V online rozhovoru jsem se propojil s Karlem Žabkou, který je nejen jedním z pacientů s lupénkou (psoriázou), ale také řidičem autobusu a majitelem malebné chaloupky v srdci České Kanady. V otevřeném rozhovoru jsme probrali pestrou škálu témat. Povídali jsme si o jeho nemoci, práci, životní filozofii, lásce k přírodě i důležitosti lázní pro pacienta s tímto onemocněním. Neopomněli jsme zmínit ani to, co jeho formu lupénky zhoršuje a co naopak pomáhá.
Kdy se u vás projevily první příznaky lupénky?
Už ve třech letech.
Vědělo se hned, že je to právě tato nemoc, nebo jste prošel diagnostickým kolečkem?
Přesná diagnóza padla až v mých sedmi letech, kdy odborný lékař z Vojenské nemocnice v Českých Budějovicích rozluštil, proč se mi odlupuje kůže na prstech levé ruky. Po stanovení diagnózy následovala zhruba dvouměsíční hospitalizace. Tam jsem se od pana doktora a sestřiček dozvěděl, co lupénka je a jak s ní dál nakládat. Tehdy těch postupů nebylo tolik jako dnes. Existovala jen konzervativní léčba pomocí mastí.
Pamatujete si, jak jste v dětství nemoc vnímal?
Do puberty jsem ji nijak zvlášť neřešil. Dost tomu pomohlo, že to třídní kolektiv bral v pohodě. Až během puberty přišly nějaké úšklebky, ale s odsouzením nebo zavržením jsem se v dětství nesetkal, což bylo nejspíš dáno i mou oblíbeností v kolektivu. Zároveň si uvědomuju, že v tom jistou roli hrála i paní učitelka, která mou nemoc na třídních hodinách vysvětlovala a přirovnávala ji k projevům akné. Paradoxně zrovna s akné jsem téměř žádný problém neměl.
Přesuňme se teď z dětství do dospělosti. Zasahuje lupénka do vašeho současného běžného fungování?
Do jisté míry ano. Do covidu jsem svobodně podnikal díky cestovní kanceláři. Dostával jsem se pravidelně k moři a naučil se s nemocí žít. Po covidu jsem podnikání pověsil na hřebík, protože právě oblast cestovního ruchu byla restrikcemi výrazně omezena. Následně jsem se rekvalifikoval přes úřad práce na řidiče autobusu a vystřídal různé režimy ježdění. Od městských dopravců, linkových autobusů až po mezinárodní dopravu. Během toho jsem ale zjistil, že právě mezinárodní doprava mi nedělá dobře kvůli komplikovanějšímu dodržování životosprávy. Hodně se tam totiž jezdí v noci a v nepravidelných turnusech, což vedlo ke zhoršení nemoci. Aktuálně mám volno, řeším jen své soukromé drobné podnikání a zvažuju, ke kterému dopravci se vrátím.
Zastavím se u řízení autobusu, jelikož lupénku máte hlavně na rukou. Potkáváte se s tím, že vám někdo kouká na ruce nebo se stále mylně domnívá, že jde o infekční onemocnění?
V zásadě se s tím příliš nesetkávám. Pokud ano, už to umím eliminovat a nedělám si z toho těžkou hlavu. Zároveň si myslím, že je to i mým životním přístupem. Nic netajím, takže když přijde situace, že se někdo na ruce dívá, tak mu rovnou řeknu: „Vy se chcete na něco zeptat, že? Tak já vám hned odpovím, je to lupénka a není to infekční.“ Tím předcházím neadekvátní reakci neinformovaného okolí. Se spoustou lidí se tak dokážu o lupénce bez problémů bavit. Někteří pak reagují: „Jo, ona to má moje příbuzná nebo někdo jiný.“ Často se i rozpovídají a doptají se na informace, které by se jinak nedozvěděli.
Co vám k tomuto životnímu postoji pomohlo?
Určitě to, že jsem v osmnácti letech jel do lázní v Lipové, které se na léčbu lupénky zaměřují. Zpočátku jsem měl tendence ruce schovávat a byl jsem hodně uzavřený do sebe. Ale díky pacientům, kteří byli starší, jsem došel k tomu, že to není potřeba. Právě oni mi říkali, že není důvod ke schovávání, protože každý máme něco. Těch pět týdnů v lázních mi otevřelo nový pohled na svět a na život s lupénkou. Uvědomil jsem si, že je nejvěrnější milenka, nikdy vás neopustí.
Jezdíte do lázní opakovaně?
Ano a za těch třicet let lázeňských zkušeností si uvědomuju, jak jsou prospěšné. Nejen těmi procedurami, ale hlavně setkáváním s lidmi se stejnou diagnózou. Člověk se potká s životním nadhledem. Ale teď už jsem v pozici, kdy já říkám mladším pacientům to, co tehdy starší říkali mně. Od odborníka se tohle nedozvíte. Lékaři na vás nemají tolik času, ale když s někým společně sdílíte svůj problém a bavíte se o diagnóze, dokáže to v mnohém pomoci.
Už jste zmínil, že vaší lupénce neprospívá práce v noci. Co dalšího ji dokáže zhoršit?
Určitě stres, nepřiměřená zátěž, nervové vypětí a porušení pravidel životosprávy. Ve svém jídelníčku se tak snažím eliminovat příjem potravin obsahujících lepek. Spolu s tím omezuju veškeré uzeniny, konzervy a fastfoody. Jen výjimečně si dám jídla, která řidiči běžně jedí. Ať už je to typická sekaná, hranolky nebo hamburgery. Pokud totiž začnu řetězit dietní chyby v průběhu týdne, lupénka se mi automaticky zhorší, což se projeví nejen kožními problémy, ale i rozhozením vnitřního prostředí organismu, bolestmi kloubů a únavou.
Co vám naopak pomáhá? Zatím jste mluvil o prospěšnosti lázní a zdravého životního stylu, najdete i něco dalšího?
Určitě možnost cestovat, jelikož psoriatikům prospívá změna klimatu. Ať už jsou to pobyty u moře, na horách, v termálech nebo na poznávacím zájezdu. Ale každé tělo reaguje jinak, takže to není vhodné paušálně pro všechny. Důležitý je individuální přístup k sobě samému.
Když se zastavím u cestování, kde jste byl naposledy?
V termálech ve Slovinsku a Maďarsku, v první polovině tohoto roku.
Zmiňoval jste neblahý vliv stresu na lupénku. Jak pečujete o duševní pohodu?
Mám loveckého psa, který mě v tomhle nikdy nezklame. Díky němu se dokopávám k pravidelnému pohybu, jelikož chodíme ven minimálně dvakrát denně, což obnáší procházku v délce osm až deset kilometrů. Tyhle výlety mi k duševní pohodě přispívají nejvíc. Dál mi pomáhá způsob, jakým třídím informace, které ke mně přicházejí. Z masmédií bývají vesměs negativní. To samé platí o informacích ze společnosti, která je ovlivněna vším, co se ve světě děje. Kvůli tomu je třeba informace ověřovat a snažit se je sám v sobě zdůvodnit. Zároveň je vždy třídím podle toho, jestli na nich mohu něco změnit, nebo ne. I tím se dostávám do psychické pohody. Ale vždycky se nedaří, nejsem žádný guru.
Pomáhají vám i nějaké koníčky? Pokud ano, které to jsou?
Určitě. Mým velkým koníčkem je příroda, les a spojení s myslivostí. Řídím se tím, co mi říkal můj děda, když jsme byli malí. Tvrdil, že v lese máme být potichu a poslouchat. Les považoval za největší chrám na světě a já jeho názor sdílím. Příroda přináší klid, je podstatné jí naslouchat a brát si z ní ponaučení.
Příroda vám očividně přináší mnoho krásných chvil. Ale pokud to vezmeme globálně, z čeho máte aktuálně největší radost?
Z toho, že se mi splnil dávný sen. Pocházím z Jindřichova Hradce. Přesněji z regionu, kterému se říká Česká Kanada. Zatím není moc turisticky objevený, ale vždycky jsem v něm chtěl mít malinkou chaloupku, penzion. Letos v červenci se mi sen splnil a z toho mám obrovskou radost.
A jsme ve finále. Co byste vzkázal pacientům, kteří jsou nově diagnostikováni?
Neposerte se z toho, neuzavírejte se do sebe, nastudujte si informace o nemoci, ty pečlivě protřiďte, ověřujte a hlavně jeďte do lázní. Tam se potkáte s úžasnými lidmi, kteří lupénku mají a mohou vám v mnohém poradit.
Lupénka (psoriáza) je nemoc zasahující fyzický vzhled i duši. Proto by nikdo s psoriázou nebo psoriatickou artritidou neměl zůstat se svými starostmi sám. Cílem Světového dne psoriázy (připadá na 29. října 2024) je informovat veřejnost o povaze tohoto chronického zánětlivého autoimunitního onemocnění celého organismu, jehož projevy jsou viditelné na kůži, ale kromě ní postihuje i nehty a klouby (psoriatická nemoc). Velice důležité je, aby veřejnost věděla, že lupénka NENÍ INFEKČNÍ, lze ji léčit, ale zatím ne zcela vyléčit.
Foto: archiv Karla Žabky
