Roztroušená skleróza má mnoho podob, proto jsou příběhy pacientů tak rozmanité, všechny však spojuje jedno – žijí díky moderní léčbě co nejplnohodnotnější život. Hanka Čánská žije s relaps-remitentní ereskou, Gabriel Nácovský s primárně progresivní formou nemoci. Jak roztroušená skleróza ovlivnila jejich život?
Jako dárek k letošnímu Světovému dni roztroušené sklerózy, který připadá na 30. květen, nabízí odpovědi, poradenství a řadu dalších informací a materiálů nejen pro pacienty s roztroušenou sklerózou nový web necekejnalavicce.cz.
Příběh Hanky: Nad rozlitým mlékem a ereskou se nebrečí
Hana Čánská prodává v pekárně, ve volném čase chodí na diskotéky se svou dcerou, miluje zvířata a k zbláznění ráda jezdí na koni. Atraktivní černovlásce s velkýma očima lékaři roztroušenou sklerózu diagnostikovali v 39 letech, a to v takzvaně relaps remitentní formě, pro niž je charakteristické střídání atak a remisí a roztroušená skleróza až v 85 procentech případů začíná právě touto formou.
„Najednou si moje pravá ruka začala dělat úplně něco jiného, než jsem po ní chtěla. Pak jsem přestávala mluvit,“ vzpomíná na dobu, kdy měla opravdu strach. Na magnetické rezonanci lékaři zjistili ložiska a diagnostikovali roztroušenou sklerózu. Díky své optimistické povaze Hanka Čánská nebrala diagnózu tragicky. „Ani by to nešlo, chodila jsem do práce, doma na mě čekala moje dcera, přítel, domácnost,“ vzpomíná.
Zvykla si. Snaží se žít jako dříve. Ale ví, že už to bude vždy společně s ereskou. Občas ji hodně bolí za okem, někdy je to až nesnesitelná bolest, ale pokaždé ustoupí. „Takže to prostě snáším,“ usmívá se. Nad vodou ji drží její dcera, přátelé, zvířata, zahrada a práce. „Vždy se bojím, když jde mamka na vyšetření, bojím se, aby se nemoc nezhoršovala, ale máma je pozitivní, takže jsem pozitivní i já,“ říká Hančina dcera.
Příběh Gabriela: Najednou mi zakázali vše, co jsem měl rád
Gabriel Nácovský musel kvůli roztroušené skleróze opustit adrenalinové sporty i práci automechanika. Autům se však ve volném čase věnuje stále. Gabrielova diagnóza zní: primárně progresivní forma roztroušené sklerózy. Typicky začíná po 40. roce života, postihuje častěji muže a nejčastějším projevem je spastická paraparéza s poruchou chůze.
Právě zakopávání a brnění nohou byly první příznaky, které Gabriela přepadly. Jenže měl půl roku předtím autonehodu a říkal si, že to může být skřípnutý nerv, prostě to neřešil. Zdravý, silný chlap hrál druhou ligu v sálovém fotbale, závodně jezdil na bobech a v autech, rekreačně to prokládal florbalem.
„Když mi pak diagnostikovali roztroušenou sklerózu, vůbec jsem netušil, co to je. Paní doktorka mi řekla, že se nemoc nedá vyléčit, že se bude zhoršovat a že musím na adrenalinové sporty zapomenout. Vlastně mi zakázali z minuty na minutu vše, co mě bavilo,“ vzpomíná Gabriel.
Musel opustit i svou práci automechanika. Chvíli jezdil s odtahovkou, pak šel do pekárny rozvážet pečivo. „Práce mě naplňuje, jsem v kontaktu s lidmi.“ Adrenalinové sporty má zakázané, ale občas si sedne aspoň do závodního auta, aby věděl, že žije.
Zrádná skleróza
Roztroušenou sklerózu má v Česku více než 20 000 pacientů a jejich počet pozvolna stoupá, každý rok přibližně o 700. Podle údajů z Registru pacientů s roztroušenou sklerózou (ReMuS) přibývá léků, které přicházejí do Česka. Zatímco v roce 2013 měli neurologové k dispozici devět léků, loni už mohli při léčbě volit ze sedmnácti preparátů a v různých pokročilejších fázích vývoje je 27 nových nadějných látek.
Roztroušená skleróza se však zatím nedá vyléčit. Moderní léčba umí nemoc mnohdy výrazně zpomalit, přesto se bude v průběhu života zhoršovat, nejednou nezávisle na atakách. Proto je důležité, aby pacienti vnímali jakékoliv změny ve svém zdravotním stavu, především pokud jde o zhoršování neurologických příznaků. Mnoho lidí si progrese svého onemocnění často nevšimne, nebo mu nepřikládá význam. Přitom čas je zásadní. Pokud pacient upozorní lékaře na progresi eresky včas, může mu lékař pomoci další zhoršování oddálit. Díky tomu bude i kvalita života pacienta co nejvíce zachována.
Jak se chránit před progresí roztroušené sklerózy?
Neurolog a předseda výzkumu roztroušené sklerózy v Kanadě Anthony Traboulsee tvrdí, že výchozím bodem v boji proti eresce není to, „jaký lék byste měli užívat“, ale „jak můžete zlepšit svůj životní styl“. Protože právě onen zdravý životní styl zajistí, aby byl náš nervový systém schopen opravovat poškození.
„Nemusíte se přes noc stát triatlonistou. Zdravá strava a pravidelný pohyb zlepšují opravné mechanismy mozku,“ je přesvědčen neurolog. Podle něj je nesmírně důležité, aby pacienti nikdy neztratili naději a snažili se k nemoci i léčbě přistupovat pozitivně. Možnosti léčby se vyvíjejí stále rychleji a lékaři u mnoha pacientů dokážou progresi účinně pozastavit.
„Čím dříve zastavíte mechanismus progrese, tím spíše můžete skutečně změnit povahu této nemoci. Naopak čekat než se progrese výrazně klinicky projeví, to může vést k významnému poškození centrálního nervového systému. Moje filozofie spočívá v tom, že nyní sice ještě plně nerozumíme všemu, co přispívá k progresi onemocnění, ale pokud můžeme ochránit mozek co nejvíce během prvních deseti let od diagnózy, bude podle mě u pacientů docházet k progresi méně,“ poznamenal.
O webu Nečekej na lavičce
Na adrese www.necekejnalavicce.cz jsou nové stránky o eresce nejen pro pacienty s roztroušenou sklerózou. Vedle informací o roztroušené skleróze a raných příznacích tam najdete například sekci o progresi a podstránky s pacientskými příběhy nebo odkazy na další relevantní webové stránky a užitečné materiály. Provozovatelem nového portálu je společnost Roche.
Nečekejte, že nemoc zmizí. O každé progresi řekněte lékaři!
- Roztroušená skleróza, RS neboli ereska, je chronické autoimunitní onemocnění, při kterém imunitní systém napadá ochranný obal nervových vláken centrálního nervového systému a ovlivňuje schopnost nervových buněk v mozku a míše spolu vzájemně komunikovat.
- Nečekej na výrazné zhoršení své nemoci a vychytej první náznaky progrese jako brankář chytá střely protihráčů.
- Roztroušená skleróza má různé projevy. Kromě relapsů neboli atak se může zhoršovat i nezávisle na nich. Buď stále ve střehu a všímej si progrese svého onemocnění. Lidi s ereskou stejně jako hráči v hokeji potřebují rychle reagovat na změny – ve hře nebo ve svém zdravotním stavu. Podceňovat nové nebo zhoršující se příznaky znamená ztrácet čas v zápase s nemocí.
- Nad RS zatím zvítězit nejde. Pacient ji však může mít pod kontrolou. Pomáhá mu v tom nejen vhodná léčba, ale i spolupráce s lékařem.
- Další rady, materiály a informace o eresce najdete na webu necekejnalavicce.cz
Foto: necekejnalavicce.cz
