Možná jste se právě dozvěděli, že vaše děťátko má onemocnění Osteogenesis imperfecta. Jinak řečeno – narodilo se jako „lomivka“, má to v genech. A v kostech. Doktoři vám něco řeknou, ale prosím, zachovejte klid. Podle toho si stejně nic moc nepředstavíte. To je dobře, zachovejte klid.
Jako zkušená „bojovnice v těžké váze“, tedy „lomivka“ nejtěžšího, 3. typu, píšu tenhle článek jako takový manuál na lomivku. Pro asistentku do školky, pro paní učitelky, pro kamarády. Pro vás, maminko, tatínku.
- Vaše dítě má Osteogenesis imperfecta. Jde o poruchu kolagenu, hlavní pojivové tkáně lidského těla, která způsobuje především křehkost kostí. V závislosti na typu (závažnosti) může jít až o křehkost extrémní. Zhluboka se nadechněte a prosím, zachovejte klid.
- Extrémní křehkostí kostí se může myslet to, že si je dítě zlomí už v děloze matky nebo i jinak naprosto bez důvodu. Existují ale i „lomivky“, které se zlomí jen párkrát nebo dokonce vůbec. Proto prosím, zachovejte klid. Vše se uvidí.
- Dnešní medicína umí s úspěchem napomáhat ve zvyšování kostní hmoty, a tím ve snižování počtu zlomenin. Typové rozdělení nemoci na stupně je pouze orientační, desítky let staré, nezahrnuje moderní léčebné postupy, proto nijak striktně nevypovídá o budoucnosti vašeho dítěte. Myslete na to a zachovejte klid.
- Moderní léčba může znamenat, že bude třeba s dítětem docházet na pravidelné infuze každých osm týdnů či každého půl roku a i na další pravidelné kontroly. Lékaři a sestry jsou však také jen lidé a lidé mohou být přáteli. Zachovejte klid.
- Že si vaše dítě něco zlomilo, to poznáte. Může tomu předcházet pád, bouchnutí, nějaká kolize nebo cokoliv jinak nebezpečného. I pokud se zdánlivě „vůbec nic nestalo“, poznáte to především podle pláče – zlomenina opravdu bolí. Se zlomenou končetinou dítě nebude chtít hýbat, případně bude extra citlivé na jinou oblast těla. Citlivost může znamenat i opravdu velké vyvádění. Vy jste však rodič či ošetřovatel dítěte s Osteogenesis imperfecta, voják se speciálním posláním. Vžijte se do této představy, své vlastní pocity na chvíli zanechte v zákopech a zachovejte maximální, utěšující, ale rozhodný ledový klid.
- Dítěti s Osteogenesis imperfecta prosím nikdy neříkejte „Ale no tak, nic se nestalo“. Vždy se jich ptejte „Co se stalo, co kde bolí?“ a požádejte ho, zda můžete bolavé místo prohlédnout. Děti brzy dobře poznají, že se zlomila kost nebo že to bolí opravdu hodně. Účastným zájmem pomůžete i jim zachovat klid.
- Podejte dítěti lék na bolest, pokud je to možné. Pokud byste si přece jen nebyli ohledně zlomeniny jistí, dítě nechte alespoň hodinu v pohodlné pozici vsedě nebo vleže odpočinout a pak navrhněte nějakou činnost, kterou má moc rádo. Jestli zvýšená citlivost přetrvá, bude potřeba kontrola u odborníka. Pokud máte za souseda supermana s rentgenovýma očima, zachovejte klid a požádejte o snímek jeho. Pokud ne, přesto zachovejte klid a jeďte na pohotovost.
- Na viditelné deformace případně krev je krátký i superman, v takových situacích zavolejte záchranku s klidem správným vojákům vlastním a připravte se na svítící a houkající zážitek.
- Přichystejte si zásobu oblíbených hraček, her v mobilu, pohodlných polštářků a dek a taky deskových her, plastelín, vodovek, samolepek. Čekání na lékařské ošetření někdy dokonale potvrzuje, že čas je pojem relativní a hojení zlomeniny obvykle trvá kolem čtyř týdnů, podle zákonů schválnosti zvláště před dovolenou u moře i šest týdnů. Zachovejte klid – pokud jste přežili doteď, přežijete i tohle.
- Až bude po všem, nejhorší bolest zhruba do týdne odezní, najděte si čas pro sebe a vaše pocity odložené v zákopech odveďte někam na bezpečné slunné místo, kde je také necháte. Dovolte si na bezpečném místě vybuchnout (nebojte se o takové bezpečné místo požádat např. školeného terapeuta, často fungují už v nemocnicích) a dovolte si dál se nestresovat. Kosti se zahojí. Někdy to trvá, ale vždycky se nakonec zahojí. Hurá, sláva! Přesnou budoucnost nikdo nezná. A to je třikrát sláva! Lidé s Osteogenesis imperfecta bez ohledu na stupeň závažnosti onemocnění mohou být opravdu kýmkoliv – extrémními cyklisty, houslisty či klavíristy, sledge hokejisty, známými herci, plavci, umělci, mohou druhé bavit, motivovat.
- Nechte vaše dítě být dítětem a žít jeho život. Učte jej, že má křehké kosti, ukazujte, jak dělat věci „jemně“, jak překonávat překážky „bezpečně“, že něco může dělat pouze „pomalu a opatrně“. Ukažte mu, že sádra není konec světa a i s ní se dá fungovat. V závislosti na stupni onemocnění může být omezení opravdu hodně, ale zachovejte klid – naprosto nejlépe uděláte, když dítěti nebudete nic zakazovat, ale naučíte se společně s ním chovat tak, jako by bylo ze skla.
Foto a grafika: archiv Dagmar Maškové
