Jaký vliv měl koronavirus na chod autistického komunitního centra? Jak náročná je byrokracie v různých zemích pro neziskovky a v čem se liší Adventor od rodičovských organizací? To jsme probrali s Michalem Roškaňukem, ředitelem občanského sdružení Adventor.
V KOPCI, klidném sklepním prostoru schovaném ve dvoře uvnitř centra Prahy, je liduprázdno. Najdeme tu internetovou kavárnu, kancelářské prostory, horolezeckou stěnu i výtvarnou dílnu. Vítejte v Komunitním, poradenském a edukačním centru autistické svépomocné organizace Adventor. Michal Roškaňuk, ředitel této organizace, mi nalévá kávu a usedáme k jednomu z dřevěných stolů. Rozhovor může začít.
Jak je KOPEC připraven na druhou vlnu viru covid-19?
My ty vlny nepočítáme. (smích) Každopádně venku na dveřích je upozornění, za jakých podmínek se může vstoupit. Na barovém pultu máme dezinfekci i lahvičky, což je dar od ATYP magazínu. Stejně tak je na toaletách umístěn návod na správné mytí rukou.
Specifikem tohoto prostoru je, že se tu převážně pohybují autisté, kteří mají jisté privilegium v nenošení roušek. Ono je nesmysl tady nosit roušky, například když sedí šest lidí v kroužku na podpůrné skupině. Navíc jsou někteří autisté často slepí vůči neverbálním signálům, tak proč jim to zhoršovat? Roušky tu tedy nejsou povinné, pokud jde o lidi na spektru.
Omezují se jinak běžné aktivity?
My je neomezujeme nad rámec nařízení. V českém zpravodajství není nic než covid-19, tak si pouštím zprávy beze zvuku a sleduji běžící titulky. Jsou to šílená hausnumera, složité věci a laik nemá šanci tomu porozumět. Takže my tu můžeme organizovat aktivity, ale protože lidé na spektru často sledují zprávy z vnějších zdrojů a věří jim, snadno se vystraší a bojí se přijít, i když by mohli. Těžko uděláme například dramaterapii ve dvou lidech. Řadu věcí jsme ovšem museli přesunout na Zoom. Dále plánujeme některé aktivity kombinovat, je tak možné se jich zúčastnit osobně i online, například u podpůrných skupin.
Zaznamenali jste změnu zájmu o ně?
Je potřeba to rozdělit: máme skupinové aktivity, rodičovské skupiny, poradenství pro rodiče autistů a individuální poradny pro dospělé autisty. U rodičů se nezměnilo nic, skupiny probíhají jednou měsíčně. Individuální poradenství u rodičů se změnilo v tom, že je potřeba řešit problémy, které předtím nenastaly. U dospělých vidíme odliv lidí, kteří by chtěli přijít, ale bojí se vystrčit nos na ulici. Co se týče psychoterapie, máme dva odborníky, muže a ženu, přičemž žena je zaneprázdněnější. Ti mají v poslední době víc práce. Podle mě se to ani tolik netýká autismu, je to víc o úzkosti. A spíš převažuje zájem o videorozhovor.
Kde se vzal na jaře nápad zúčastnit se crowdfundingové kampaně na Hithitu?
To překvapilo úplně všechny. Nejdřív jsme zjistili, že se lidé čím dál víc bojí, a to ještě než přišla karanténa, což znamenalo nižší účast. Potom jsme se zamysleli nad tím, které aktivity jdou dělat online, protože některé nenahradíme. Spoustu věcí jsme ovšem díky našim šikovným lektorům zvládli. Hithit nás vlastně zachránil. Na aktivity, které v našem centru organizujeme, čerpáme různé granty; ale když neposkytujeme službu, tak se čerpání pozastavuje, režijní náklady je však třeba platit stále. Potřebovali jsme ten výpadek nahradit a ochota lidí nám pomoct byla úžasná a dojala nás.
To mi připomnělo EUCAP a tvou přednášku, kde jsi zmínil, jak jsi zápasil v grantových žádostech s definicí slova „komunita“. Myslíš, že se to někdy změní a budou formuláře přátelštější k žadatelům?
Myslím, že se to nezmění. Možná se to spíš zhorší. Dá se jedině naučit ten žargon. V Bruselu dokonce existuje veřejně dostupný slovník slov, která se mají používat v jakékoliv komunikaci. Pokud se od těchto termínů neodchýlíš, máš velkou šanci, že žádost bude schválena. Kupodivu se čeští úředníci ten slovník už naučili. Stává se, že nové organizace zmiňují, jak budou jedinečné nebo udělají něco jinak, a i když se domnívají, že to připravily skvěle, úředníkům tím komplikují život. Je to košaté a posuzovatelé netuší, co je vlastně cílem žádosti. Proto je důležité, aby to bylo stručné a jasné. A narůstají kontroly, my jich už pár měli. Nám je to celkem jedno – když přijde kontrola, dostane kávu a papíry, aby si je zkontrolovala, my jim vše doložíme a oni zase jdou. Ale kontrolují toho čím dál víc. Některé informace po nás chtěli i několikrát. Má to zřejmě pozadí v komerčním sektoru, protože tam v dotacích občas dochází k podvodům. Bohužel to pak odskáčou i neziskovky. Těch špatně vynaložených prostředků v komerční sféře jsem viděl víc než dost, například jeden výukový systém pro děti se speciálními potřebami. Bylo to absolutně nepoužitelné a bylo jasné, že to nikdo nikdy netestoval. Firma za to ovšem dostala dva miliony korun.
Když se podíváme na Adventor a jeho výstupy a činnosti, v čem spočívá jeho jedinečnost ve srovnání s jinými organizacemi zabývajícími se autismem?
Postupně jsme zjistili, že není běžný model hybridní organizace, tzn. zároveň komunitní a zároveň poskytující služby. Pro nás je ten koncept logický. Jestliže vytvoříme nějaký komunitní prostor, například místo, kde sedíme, stejně budeme řešit problémy, s kterými se ti lidé potýkají. Dává tedy smysl provozovat podpůrnou skupinu. A když máme podpůrnou skupinu, dodáme ještě další služby. A kdo by měl mít lepší porozumění pro potřeby lidí na spektru než autisté pro autisty? V Evropě to takhle nikdo jiný nedělá. Spoluzaložili jsme EUCAP (www.eucap.eu) s několika dalšími evropskými organizacem, teď má patnáct členů a budeme přibírat další. To jsou vesměs komunitní spolky, nicméně některé jsou hodně aktivní v osvětě, například britská National Autistic Task Force. Jsou šikovní, pořád něco pořádají, a to je jich vlastně jen pár. Ale založení neziskovky je v jednotlivých státech různě složité. Například v Řecku je to obrovský problém. Tam člověk musí uvést vlastnictví sídla neziskovky a prokázat se majetkem. Nejspíš proto, že stát chce jejich počet omezit. Naopak v Británii nebo Irsku je to velmi jednoduché a na rozdíl od Česka tam existuje sdílená složka daně, tzn. možnost poukázat konkrétní procento své daně na konkrétní neziskovou organizaci. Funguje to i na Slovensku, u nás bohužel ne.
Když srovnáš situaci tady a v zahraničí, co mají všechny autisticky řízené organizace společné a kde jsou naopak kulturní rozdíly?
Ty kulturní rozdíly by se daly rozdělit na dvě hromádky. Jedna je kulturně-historický kontext a druhá rozdíly v organizaci státu. Když jsme spoluzakládali EUCAP, dělali jsme veškeré formální úkony, jelikož jsme byli vybráni jako ti, kteří se o to postarají. Když jsme to udělali, byli členové výkonné rady udiveni, že se v rejstříku objevily jejich adresy. My jsme zase byli překvapeni, že oni byli překvapeni. (smích) My v tom žijeme, a i když nám to vadí, jsme na to zvyklí. Například v Nizozemsku si stát váží osobních informací občanů, takže ani na občanských průkazech není uvedena adresa.
Británie je země úředníků a dřív se tam také uváděly adresy, nicméně po protestech už je část adresy skrývána. Teď zase řešíme to, že v zákoně o rejstřících je výjimka, která se týká „veřejného zájmu“, ale nikde není uvedeno, co ten veřejný zájem znamená. Takže to zkoumáme, abychom vyhověli některým novým členům statutárního orgánu, kteří se obávají možných projevů nenávisti za svou odlišnost. Uvidíme, jak si s tím náš stát poradí. A česká státní správa není připravena komunikovat s cizinci. Když je někdo členem výkonné rady, má mít přístup do datové schránky, ale pošta s tím neumí zacházet. K čemu je tedy, že jejich adresa bude viditelná, když jim pošta není schopna nic poslat, všechno chodí k nám na sekretariát a není to ani anglicky? Ale ani ty kulturní rozdíly nejsou malé. Každá země je jinak formální, a i když máme mezi sebou v EUCAP korektní vztahy, dojde k nedorozuměním. Někdo je zvyklý, že když se s někým potká, musí ho hned obejmout, jiní jsou v tomhle odměření.
V čem Česko vybočuje?
Každá země se něčím liší, ale pro všechny ty komunitní organizace je typické, jací jsme. Jsou mezi námi šikovní lidé, ale nemají neustále stoprocentní výkon. Tak to prostě je. Stejně jako jiné organizace, např. Liga vozíčkářů nebo Unie neslyšících, jež musí mít rampy nebo nějaké nápisy, i organizace lidí na autistickém spektru musí přihlížet k autistickým specifikům. Někdo nedokáže pracovat osm hodin za den, někdo ano, ale ne v kuse. Firmy na to ovšem nejsou připravené. Lidi na spektru prostě mají některé věci trochu jinak, zato jsou často velcí inovátoři a dovedou se na problémy dívat z neotřelých pohledů.
Připomíná mi to předsudek, že autisté nejsou schopni řídit organizace a že tam stejně musí mít lidi, kteří na autistickém spektru nejsou. Potom ovšem vidím, jak funguje Adventor. Co bys zastáncům takového názoru řekl?
Bude to kacířské, ale částečně je to pravda. Taky jsme si mysleli, že si vystačíme sami a vzájemně se nahradíme, ale ne všude to tak funguje. Týká se to třeba telefonování a osobního kontaktu. To jsou věci, s nimiž mívají lidé na autistickém spektru problém. Samozřejmě ne všichni, bavíme se o typické situaci. V takovém případě se hodí mít někoho, kdo není na autistickém spektru nebo s tím zrovna problém nemá, a tuto činnost na něj delegovat. Někdy je lepší někam zavolat nebo tam osobně dojít, protože maily jsou na dlouho. Na druhou stranu vidíme, jak fungují rodičovské neziskovky. Nic proti nim – vážíme si jich jako kvalitních partnerů, ale nejsou tak invenční jako my. Neziskovky, které ty věci vymyslet nedovedou, se řídí podle nějaké šablony a výsledek je potom průměrný. Až na výjimky nejsou ochotny naslouchat lidem na spektru a nechat se od nich inspirovat. Potom se nám stává, že uděláme nějakou akci, za měsíc ji uspořádá nějaká jiná organizace a předstírá, že ji vymyslela. Je hezké, že jsme vzorem, ale přijde mi to smutné.
Jak hodnotíš 1. autistickou konferenci, která se letos v září v Praze uskutečnila a kde jsi byl jedním z řečníků? Byla to první konference v Česku, kterou z větší části pořádali autisté.
Z toho formátu jsem měl trochu obavu, protože mi přišlo, že to skýtá dost prostoru k následným útokům a pomluvám lidí na spektru. Jsem rád, že to dopadlo lépe, než jsem čekal, protože jsem váhal, jestli se zapojit, stejně jako další lidé, kteří se pak nezúčastnili, jelikož se báli znemožnění. Ti, kdo do toho šli, si zaslouží vyznamenání za kuráž. Je prostě třeba to brát jako akci specifického typu. Kdybychom ji pořádali my (konferenci pořádal ATYP magazín – pozn. red.), asi bychom zajistili vyváženější poměr odborníků a lidí, kteří to reflektují ze strany komunity, přičemž odborníkem může být i autista. Aspiroval bych na trochu jiné cíle než tahle akce.
Líbí se mi ten efekt, když se na nějaké téma vyjádří odborník, a potom přijde člověk z komunity, který to postaví na hlavu tím, že přinese informace z reálu. Jednou jsem to nevědomky udělal na jedné konferenci o autismu v Pardubicích. Přijel jsem tam na poslední chvíli a hned šel k pultíku. Mluvil jsem o našem průzkumu využívání registrovaných sociálních služeb v Pardubickém kraji lidmi na spektru. Bylo to zábavné, jelikož se ukázalo, že je tam registrováno asi 300 organizací poskytujících dané sociální služby, ale jen dvě jsou schopné a ochotné se zabývat autisty. Dalších šest dělalo osobní asistence, ale nic jiného.
Tak jsem tam prezentoval tato smutná čísla a moje vystoupení prý byla bomba, protože přede mnou vystupoval člověk z magistrátu, který prezentoval dostupnost služeb pro lidi na autistickém spektru, ale říkal úplně jiná čísla. Čísla v rejstříku, zatímco já ukázal realitu. Je dobré mluvit o tom, že tvrdí-li nějaká chráněná dílna, že přijímá lidi s mentálním znevýhodněním, ještě to neznamená, že budou ochotni zaměstnat autistu.
My jsme dělali takových průzkumů víc, dva ohledně podpory v zaměstnání. Jsou organizace, kde řeknou: „Autismus? To ani náhodou!” A jiné: „Autisté? Už jsme o nich slyšeli a máme nějaké zkušenosti, tak přijďte a uvidíme.” Dokonce jsme našli i takové, kde řekli: „Autismus? Sice o tom nic nevíme, ale určitě něco vymyslíme.” Tenhle aspekt ovšem v žádném rejstříku napsaný nebude. Weby hodnotí zubaře nebo automechaniky, ale žádný, který hodnotí poskytovatele sociálních služeb. Ty problémy se týkají i úřadů. Každá část Prahy má jeden úřad práce, ale k čemu to je, když se na Prahu 5 ani 6 v pracovní době nedovoláte? Přitom mají povinnost ty telefony brát. A řada lidí na spektru někam nejdřív zavolá nebo napíše, než se tam dostaví.
Na závěr bych se chtěla zeptat, co by měl udělat člověk na spektru, který by chtěl KOPEC navštívit nebo tu dokonce působit jako dobrovolník či zaměstnanec.
Pokud má někdo zájem se přidat do této komunity, stačí, když se ozve na některý z e-mailů na našem webu. Na schůzce se dozvíme jeho motivaci, a když se ukáže, že se shodneme v očekáváních a v tom, co mu můžeme nabídnout, bude zaregistrován a začne dostávat novinky. Máme i skupinu dobrovolníků, které říkáme A-komunita. Sdružuje lidi na spektru, kteří chtějí s něčím pomáhat, ať už v EUCAP, v odborné skupině (Odborná skupina pro problematiku osob s PAS při Úřadu vlády – pozn. red.) nebo jinde. Sice tam máme zástupce, ale je to jen špička ledovce, protože se radíme v širší skupině, jaký k čemu zaujmout postoj. Podobně to funguje se Sylvou Šulákovou v poradním orgánu u veřejného ochránce práv. Nebráníme se novým aktivitám na poli A-komunity. Může to být průzkum, stavba něčeho, cokoliv. Ale pokud bude dotyčnému jeho návrh schválen, musí počítat s tím, že mu to spadne do klína. (smích) Co se týče zaměstnání v Adventoru, tady je těch míst jen pár. Snažíme se vyboxovat co nejlepší podmínky, ale není to jednoduché. Určitě nebráníme členům, aby vymysleli „blbiny“. Bavíme se o tom, že začneme systematicky hrát deskovky, připravujeme studio na natáčení rozhovorů a podcastů, budeme namlouvat komentáře. Natáčíme také filmy. V minulosti to byly např. Normální autistický film nebo Markéta má taštičku. Už třetím rokem točíme cyklus s názvem Fenomén autismus. Už vyšel díl o zaměstnávání a 4. listopadu by měla být ve Světozoru další premiéra (ve veřejném kině, premiérová projekce byla v našem klubovém kině KINOSKOP), ale Světozor to zřejmě uskuteční online přes mojekinolive.cz. Myslím, že nám ve filmu dobře funguje koncept práce profesionálů. Míra Janek je skvělý režisér a Tonička Janková brilantní střihač. Vláďa Chrastil, který poslední dva roky točil zvuk, je taky výborný. Tihle odborníci dělají technické věci a my všechno ostatní. Já jsem měl třeba letos režii, Vojta Bartošík měl na starosti produkci a tak dále. Vyblbnout se můžeme na čemkoliv, takže kdokoli z komunity má nápad, o který se chce starat a ostatní to schválí, má dveře otevřené.
Foto: archiv Adventor
Poznámka: Rozhovor byl pořízen před novými vládními opatřeními, která začala platit 14. 10. 2020.
