Znáte přísloví sto lidí sto chutí? Jinak tomu není ani v případě potřeb pacienta. Zkrátka je důležité vědět, s čím se každý s danou diagnózou potýká, aby mohly vznikat aktivity na míru těm, kterých se to opravdu týká. Proto vás srdečně zveme na naše květnové online diskuse o idiopatických střevních zánětech, na které se můžete přihlásit zde.
Na konci dubna jsme mezi pacienty s Crohnovou chorobou a ulcerózní kolitidou vypustili dotazník zjišťující mimo jiné, co je nejvíc trápí v běžném životě, jakou důvěru mají ve své ošetřující lékaře či zda si myslí, že by jim nějaká technologie usnadnila život (kdo ještě nevyplnil, může hned napravit). Za prvních pár dní fungování dotazníku se nám sešly odpovědi prakticky ze všech krajů republiky. Odpovědi velmi zajímavé, inspirativní a v mnoha případech takové, které by si jistě zasloužily větší diskusi. A protože jsme nepochybovali o tom, že nám máte co říci k tématu, které denně žijete, vymysleli jsme jako druhou část průzkumu právě diskuse, na kterých budeme mít prostor pro to, abychom společně témata probrali.
Proto bychom rádi vyzvali všechny, kteří mají k tématu idiopatických střevních zánětů co říci, ať se nebojí přihlásit k nám do diskusí mezi pacienty o sdílení zkušeností a nápadů. To je to, oč tu běží. 😊 Protože u nás v Reveniu máme rádi, když s naší pomocí vznikají věci, které jsou skutečně přínosem pro ty, pro něž přínosné být mají. Ženy, muži, „nováčci“ i pacienti v řádech desítek let – chceme znát názor všech.
Diskusí vás provedu společně s Terezou Nagyovou, zakladatelkou NEJSEMTABU a mou dobrou kamarádkou. Obě máme Crohnovu chorobu od 18 let, obě máme zkušenost se stomií, stejně jako s pocity bezradnosti, ale i odhodlání věci měnit. A protože se rády bavíme s ostatními, chceme vědět, jak věci měnit podle vás. Kouzlo zjišťování potřeb a přání ostatních spočívá v tom, že z něj pak mohou vzejít nápady, které tyto potřeby a přání budou odrážet. Každý jsme unikátní, máme rozdílné obavy a u každého naše nemoc probíhá jinak.
Budeme rády, když si s námi popovídáte o průběhu právě vašeho onemocnění a pomůžete nám pokusit se na věci podívat i vašima očima. Těšíme se na vás!
Foto: Pixabay
