Někdy je fajn mít svůj vlastní sloupek. Když ostatní opěrné body mizí, můžu se opřít aspoň o něj.
To nejdůležitější, co k životě s handicapem potřebujete, vás nikdo nenaučí. Jak mít aspoň kousek sebedůvěry a jak se srovnat s tím, že nakonec jste na život a jeho etapy i rozhodnutí úplně sami. Strašně moc toužíte po tom, aby vám někdo všechny ty komplikace a karamboly aspoň věřil, ale zároveň si je nechcete přiznat do mrtě a před ostatními je de facto skrýváte, protože by vás ta neuchopitelnost a bezmoc mohla jednoduše zničit.
Jak asi mluvit o tom, že se v ordinacích svlíkáte na povel a necháváte personál, aby s vámi mluvil jak s dementem, protože koneckonců si musí nějak ověřit, jak na tom jste a co všechno diagnóza ovlivnila. Fujtajbl. Už jsem natolik otupělá, že to dělám, ale jedno mi to není. Chtěla bych zařvat „Co si to dovolujete, jak to se mnou mluvíte, proč se mnou šíbujete jak s pytlem brambor?!“.
Jenže nezařvu. Nemám sílu. Protože tohle udělat chce ajfr navíc. A ten nemám, když se cestou do vyšetřovny dvakrát ztratím, pětkrát se mi chce na záchod a ještě se točím na kravinách, jako jestli mám dostatečně oholený nohy. No zkuste se bít o svá práva, když stojíte ve spodním prádle a navíc jste tak nějak celí šejdrem.
Jak se smířit s tím, že váš život s narůstajícími roky neovlivňují zkušenosti, ale posudkáři. Ti o vás píšou litanie, i když empatie můžou mít zhruba tolik jako já zeměpisných znalostí, takže žalostně málo. Nechci nikomu křivdit, jistě jsou mezi nimi i uznalí lidé, ale co ti tak asi zmůžou. Vyplňovat dokola hloupý formuláře, dokazovat, že jsem dostatečnej mrzák, aby na konci toho všeho byla částka, díky níž možná nechcípnu hlady. A to se ještě opovažte vystudovat vejšku, netrpět depresemi, nebrat další prášky nebo být úspěšní ve své profesi. Pak jste se rázem dostatečně adaptovali, tudíž uzdravili.
Nebo dostanete nějakou moudrou radu, například: „Měla byste zapracovat na své sebedůvěře. Ovšem jestli plánujete děti, tak je hlavně donoste, ať nedopadnou jako vy!“ Chtěla jsem se na madam vrhnout a ukázat jí na hrdle spastickou křeč v praxi, ale třeba by pak v tabulkách vyčetla, že když umím skákat, tak jsem zcela fit. Kráva.
Jak se podělit o to, že věčně překračujete vlastní hranice. Tak samozřejmě, až je bez pardonu přelejzaj i ostatní. Vaše tělo hlásí, že už nemůže, že ho něco bolí nebo že se něčeho bojí. Ale když ono chodit je tak normální, sedět je tak normální, vydržet je tak normální! A vy vlastně chcete být normální. Stíhat to, co je běžné, nepoutat pozornost, jen tak si plynout. Jenže v té plynulosti nikdo nepočítal s tím, že vás zabrzdí kabel, výmol, kamínek, schod, děšť, vítr, sníh, horko, močák, nervy, dav, liduprázdno, koleje, smrad, eskalátory, led, dlažba, tma i světlo.
Každej den se přepínáte, protože nikdo nechápe, že kulhání je jen jeden z viditelných projevů něčeho, co drží pohromadě srstí a zázrakem. Šmahem se má za to, že budete dřít, ale už nikoho nenapadne, jak vám při tom je, když se pokaždý zdrcnete zpátky. Jak dlouho byste chodili běhat, kdybyste pokaždé uběhli jen dvě stě metrů? Bez legrace. Den? Týden? Měsíc? Jak dlouho byste zkoušeli jezdit na kole, kdyby se s vámi pokaždé skácelo někam do škarpy? Jasně, běhat ani jezdit na kole není pro život nezbytné, ale co to ostatní? Když stát u dřezu, sedět u stolu, vařit nebo jednoduše chodit vyžaduje podobný, neviditelný a nekonečný trénink.
Jak se popasovat s tím, že ač se to skrývá ostošest, vlastně vás pořád mají za malé děti. Žůžo. Málokdo pojme, že závislost na něčí pomoci či asistenci neznamená slabost nebo neschopnost. Takže buď dostáváte obrázky a lízátka („Človíčku, ty jsi tááááák krásná, táááák úžásná a táááková bojovnice“) nebo jdete málem klečet do kouta („Ty dveře nejsou těžký, nikomu tak nepřipadaj“, „Nepindej, musíš se to naučit“, „Nene, tohle tě nemůže bolet, to není normální“).
Prosím vás, proč to děláte? Možná je těžký pomáhat a srovnat se s tím, že někdo žije něco, čeho vy se buď bojíte (a tak nás litujete), nebo štítíte (a tak nás buzerujete). Případně se vám pomáhat nechce, ale je vám to blbý. Fajn, nechte být. Ale nedělejte z nás špunty, co si bez vás neporadí. Fakt nekulhám a nežiju s diagnózou jen proto, že by mi doteď nikdo dostatečně důrazně nesdělil, jak to dělat jinak. Nepotřebuju poslouchat, jakou mám nebo nemám mít práci, partnera, kolik ratolestí a peněz a fakt nehodlám být u toho, když do nebes vynášíte někoho, kdo mi tuhle pomohl s pizzou nebo na schodech.
I kdybych změnila práci, bydlení, muže, ženu, kočku, psa, zadek, náušnice, vůni i účes, schody venku to nezbourá, sociální systém nezmění. Navíc paradoxně čím jsem starší, tím víc mám povinností. Zatímco kdysi se stačilo popasovat s tím, že nezvládnu lyžák a nedám taneční, dnes musím dospělým lidem vysvětlovat, proč nebudu dělat deset hodin v kuse, jezdit na teambuilding nebo nosit noťas. A jsem odkázaná na to, jestli mi uvěří.
Vlastně se občas někde hodně hluboko bojím, že má možná ta bezejmenná horda pravdu. Že jsem taková problematická. Že když se nenarvu do daných škatulek, tak následky handicapu dostatečně neeliminuju. Že je to moje vina, že kdybych se snažila víc, tak bych byla lepší, rychlejší, krotčí.
Protože narodit se s postižením nutně znamená komplikace a bolest. Nevěřte tomu, že ne. To se samozřejmě s elánem, dobrou náladou, schopnostmi ani třeba s krásou nebo chutí žít nevylučuje. Ale zkuste o tom nepochybovat a dolovat ze sebe porce sil, pochopení a vtipu navíc. Dokola, sami, bez řečí, s úsměvem, přes slzy.
Zvlášť, když já nechci bejt silná, ale „jenom“ milovaná. Zato komplet.
Foto: Pixabay
