Žít doma je pro každého z nás normální. Pro vážně nemocné, kteří trpí roztroušenou sklerózou, je to však pořádný oříšek. Často jsou totiž odkázáni na pomoc blízkých. Sami se kvůli projevům této zatím nevyléčitelné neurologické nemoci často ani nedokážou podrbat na zádech, nerozsvítí si ve svém bytě a ani nezapnou počítač.
V České republice žije 25 tisíc lidí s touto diagnózou, zhruba pětina z nich se nachází v pokročilém stadiu nemoci. Jsou odkázáni na invalidní vozík a pečující osobu. Roztroušená skleróza je chronické autoimunitní onemocnění, které postihuje centrální nervový systém. Ničí nervová vlákna, a tím způsobuje postupné ochabování svalů.
„Současná léčba nemocným nemůže vrátit zdraví, může pouze chorobný proces zpomalit. Zdravotní pojišťovny nepodporují rehabilitaci. To je bludný kruh pro pacienty i jejich pečující. V domácí péči navíc zoufale chybějí terénní pracovníci,“ vysvětluje Jan Staněk, mluvčí Domova sv. Josefa v Žirči u Dvora Králové nad Labem. Jak dodává, pečujícím osobám, které jsou často na pokraji fyzických i psychických sil, chybí podpora. K tělesnému handicapu se u mnoha pacientů navíc přidává strach a samota, v posledních dvou letech situaci ještě zhoršila pandemie koronaviru.
V Domově sv. Josefa se snaží i pro pacienty s těžkým průběhem roztroušené sklerózy najít řešení. A daří se to. „Tím je cvičení a aktivní přístup i v případech, kdy zdravotní stav pacienta s roztroušenou sklerózou velké naděje nenabízí. Vyslechneme potřeby pacienta i pečující osoby a propojíme je s odborníkem z našeho týmu. V rámci krátkodobého rehabilitačního pobytu uděláme vše pro to, abychom pomohli nemocnému k větší soběstačnosti. Díky odborné poradně zůstáváme i po skončení pobytu v kontaktu a usilujeme o to, aby byl pacient soběstačný i v domácím prostředí. S dnešními technologiemi a možnostmi na vozíku život nekončí. A to pro nikoho!“ zdůrazňuje autor celého konceptu Dominik Melichar, vedoucí Domova sv. Josefa.
Jak zároveň dodává, tuto klíčovou službu pojišťovny nepodporují. Ale i s tím si v Domově sv. Josefa snaží poradit. „Projekt Domovenka, který jsme připravili, nabízí každému z nás příležitost udělat dobrou věc pro pacienty s roztroušenou sklerózou. Domovenka je poukaz na jednu hodinu cvičení pro jednoho pacienta s roztroušenou sklerózou. Dárce zaplatí za jednu Domovenku 290 korun. Díky darované Domovence poskytne Domov sv. Josefa cvičení a poradenství v oblasti fyzioterapie, léčby ran, logopedie, psychoterapie i alternativní komunikace, dále sociální i další poradenství. Pokud se podaří získat dostatek financí, pomůžeme stovkám lidí v jejich nepříznivé situaci. Přispějeme i k tomu, aby byli více soběstační,“ říká dále Dominik Melichar.
Projekt vychází z myšlenky, že všichni si potřebujeme pomáhat. Někteří z nás však tu pomoc potřebují víc. Domovenku mohou zájemci darovat na www.domovenka.cz.
Domov sv. Josefa je jediným lůžkovým zařízením v Česku pro nemocné roztroušenou sklerózou. Od roku 2001 se o ně stará v barokním areálu v Žirči u Dvora Králové, který Oblastní charitě Červený Kostelec věnovala Kongregace sester Nejsvětější svátosti. Areál byl zrekonstruován a Domov má celkovou kapacitu 88 lůžek. Nabízí tři typy pobytu – zdravotní, odlehčovací a dlouhodobé. Jeho kapacita je však vzhledem k počtu nemocných v podstatě nedostatečná. Například pořadník na dlouhodobé pobyty čítá přes 143 zájemců, z nichž 95 procent nemůže být z důvodu kapacity vyslyšeno. Mezi čekajícími jsou i starší lidé, jejichž například už 80letí rodiče o ně nedokážou pečovat. Nebo zamilované páry, které by se chtěly vzít, ale handicap jim neumožňuje, aby spolu žily.
Lidé se mi smáli, že jsem opilý
Panu Josefovi sdělili lékaři diagnózu roztroušená skleróza před dvaceti lety. „Bylo to jako zlý sen. Večer jdeš spát zdravý, a ráno se probudíš s nemocí na krku. Ze začátku to na mě nebylo poznat, ale uvnitř jsem cítil, že něco není v pořádku. Ztrácel jsem koordinaci. Připadal jsem si jako akrobatické letadlo. Šel jsem po ulici a najednou vývrtka doleva, vývrtka doprava a už jsem ležel. Lidé se mi smáli. Mysleli, že jsem opilý. Byl to strašný pocit,“ vzpomíná muž z Vysokého Mýta.
Postup nemoci se u něj bohužel nezastavil. „Každých 10 metrů jsem si musel pečlivě rozplánovat, abych je ušel. Pak už to nešlo a dostal jsem francouzské hole, časem i vozík. To byl největší průšvih. Co tomu řeknou kamarádi? Přestal jsem chodit ven. Na náměstí mezi známé bych nevyjel ani za milion. Navíc jsem přišel o svoji životní lásku, lyžování. Jako lusknutím prstu z toho zbyly jen vzpomínky. Ta nemoc mě úplně odrovnala.“
Pan Josef zažil hodně krušné chvilky, ale díky ergoterapeutce v Domově sv. Josefa dostal šanci na důstojný život. A také možnost uplatnění. „Pravidelně se mnou cvičila. Nejdříve na krátkodobých pobytech, následně jako se stálým obyvatelem Domova na pobytu trvalém. Nezastavilo nás ani postupné ochabnutí mých rukou. Díky speciální pomůcce, ústní myši, ovládám počítač ústy v kombinaci s hlasem. Pomocí dalšího zařízení, které mám přidělané na hlavě, řídím elektrický vozík. A chci teď ukázat všem, že roztroušená skleróza není bariéra. Chci pomáhat svým spolubojovníkům,“ vypráví s nadšením Josef, který je dnes v Domově sv. Josefa zaměstnaný jako specialista na alternativní komunikaci. A dodává: „Jsem zase něco platnej v tom životě. Žene mě to dopředu. Já neuberu. Chci se odvděčit.”
Příběh pana Josefa je jedním z tisíců. A zdaleka ne všechny končí dobře.
Foto: archiv Domov sv. Josefa
