Crohnova choroba a ulcerózní kolitida umí pořádně potrápit. Nejen střevními projevy onemocnění, ale stejně tak i těmi mimostřevními, které nejsou o nic méně závažné či nepříjemné. Vzhledem k tomu, že se dosud nepodařilo odhalit jejich příčinu, dostaly označení idiopatické střevní záněty (IBD – Inflammatory Bowel Disease). V džungli těchto záludných diagnóz je pacientům velmi nápomocný spolek Pacienti IBD.
Ještě je neznáte?
Spolek Pacienti IBD už od roku 2008 sdružuje a edukuje pacienty s Crohnovou chorobou a ulcerózní kolitidou (IBD), kterých každoročně výrazně přibývá. Pořádá vzdělávací akce a semináře podle poptávky pacientů, vydává odborné publikace a podílí se na překladech pacientských návodů v léčbě IBD. Provozuje bezplatné poradny v online prostoru a úzce spolupracuje s Pracovní skupinou lékařů pro IBD. Na internetových stránkách spolku jsou k dohledání starší záznamy přednášek a pořadů, k dispozici jsou edukační brožury ke stažení bez poplatku. Najdete i informace týkající se nemocných dětí a mladistvých a mnoha citlivých témat.
Aktivit má a nabízí opravdu pestrou škálu, pro pacienty a jejich blízké jsou dostupné na stále více místech naší republiky. Nechybí ani pravidelná setkání členů spolku, soutěže (například fotografická soutěž Nebojte se s IBD cestovat!) nebo každoroční program k Světovému dni IBD. V letošním roce se uskuteční jubilejní 20. ročník Svatováclavské IBD konference, která je vždy plná aktuálních informací a novinek, pokaždé za hojné účasti odborníků pro daná témata.
Pomocníci v terénu i doma
Pokud už jste slyšeli o WC kompasu a WC kartě, tak za těmito projekty stojí právě tato pacientská organizace. S dodržováním léčebného režimu pacientům pomáhá relativně nová mobilní aplikace IBD Pod Kontrolou, která je pro chytré telefony ke stažení bezplatně. Pacienti si v ní mohou vést deník, který si lze stáhnout do PDF dokumentu a odeslat na e-mail, udělat si diagnostický test či zaznamenávat termíny kontrol u lékařů, případně si nastavit notifikace pro pravidelné užívání léků a podobně. Součástí aplikace je edukační zóna s odbornými informacemi z právní, výživové a lékařské oblasti.
Co je v plánu v nejbližší době?
Už tento čtvrtek 6. února se uskuteční pražský seminář s psychoterapeutkou na téma Moje tělo se proměňuje. Jsem to stále já? Seminář se vztahuje k tělesným změnám (vzhled, funkčnost) po operacích a chirurgických zákrocích, otázce sebepřijetí apod. Je bezplatný, ale je nutná registrace předem.
12. února se v Olomouci můžete zúčastnit setkání Podpůrné skupiny pro pacienty a rodiče dětí s IBD onemocněním
5. března si pomocí webináře můžete přiblížit vyšetřovací metody IBD
27. března přiletí do Plzně první letošní vlaštovka Pacientské IBD konference
3. dubna v pražské kanceláři spolku Pacienti IBD se bude konat seminář Invalidní důchody u IBD pacientů z pohledu posudkového lékařství
… a je toho ještě mnohem více, co je pro pacienty IBD pro rok 2025 přichystáno. Aktuální dění a také nabídku přednášek a seminářů sledujte na webových stránkách organizace.
Zdroj odkazů a informací: www.crohn.cz
Foto: Pixabay
