídlo místní potravinové bance, zajděte za staršími sousedy a chronicky nemocnými přáteli a nabídněte jim, že jim bezpečně nakoupíte. Ptejte se po kamarádech, kteří nemají moc peněz, zvlášť po těch, kteří si nemohou nic skladovat. Nabídněte se, že jim koupíte pár konzerv. Podělte se o nádoby s dezinfekcí na ruce a pošlete své utěrky ohroženým lidem. Zkuste darovat peníze nebo jiné věci neziskovým organizacím pro uprchlíky, kde budou mít na starost lidi zápasící s koronavirem v nejnelidštějších podmínkách.
Bojujte za práva lidí ve věznicích a těch, kteří jsou bez domova – u nich je velké riziko onemocnění bez řádné lékařské péče. Postavte se za osoby samostatně výdělečně činné a lidi pracující na dohodu, kteří nemusí být schopni platit účty. Dívejte se za hranice svého světa a společenské výhody, které čerpáte. A až to přejde, nezapomeňte na nás postižené… Pořád vás budeme sledovat.
Foto: Pixabay
