Rozhovor začne tím, že by jako kadeřnice měla být ukecaná, ale protože toho už má za ty roky dost, je kolikrát ráda, že se s nikým o ničem bavit nemusí. 🙂 Aha. Jenže já si sama nevystačím, i když na netu se pár řádek o Crohnovi a stomii najít dá. Nakonec se Markéta Ružova, třiatřicetiletá maminka půlroční Žofinky, živě rozpovídá i o spoustě dalších věcí. Třeba proč kolemjdoucím koukají s přítelem na hlavy a jak zkoumají skleničky.
Rodičovství jinak?
Máma, táta, dítě, brácha, ségra, babička, děda… Rodina může znamenat hodně lidí, a tím i osudů. Nemocí, postižením nebo jinými okolnostmi se určitě nějak promění. Ale opravdu je takové rodičovství o tolik jiné, než jak ho sami známe? I to zjistíte v novém seriálu na Inspirante.
To máte profesní deformaci?
No jejej. U sebe odrosty nebo momentálně nehezký střih řeším culíkem, ale když jdu po městě a vidím, že by si paní přede mnou zasloužila nějakou péči, tak se mi klepe ruka v kapse. Už i můj chlap do mě v krámě šťouchá, jak má kdo ve frontě prodloužené vlasy. Přitom je sklář. V hospodě hned bere do rukou skleničku a ukazuje mi, jak je křivě vyfouknutá. 🙂 Když má člověk to řemeslo rád, tak tím podle mě žije pořád.
I na mateřské?
Už teď se snažím občas si vyhodit z kopejtka a zajet za kolegyní, máme spolu skvělý vztah. Malá je hodná, sedí v kočárku a kouká, takže já si jednoho člověka střihnout klidně můžu. A musím, jinak by mi možná doma hráblo.
Stříháte taky členy rodiny?
Samozřejmě. Bez toho by to nešlo, i když jsou kolikrát až na posledním místě, pomalu mi chodí ťukat na okno.
Můžu se zeptat, jak na sebe narazí sklář a kadeřnice?
V autobuse. A taky jsme se občas potkávali na party, on mě chudák hrozně dlouho uháněl. Nenápadně, rok se odhodlával vzít si od někoho číslo a zavolat, protože mě nejdřív nějakej Jirka vůbec nezajímal. 🙂 A teď už mě má takových let na krku, dvanáct! Říkám mu, aby si mě vzal, abych už nemusela řešit to, že mi lidi od základky komolí jméno. Taky se nám narodila malá a já se jako jediná jmenuju jinak, což i jemu přijde divný. Prý uvidí, co se s tím dá dělat. 🙂
Třeba vás ještě překvapí. Věděla jste vždycky, že chcete mít děti?
Hodně dlouho jsem se děti mít bála. Víceméně jsem čekala na to, až se můj zdravotní stav ustálí a nebude ohrožující ani pro mě, ani pro děťátko. Řešila jsem to se svou paní doktorkou, ta mě přesvědčila, že je ten správný čas zdravotně i věkově. Navíc se kvůli covidu nikam nesmělo, tak jsem vlastně měla možnost být s břichem zalezlá doma a starat se jenom sama o sebe… Vždycky jsem říkala, že chci holčičku, to se mi podařilo. Chtěla jsem, aby byla zdravá po chlapovi a hezká po mně, a to se, zaplaťpánbůh, podařilo taky. 🙂 Všechno vyšlo tak, jak mělo. Určitě bych se ale neoznačovala za handicapovaného rodiče, neberu se tak, i když nějaké to postižení, dejme tomu, mám. Po těch dvaceti letech jsem toho ale už hodně vytěsnila nebo rovnou zapomněla, tak nevím, co vám vlastně budu říkat.
Já to risknu. 🙂 Vím, že máte Crohnovu chorobu…
Ano, těžkou agresivní stenozující a perforující formu, takže mě v ordinacích vždycky hrozně litujou. Přitom člověk si připadá úplně normálně, když teda zrovna netrpí jako čert. První problémy se mi objevily ve třinácti letech. Jsem z menšího města, takže paní doktorka nevěděla, že něco jako střevní záněty vůbec může existovat, a půl roku mě kvůli průjmu „léčila“ klasicky mrkví a rýží, až jsem zhubla patnáct kilo. Což se mi líbilo, byla jsem holka krev a mlíko. Jenže to už si toho všimla i mamka, na doktory si došlápla a vydupala vyšetření na gastru, dva roky nato jsem za sebou měla už i první lehčí zákrok.
Nesejmulo vás to načasování? Chodit po doktorech zrovna v pubertě není sranda.
Pro mě to byl vopruz hroznej, nechtěla jsem tam a už vůbec ne kvůli tomu, že člověk chodí víckrát na záchod. Navíc jsem akorát vylítla z rodného hnízda, byla jsem na internátě v Liberci a víte, jak to je. 🙂 Zapalovala se mi lejtka, taky jsem trošku začala popíjet alkohol a dělat věci, co mému zdraví dvakrát neprospívaly, takže se mi to všechno zhoršilo, a kolikrát jsem musela být mnohem víc doma než ve škole. Došlo mi, že to asi nebude jen tak, ale tenkrát ještě nebylo tolik informací. Možná pár studií a prezentací v knihovně, ale k nim se člověk stejně nedostal. Ta povědomost nebyla taková, v okolí na mě koukali jako na opici, nemohla jsem ani nic řešit s kamarádkami, nebyl internet. Dneska už je to úplně na jiné bázi, hodně lidí má někoho s Crohnem třeba v rodině, vědí, o co jde.
A o co šlo zrovna u vás?
Tak byly i dny, kdy jsem žila jako normální člověk, jen jsem si třeba musela párkrát denně odskočit na velkou. To jsem si užívala jako úplnou nádheru. 🙂 Ale když mi bylo špatně, žádné pomyšlení v úvahu nepřipadalo, byla jsem zalezlá, brala čím dál silnější léky. Nebavilo mě být takhle omezená a nemoct nic. To ležíte na gauči a jste ráda, že za celý den zvládnete párkrát dojít do kuchyně a na záchod. Může to trvat i několik měsíců v kuse, a co si budeme povídat, být takhle třeba půl roku doma je něco šílenýho, strašně mi chyběl kontakt. Problémy se postupně zhoršovaly, trpěla jsem na abscesy a píštěle. Nakonec jsem s tím do nemocnice jezdila pomalu co čtrnáct dní a dotáhla to na dvacet operací.
Jak jde něco takového ustát a zvládnout přitom soukromý i profesní život?
Doma jsem měla obrovskou podporu rodičů. Kolegyně v práci věděly, jak na tom jsem, kamarádky tušily, že mi něco je, ale ne, co konkrétně, nebylo jak o tom mluvit a ani moc s kým. Partnerský život jsem nikdy řešit nemusela, protože chlapi po mně vždycky šli. 🙂 Tam šlo spíš o to, jak to ten dotyčný přijme, když už jsem si ho pustila víc k tělu. A musím zaťukat, že jsem si našla chlapa, co to vzal úplně úžasně. Když jsem ho varovala, že to se mnou nebude mít zrovna jednoduchý, nejdřív na mě divně koukal, jako co blbnu. Když to v nemocnici konečně pochopil, nijak zvlášť to neřešil, prostě mě chytil za ruku a držel. Když jsem jednu dobu nemohla pracovat, chodil do dvou prací, abychom utáhli bydlení, doma jsme se viděli tak hodinu. A vidíte, nakonec si se mnou pořídil i dítě. 🙂
Se sáčkem jako s bolavým zubem
Taky od vás vím, že máte dočasnou stomii.
Už čtyři roky. Mně ji navrhovali předtím už hodněkrát, jenže mladej člověk o něčem takovém nechce ani slyšet. Strašně moc vám ovlivní vnímání sebe sama, je to prostě něco ne úplně přirozeného, něco, co takhle být prostě nemá. Je strašně těžké ji přijmout, i když vám třeba zachrání život. V té situaci jsem sice nebyla, ale stomie pro mě nakonec byla vysvobození. Kdybych měla zažívat to, co předtím a s dítětem na krku, tak by plíny nosila nejen malá, ale dávno už i já.
Co rozhoduje o tom, že půjde o vratný zákrok a stomie bude dočasná?
Nejvíc prozradí kolonoskopie a následná biopsie, podle toho se zjistí, jak střevo uvnitř vypadá. Díky stomii některé zanícené části střeva kolem konečníku vůbec nepoužíváte a tkáň tak má šanci se zhojit. Při trvalé stomii vám zašijí nebo amputují konečník, aby už neriskovali další komplikace. Mně ho lékaři ponechali, takže furt doufám v zázrak, ale nejspíš se nestane. Mám totiž zasažených asi třicet centimetrů střeva, to už je moc. Neměla jsem být blbá.
Proč blbá?
Protože kdybych se stomii tolik nebránila, šance na zhojení by byla určitě větší. Měla jsem do ní jít dřív. Přirovnávám to k bolavému zubu. Když s ním půjdete k zubaři po měsíci, tak vám ho nejspíš ještě opraví, pokud se budete odhodlávat půl roku, zub se bude zachraňovat těžko. A po roce už se bude muset vytrhnout určitě. Takhle nějak je to i s tím střevem. Jenže já jsem lidi, co mi to radili, neposlouchala. Ani kamarádku, která si tím vším prošla a snažila se mě inspirovat a popostrčit. Pro představu hezký, ale ta zkušenost je nepřenosná, člověk si k ní musí dospět sám. (Markétě se zlomí hlas a je slyšet, že smrká.)
Promiňte, nechtěla jsem vás rozplakat.
Ne, to já se omlouvám. Vždycky o tom totiž mluvím hodně jednoduše, jsem zvyklá vyzdvihovat to hezký a jsem s tím naprosto sžitá, to ostatní si nechávám pro sebe. Jenže když vím, že to nebyl žádnej med, že mojí chybou trpěl i někdo další, můj chlap, mí rodiče, tak se mi to vrací a dávám si to za vinu. Seděli u mě, ať se sebou něco udělám, a když jsem řekla, že jedu a přijedu se stomií, jen odpověděli, že bylo načase. Jsem ráda, že jsem k tomu vůbec dospěla.
Musela jste o stomii říct hodně lidem ve svém okolí?
Ne, to nějak vycítíte, komu má smysl to říct a komu ne. Je fakt, že teď už mám spíš kamarády, co jsou na tom podobně jako já. Pro dost z nich jsem hrdinka, že jsem do toho šla dobrovolně.
A v práci?
Mít stomii popravdě znamená, že vám tím sáčkem odchází úplně všechno, větry, stolice a tak, což úplně nechcete, když jako kadeřnice stojíte někomu u hlavy. 🙂 Mám zákazníky, co jsou rádi, že ke mně můžou chodit, a tohle neřeší, pohoršení fakt nejsou. Ale řeším to já. Vždycky se omluvím, zrudnu a nejradši bych vyskočila oknem a utíkala hodně daleko pryč, protože to k holkám prostě nepatří.
Počkejte, jak to zákazník pozná? Já myslela, že vidět nebo cítit nic není. A teď se červenám taky. 🙂
Cítit ne, ale slyšet ano. 🙂 Dá se tomu předcházet stravou a někdy léky, ale ne úplně. A vidět je to taky, protože když zrovna odejde, co má, máte najednou na břiše bradavici jako blázen, a tu neschováte. Musíte si odskočit a sáček buď vypustit, nebo vyměnit. Jinak si zvyknete nechodit odhalená a oblečení vrstvit. Jen na koupališti na mě jako na mladou holku, za kterou se ještě pořád považuju 🙂, ve dvoudílných plavkách se stomií na břiše lidi zírají. A ne že by se jenom mrkli, oni vyloženě čumějí a komentujou to. Ale my jsme s chlapem dvojka, za kterou se ohlížejí i tak. Já jsem totiž měla červený vlasy a Jirka dredy.
Vnímáte stomii jako zlom?
Naprosto, teď mám úplně jiný život, mnohem svobodnější. Hodně mě drží i biologická léčba, ale stomie vyřešila vlastně všechno. Nebojím se s chlapem sednout do auta, vyjet lanovku a chodit až do večera po hřebeni. To by předtím neexistovalo. Leda tak popojet někam, kde mají záchod, teda pokud ho tam vůbec mají, a pak honem domů.
Jako horkej brambor
Co poradit někomu, u koho lékař jeho zdravotní obtíže neřeší, protože přece „má toho Crohna“?
Crohn přece za všechno nemůže! Tak hledat cestu a nebát se doktora změnit. Člověk asi musí mít sám sebe natolik rád, aby dokázal ledasco, aby si to zařídil tak, jak potřebuje, včetně té odborné péče. Nikdo jinej to za něj neudělá.
A jakou zkušenost máte s lékaři vy? Tedy kromě té mrkvovo-rýžové ve třinácti. Musela jste Crohna a později stomii často někde hlásit nebo vysvětlovat?
Musím říct, že po téhle stránce jsem naprosto spokojená. Já jsem totiž vždycky někam přišla s lékařskou zprávou z gastra, flákla jsem jim ji na stůl a koukejte. 🙂 Lékaři vykulili oči a moc nechápali, jak s tím vším můžu takhle fungovat a ještě se usmívat, nedávat znát, že mi něco je. Takže se mnou zacházeli pomalu jako s princeznou. Navíc u mě ta péče moc hezky navazovala – když jeden nevěděl, poslal mě k dalšímu. Byla jsem takovej trochu horkej brambor, ale mám s tím jen ty nejlepší zkušenosti. 🙂 Navíc teď už ani není, kam by si mě přehodili, v Turnově jsou úžasní, měla jsem štěstí. A podobně jsem sbírala i zkušenosti a informace. Občas mě doktor naťuknul, jestli neznám toho nebo tuhle a že se mám mrknout sem nebo napsat tam, hodně toho pak na mě vyskakovalo i na netu.
Myslíte si, že se těchto diagnóz stále drží nějaké předsudky?
Spíš si myslím, že lidi, kterých se to týká, se o tom pořád hodně bojí mluvit. Přitom počty pacientů pořád rostou a v budoucnu to asi lepší nebude.
Co můžu já pro člověka s Crohnem nebo se stomií udělat jako kamarádka, známá nebo kolegyně?
Nebojte se zeptat a nabídnout pomoc, nechte člověka mluvit o tom, jak se cítí. Můžete se taky zapojit do hledání kontaktů, informací nebo lékařů.
Za ty roky už asi máte vychytaný určitý životní styl a zásady, které dodržujete. Podělíte se o ně?
Jsou předpoklady, návody i diety, ale každý jsme originál a musíme si sami zjistit, co nám dělá dobře na těle i na duši. Já třeba miluju sladký a nemůžu bez něj žít. Dneska už je naštěstí ta strava tak pestrá, že si můžu najít vhodnou alternativu. A když mám chutě už moc, tak si holt dám nějakou tu prasárnu s tím, že následující hodina dvě nebudou zrovna procházka růžovým sadem. 🙂 Pro mě je ale důležitější utěšit tu svou duši a ničemu se nebránit, když to není den co den.
S partnerem na mě působíte jako výtvarně laděný pár. Pletu se?
Asi nepletete, kdysi mě malování hodně naplňovalo, máme ho i v rodině. Nikdy jsem se mu ale cíleně nevěnovala, i když teď si říkám, že snad budu aspoň malé kreslit obrázky. 🙂 Jednu dobu jsem taky hodně fotila psa, ale jak už máme dítě…
… tak začnete fotit psa a dítě! 🙂
No jasně, až budou oba konečně sedět. 🙂 Ale jinak já na prohlížení fotek nebo alb nejsem, přijdu si na to moc mladá. 🙂 To radši zajdu do přírody, čerstvej vzduch je základ. Taky bydlíme ve stejné vesnici s rodinou a rekonstruovali jsme dům, jsem teď taková domáčtější.
Když mluvíte o rekonstrukci, můžu se zeptat, jak zvládáte mateřství finančně?
Jediným přínosem mé nemoci je to, že beru invalidní důchod a ještě rodičák, to není špatný! 🙂 A taky se můžu spolehnout na svýho chlapa, takže finanční stránku řešit nemusím, i když to tak nebylo vždycky. Musím říct, že maminky, co žijí samy a musí všechno utáhnout jen z pár korun, jsou fakt kouzelnice!
Kvůli miminku únavou klidně jako zombie
Jak jste se připravovala na těhotenství?
Hrozně jsem se bála, že budu muset lítat po doktorech a pořád čekat kvůli nějakým testům nebo nedejbože ležet ke konci v nemocnici, ale všechno probíhalo naprosto hladce. Výsledky byly natolik v pořádku, že nebylo proč mě posílat na další vyšetření. Samozřejmě v hlavě bylo, že se může miminku něco stát, ale to jsem se snažila vytěsnit. Samotné těhotenství mi ten zdravotní stav tak moc zlepšilo, že bych ani neřekla, že jsem byla těhotná. Měla jsem se snad nejlíp za posledních dvacet let.
Hledala jste si informace?
Kamarádky kolem mě už rodily, takže jsem od nich zjišťovala co nejvíc zkušeností s těhotenstvím a porodem. Žádná z nich ale nemá stomii, takže jsem si na dost věcí musela přijít sama. Ale nemyslím si, že je rozdíl to mít a nemít, stejně to byl úplně novej svět. Bála jsem se rostoucího břicha, ale péče je pořád stejná, jako kdyby člověk jen tloustnul. 🙂
Jaký jste měla porod?
Od začátku bylo zřejmé, že by pro mě bylo riskantní tlačit, takže mě čekal císař. Sice mě to trochu trápilo, ale zase jsem věděla, že toho a toho dne nastoupím, doktoři malou vyndají a bude. 🙂 No trošku jsem si ten pooperační stav idealizovala… Myslela jsem si, že to bude podobné operacím břicha, co jsem už zažila, ale ne. Po císaři se bojíte pohnout, aby se vám břicho neroztrhlo a všechno z vás nevyteklo, takže dlouho chodíte s rukama v předklonu, šílený, taky máte hned ten den chuť se osprchovat, což nejde. Ale celkově byla ta rekonvalescence perfektní, dokonce mi vyhověli i v tom, kde mi udělali jizvu.
Potřebovala jste v porodnici kvůli svému zdravotnímu stavu speciální péči? Využila jste nadstandard?
Ne, na pokoji jsme byli tři a jinak já moc na nikoho nezvoním, radši si věci udělám sama. Jako všude jsem i tady narazila na špatnou náladu, ale určitě ne na špatný lidi. Jenom se mi nelíbilo, že jsem hned po porodu nemohla mít miminko u sebe a že mi malou sestřičky odnášeli.
Mohla jste kojit?
Na gastru mi potvrdili, že tomu nic nebrání, takže zaplaťpánbůh, malá je stále kojená.
Potřebovala jste na doma s miminkem nějaké speciální pomůcky nebo služby?
Nene, jen si teď říkám, že jsem si měla pořídit pořádný houpadlo, kam dítě odložíte a máte volné ruce. Přišlo mi to zbytečný, navíc jsem s malou chtěla co největší kontakt, ale teď si připadám spíš jako opičí máma. 🙂
Je něco, co by vám pomohlo, kdybyste o těhotenství nebo mateřství věděla dřív? Nějaké utajované know-how?
Fakt jsem si myslela, že se vyspím, když bude spát dítě. No, tak ne. 🙂 To je člověk rád, že se může chvilku věnovat domácnosti nebo partnerovi. Navíc já jsem vyloženě spací typ, takže vstávat k malé co dvě tři hodiny bylo vyloženě utrpení. Jenže ten malej uzlíček stojí i za to, že doma chodíte jako zombie a pomalu vrážíte do nábytku. Je to totální náhrada všeho. Najednou nepřemýšlíte nad tím, co byste mohla udělat pro sebe, protože hlavní je to dítě. A už to asi nikdy nebude jinak. 🙂
Foto: archiv Markéty Ružove
