Lucie a Vlastimil: Radost ze života nám nemoc vzít nemůže
Lucie Vaisová a Vlastimil Šubrt se seznámili před deseti lety v lázních v Ostrožské Nové Vsi. Oba si z loterie onemocnění vylosovali lupénku, tedy autoimunitní onemocnění, které se projevuje nejen na kůži. I když jsme se nikdy nesetkali, naše telefonické povídání se i potřetí neslo v pohodové atmosféře. Mladý pár se právě vrátil z pobytu u moře na Djerbě.
Seznámili jste se před deseti lety, připomněli jste si nějak tento šťastný okamžik?
Vlastimil: Nemohli jsme zapomenout, Lucka totiž má těsně před výročím narozeniny. Takže jsme letos zamířili do našeho oblíbeného podniku pod Pražským hradem a hned další den jsme vyrazili na dovolenou k moři.
Lucie: Letěli jsme na Djerbu, moře tam bylo už hodně prohřáté, tak se ani nedalo moc zchladit. Na lupénku ale zabírá výborně, tak jsme si to užili. A já musím přiznat, že i když dermatologové často varují, že s pobytem na sluníčku to lidé nemají přehánět, tak tentokrát jsem se i docela hodně opálila.
Vlastimil mi ale prozradil, že už na přelomu května a června jste byli u moře na Mallorce…
Lucie: Snažíme se hledat levnější pobyty a v květnu se objevila Mallorka. Na rozdíl od Djerby byla voda dost studená, měla jsem pocit, že se koupu v žiletkách. I tak byl ale pobyt moc příjemný, na lupénku moře fakt zabírá.
Vlastimil: Obecně platí, že lupénkářům pomáhají slanější moře. Hodně se jezdí třeba na Jadran nebo k Černému moři, top je asi Mrtvé moře. V některých těchto oblastech ale není úplně ideální bezpečnostní situace.
Poprvé jsme si povídali před pěti, podruhé před třemi lety. Prozradíte, co se od té doby ve vašich životech změnilo?
Lucie i Vlastimil společně: Začneme tím, co se nezměnilo. Pro nás je důležité, že jsme spolu a jsme spolu rádi. Pořád bydlíme v Lounech v bytě, jehož rekonstrukci jsme dokončili v roce 2023.
Lucie: Když jsme spolu mluvili naposled, pracovala jsem jako květinářka a moc mě to bavilo. Po třech letech ale tato chráněná dílna zanikla, takže jsem si musela začít hledat nové uplatnění. Udělala jsem si kurz chůvy, rok jsem byla spokojená ve školce, než tam místo dotované z úřadu práce skončilo. Není to tak dávno, co jsem nastoupila jako pečovatelka do ústavu s hendikepovanými pacienty, ale bohužel ani tam jsem dlouho nepobyla. Součástí mé práce bylo totiž i zvedat klienty, třeba když jsem je dávala z postele na vozík. Lékař to vyhodnotil jako manipulaci s břemenem, což je posuzováno jako fyzická zátěž druhého stupně. Takže jsem nedostala potřebné razítko a jako pečovatelka už nepracuju.
Vlastimil: Ta kategorizace a posuzování prací nás docela zaskočily. Netušili jsme, že nám onemocnění zasáhne formou různých omezení do pracovního uplatnění tak brzy. Jsme ve věku kolem čtyřicítky a dá se předpokládat, že bychom ještě minimálně dvacet, možná i více let, měli být pracovně aktivní. Ani mentálně si staří nepřipadáme.
Medicína je obor, ve kterém se pravidelně objevují zprávy o nových studiích, účinnějších léčivech a nových metodách léčby. Jak to jako pacienti s lupénkou pociťujete vy?
Vlastimil: Nové léky a léčebné postupy přibývají i u lupénky, mnohem více se nasazuje biologická léčba, což je patrné hlavně u nejmladší generace pacientů. Kvůli možným nežádoucím účinkům ale člověk zvažuje, jestli nezůstat u přípravků, které má už ozkoušené a které tu naši nemoc udržují jakž takž v přijatelném stavu. U nás dvou je už lupénka v trochu pokročilejším stádiu, tak jsme zatím na biologickou léčbu nepřešli, já mám nově metotrexát.
Už minule jsem se ptal na to, jestli se kvůli lupénce setkáváte s negativními reakcemi.
Vlastimil: V tomto ohledu společnost všeobecně udělala velký pokrok. Je otevřenější nejen k lidem s lupénkou, ale obecně ke všem, co se nějak vymykají tradičním představám toho, jak by měl člověk vypadat. Už nám také není osmnáct, abychom si z případné negativní reakce okolí něco dělali.
Vím od vás, že se v letních měsících rádi koupete v kamencovém jezeru, které je od Loun nedaleko. Jak trávíte čas v obdobích, kdy se venku koupat nedá?
Vlastimil: Já chodím v zimě do sauny. Aktivní sportování pomaličku utlumuju, ale pořídili jsme si s Luckou takovou menší zahrádku i s miniaturním příbytkem, kde trávíme hodně času. Ta chatka je tak na jednu noc, není tam zavedena voda, ale zahradničíme a snažíme se zahrádku zvelebit tak, aby se nám na ní dobře odpočívalo. Nejsme žádní „Mičurini“, největší úrodu míváme pravidelně u česneku.
Lucie: Já mám rodinu na Slovensku, takže o víkendech jezdím do Liptovského Mikuláše, abych se viděla s nejbližšími. A dost času věnujeme i tomu, abychom si vybrali a naplánovali ty naše pobyty u moře. Snažíme se je pořídit za výhodné ceny, takže často sedíme u počítače a hledáme výhodné last minute nabídky.
Co vás čeká v nejbližších dnech a týdnech?
Lucie i Vlastimil společně: Před čtrnácti dny jsme si volali s našim kamarádem Sváťou, se kterým se známe už dvacet let. Potřebujeme se domluvit, abychom se při setkání psoriatiků z Lounska a z Vysočiny nenudili, chceme zajímavý program. S přípravami si musíme pospíšit, protože Světový den lupénky je sice až 29. října, ale my se všichni spolu potkáme už s předstihem 10. října na Puntíkovém dni na Vysočině, který pořádá Gábina Doležalová.
Foto: Vlastimil Šubrt a Lucie Vaisová
Předchozí rozhovory s Lucií a Vlastimilem:
Psoriáza není idylka, ale existují horší nemoci. 2021.
Lucie a Vlastimil si plní předsevzetí. 2023.
