Česká asociace paraplegiků zmapovala u příležitosti 30 let svého založení, jak se za tu dobu změnil život vozíčkářů.
V roce 1990 byla bezbariérovost, která je pro integraci vozíčkáře klíčová, takřka neznámým pojmem.
Situace se zlepšila především ve velkých městech. Mnoho vozíčkářů působí na volném trhu práce, roste bezbariérovost škol, úřadů, divadel a kin.
„Za třicet let jsme se samozřejmě velice posunuli. Určitě v bezbariérovosti, i když tam zůstávají velké mezery. Vyhlášku o přístupnosti veřejných staveb máme již od roku 1994, ale často se nedodržuje a nedělá se maximum pro to, aby bezbariérovost byla standardním řešením. Nerozumím tomu, že po třiceti letech od revoluce jsou bezbariérové toalety používané jako úklidové místnosti. Mám to brát jako důkaz, že se s vozíčkáři v naší společnosti nepočítá?“ ptá se Alena Jančíková, ředitelka České asociace paraplegiků – CZEPA, sama 25 let na vozíku.
„Velký posun vidím především ve zdravotní péči, ve vývoji a dostupnosti kompenzačních pomůcek. Pokud se stal člověku úraz míchy před třiceti lety, umíral často v krátké době nikoli na ochrnutí, ale na komplikace s tím spojené – uroinfekce a dekubity (proleženiny). V dnešní době se vozíčkáři cévkují, což pomáhá předcházet smrtelným komplikacím. Kvalitní zdravotní, kompenzační a sportovní pomůcky se složitě sháněly ze zahraničí, dnes jsou dostupné na českém trhu. Díky internetu jsou dostupné informace, můžeme z domu komunikovat i pracovat, vyřizovat osobní záležitosti. Ochrnutí lidé na vozíku mají dnes vlastní děti, elektronická doba nabízí například hlasové ovládání počítače, dokonce i domácnosti,“ pokračuje Jančíková. „Není ostuda se na vozík posadit, je ostuda zůstat sedět – zůstat při dnešních možnostech pasivní.“
Mise: přežít
Největší výzvou pro osobu, která v minulosti utrpěla úraz míchy, bylo přežít. Namísto nedostatečné péče v nemocnicích, kde se s takovým pacientem třeba nikdy dřív nesetkali, jsou dnes k dispozici čtyři specializované spinální jednotky a při správné péči se délka života vozíčkáře neliší od většinové společnosti.
Na špatnou situaci vzpomíná jedna ze zakladatelek organizace, spinální specialistka Zdeňka Faltýnková.
„Mám v živé paměti situaci v raných devadesátých letech. Když jsme se v organizaci dozvěděli o člověku po úrazu, který umíral ve spádové nemocnici, kde bohužel nedostával – ani to nebylo v tehdejších možnostech – potřebnou péči, organizovali jsme doslova záchranné mise a žadonili o přesun na jedinou tehdejší spinální jednotku při Úrazové nemocnici v Brně. Jsem přesvědčena, že jsme takhle zachránili život mnoha lidem. Dnes vysoce odbornou zdravotní péči dostane téměř každý člověk s poraněním míchy. I když to neznamená, že nedochází ke komplikacím, pokrok je to neuvěřitelný,“ dodala Faltýnková.
První spinální jednotka vznikla v roce 1992
U zrodu první specializované spinální jednotky při brněnské Úrazové nemocnici stál prof. MUDr. Peter Wendsche, CSc.
„Společným úsilím ministerstva zdravotnictví a Úrazové nemocnice v Brně se 16. dubna 1992 podařilo přivést po tříleté stavební úpravě k životu ojedinělé zdravotnické zařízení – spinální jednotku. Další jednotky později následovaly na podkladě tzv. Spinálního programu pro ČR, na kterém jsme intenzivně spolupracovali s MZ ČR a dalšími. Lidé s poraněním nebo onemocněním míchy neumírali na vlastní poranění, ale na komplikace, které se v průběhu jednotlivých fází (akutní, postakutní, chronická) vyskytly. Jsou to hlavně plicní, urologické, kardiovaskulární a kožní komplikace (dekubity). Lze jim předcházet jedině tak, že všichni specialisté spolupracují u lůžka, kde pacient leží, a ne aby byl pacient přemisťován z jednoho specializovaného oddělení do druhého. Ruku v ruce s vyvinutím této ucelené, tzv. komprehenzivní péče šel pokrok operačních metod úrazů nebo nádorových onemocnění,“ uvedl.
Žádné pomůcky, ani ty hygienické
Jeden z klientů tehdejší péče Ladislav Kratina, kterému se stal úraz v roce 1989, vzpomíná: „Před 30 lety byla péče o lidi na vozíku hrozná. Umírali na zdravotní komplikace, kterým se dalo předejít. Kompenzační i hygienické pomůcky byly nedostupné. Veřejnost nebyla na lidi na vozíku zvyklá, protože často žili v ústavech, a nevěděla, jak se k nim má chovat. Nedalo se dostat téměř do žádných veřejných budov a obchodů a nevím o tom, že by existovala jakákoliv bezbariérová doprava. Tu dobu jsem doslova přežil jen díky neuvěřitelné obětavosti svých rodičů. Nyní máme specializovaná pracoviště i správně cílenou léčbu a rehabilitaci. Veřejnost většinou ví, že máme fyzický handicap, ale hlavu v pořádku. Bezbariérovost ve větších městech existuje, i když je na malých městech (natož pak na vesnicích) stále nedostatečná. Sociální služby a dávky jsou na dobré úrovni a zátěž pro rodinu, která se rozhodne o svého člena postarat, je přijatelná. Horší je to pro ty, kteří jsou zcela fyzicky nesoběstační, ale to je asi pochopitelné – neumím si představit, že by to bylo v budoucnu možné výrazně zlepšit a ufinancovat.“
Česká asociace paraplegiků – CZEPA, z. s.
- Organizace poskytující služby a podporu postiženým v Praze.
- Byla založena v únoru 1990 jako Svaz paraplegiků, hájící práva lidí po poranění míchy. V roce 1994 Svaz paraplegiků založil Centrum Paraple.
- Svaz paraplegiků od začátku usiloval o kvalitní zdravotní péči – spinální program a otevření spinálních jednotek. V roce 2010 se Centrum Paraple osamostatnilo a v roce 2011 se organizace přejmenovala na Českou asociaci paraplegiků – CZEPA.
- Mezi dlouhodobé služby patří odborné zdravotní a sociální poradenství; k novějším startovací byty, tréninkové bydlení pro tetraplegiky, VozejkMap – aplikace mapující bezbariérové místa v ČR, komunitní a informační portál Vozejkov.cz, Hvězdný bazar – tréninkové pracoviště či preventivní program pro mládež BanalFatal!
- V roce 2018 vznikla služba Peer mentoring – zkušení vozíčkáři provázejí lidi po poranění míchy v nové těžké životní situaci.
- Web: czepa.cz.
Poškození míchy
K poškození míchy (míšní lézi) dochází nejčastěji při poranění páteře následkem úrazu. Mícha prochází jednotlivými obratli a při jejich zlomení, roztříštění nebo vzájemném posunutí může dojít k různě závažnému poškození míchy. To pak vede ke ztrátě citlivosti a ochrnutí svalů pod úrovní poškození.
Nejčastější příčinou poranění páteře a míchy jsou automobilové nehody. Dále to mohou být úrazy při jízdě na kole či motocyklu, pády z výšky, skoky do mělké vody, sportovní úrazy, pracovní úrazy a jiné. Poškození míchy může nastat také následkem fyzického napadení, při střelném nebo bodném poranění. Mícha však může být poškozena i při nádorovém, zánětlivém, cévním či degenerativním onemocnění a také vrozeně.
- V roce 2018 žilo v České republice 14 420 lidí s diagnózou paraplegie a tetraplegie (zdroj: ÚZIS). Každý rok přibývá zhruba 250 lidí po poranění míchy, z nichž průměrně 170 se bude pohybovat pouze na vozíku.
Bariéry
- V Praze je podle DPP nízkopodlažních zhruba 74 % tramvají a autobusů z jejich vozového parku a 74 % stanic metra (45 z 61), v Brně je 75 % všech spojů MHD nízkopodlažních, v Ostravě 71 %.
- 70 % spojů, které vypraví České dráhy, je sice bezbariérových, ale totéž platí podle SŽDC jen o 54 % nádraží a přepravu provázejí v praxi komplikace.
- Česká pošta má podle údajů idnes.cz z konce roku 2019 jen 39 % bezbariérových poboček.
- 997 míst je přístupno tzv. euroklíčem, většinou jde o veřejné WC pro vozíčkáře.
Foto: Pixabay, infografika: Czepa
