Gabriela Doleželová pomáhá lidem s lupénkou (psoriázou) a před pěti lety stála u zrodu myšlenky Puntíkového dne, tedy akce, jejímž účelem je rozšířit povědomí o této neinfekční kožní nemoci.
„Myslím si, že od prvního ročníku, který se konal kvůli kovidové pandemii online, jsme urazili dlouhou cestu a díky Puntíkům rozšířili povědomí o lupénce. Zrodili se Igráčci s puntíky, nápad na podporu konkrétních pacientů na jejich cestě k moři a také edukační pexeso s Igráčky, které má velký ohlas i v zahraničí. Velký dík patří také pacientům, kteří se veřejně podělili o své životními příběhy a zkušenosti s lupénkou,“ říká Gabriela Doleželová. Protože oba pracujeme ve spolku Revenium, známe se a tykáme si.
Puntíkový den už se stal poměrně známou akcí. Pokud bys však měla vysvětlit méně poučenému čtenáři, proč si jej připomínáme a na který den připadá?
Puntíkovým dnem se snažíme upozornit širokou veřejnost na skutečnost, že psoriáza neboli lupénka není infekční onemocnění. Vznikl u příležitosti WPD (Světového dne psoriázy 29. října), protože jsem se často setkávala s předsudky a stigmatizací pacientů a měla jsem potřebu uvést vše na pravou míru víc veřejně, abychom předešli dehonestujícím situacím, které mnohdy vznikají právě v důsledku neznalosti. Zároveň upozorňujeme na zdravotní rizika spojená s tímto onemocněním a tím motivujeme lidi a potenciální pacienty, aby se nezdráhali v případě pochybností navštívit svého ošetřujícího lékaře nebo dermatologa a včasnou diagnostikou předešli komplikacím. Ačkoli žijeme v moderní době, někteří lidé své problémy bagatelizují a určitá část lidí není vůbec diagnostikována.
Vím, že máš řadu aktivit, proč ses rozhodla věnovat svůj čas i síly právě lupénce a osvětě o této nemoci?
Ačkoli sama nejsem pacientkou, lupénka je součástí mého života už od narození, jelikož ji mají někteří moji rodinní příslušníci. Jak člověk rostl, začala jsem vnímat, že to, co já považuji za normální, může v lidech, kteří lupénku neznají, evokovat úplně odlišné pocity. Bohužel někdy svým chováním v důsledku nevědomosti pacientům ublíží a já špatně snáším nespravedlnost. Na tuto problematiku jsem začala upozorňovat ve školních pracích, později i pracích diplomových na vysoké škole. Jenže jsem zjistila, že informovat zdravotníky je sice hezké, nicméně ne tak účinné jako informovat veřejnost. Když jsme se bavila na jednom kongresu s přítomným novinářem a ptala se ho, proč se v médiích nevyskytuje víc informací o lupénce, bylo mi řečeno, že toto téma je „málo zajímavé“ a lidé prahnou po senzacích. To už jsem byla členkou pacientské organizace SPAE, sdružující pacienty s lupénkou a atopickým ekzémem. Před pěti lety jsem se stala členkou jejího výboru. Spolupracujeme s mezinárodní asociací IFPA, která v současné době sdružuje pacienty z více než sedmdesáti zemí světa a pravidelně se účastníme mezinárodních konferencí. Zastřešující organizací pro Evropu je EUROPSO, jehož jsme rovněž členy a já již pár let i členkou jejího výboru. Šestým rokem pak dělám Sestru v akci spolku Revenium, kdy jsem pacientům a jejich blízkým k dispozici na telefonu a pomáhám jim řešit problémy v souvislosti s lupénkou. Před pěti lety jsme poprvé oslavili Puntíkový den, který se v mé hlavě zrodil na Vánoce 2019. Důležitá není jen myšlenka, ale především její realizace, za což vděčíme týmu Revenia, který můj bláznivý nápad opuntíkovat celý svět podpořil. Z přednášek a online kurzů pro zdravotníky jsem plynule přešla do hravější formy přednášek a besed s dětmi ve školách a školkách.
A bude se letošní Puntíkový den od těch předchozích nějak lišit?
Myšlenka Puntíkového dne je stále ta samá „Oblečme se do puntíků a zbavme lidi předsudků. Nikdo s psoriázou nebo psoriatickou artritidou by neměl se svými starostmi zůstat sám“. Samozřejmě každý rok přibývají školy, školky a další instituce, které se do Puntíků zapojují, za což jsem moc ráda, a ještě větší radost mám, když nám přijde e-mail s fotkami a komentářem, jak moc si účastníci danou akci užili. Ono totiž nejde pouze o toho 29. října, ale o celoroční aktivity, které vrcholí právě koncem tohoto měsíce. Myslím, že od prvního ročníku, který se konal kvůli kovidové pandemii online, jsme urazili dlouhou cestu a díky Puntíkům rozšířili povědomí o lupénce. Zrodili se Igráčci s puntíky, nápad na podporu konkrétních pacientů na jejich cestě k moři, edukační pexeso s Igráčky, které má velký ohlas i v zahraničí. Velký dík patří také pacientům, kteří se veřejně podělili o své životními příběhy a zkušenosti s lupénkou. Troufám si říct, že mnohdy šli opravdu s kůží na trh. Pomohli tím rozšířit povědomí o lupénce a zároveň ukázali ostatním pacientům, že i oni mnohdy prožívají to samé. A to je velice důležité.
Můžeš zmínit, jaká je role Revenia, z. s., které Puntíkový den vzalo pod svá pomyslná „ochranná křídla“?
Nebýt Revenia, byly by Puntíky v mé hlavě, potažmo někde na papíře v šuplíku. Za zrodem tedy stojí celá řada lidí v čele s Hankou Potměšilovou a Petrou Horákovou, které jsou právě z Revenia a táhnou se mnou tu pomyslnou káru už od začátku. Nerada bych na někoho zapomněla, lidí z Revenia, kteří přiložili ruku k našemu „puntíkovému dílu“, je opravdu moc. A nejsou to jen oni. Určitě bychom to nezvládli bez pomoci kreativních pedagogů, kteří uspořádali Puntíkový den ve svých domovských školách, zaměstnanců firem, organizací a institucí, kteří přispěli nejen skvělými fotkami, ale i materiálně či finančně, zdravotníků z nemocnic a ambulancí, zaměstnanců lázní, lidí z ostatních pacientských organizací, se kterými se vzájemně podporujeme v našich projektech, a dalších a dalších. Díky vám všem!
V minulých ročnících Puntíkového dne měl velký ohlas tvůj nápad s Igráčky. Díky výtěžku z akce se několik rodin mohlo těšit z pobytu u moře, který lidem s lupénkou zdravotně hodně prospívá. Jak se budou moci do akce lidé (třeba i na sociálních sítích) zapojit letos a je nějaký odkaz, jak třeba mohou přispívat v rámci sbírky?
Igráčci, to je moje srdeční záležitost. Když jsem četla ty krásné dopisy od dětí a jejich maminek, které se díky Igráčkům zúčastnily léčebného pobytu u moře, ukápla mi i slza. Občas je velký stres tohle všechno zorganizovat, ale když pak člověk vidí, kolik radosti to přinese, říkám si, že to má smysl. A to je ten motor, který nás žene dál. Díky nákupu Igráčků s puntíky od společnosti EFKO-karton, s.r.o., mohou lidé i letos podporovat rodiny dětí s lupénkou a poslat je na ozdravné pobyty u moře. Pro letošní rok byl vytvořen i crowfundigový projekt zaměřený na šíření osvěty a vyvracení mýtů o psoriáze (lupénce). Odkaz na sbírku je zde.
Lupénka (psoriáza)
Je to nemoc zasahující fyzický vzhled i duši. Proto by nikdo s psoriázou nebo psoriatickou artritidou neměl zůstat se svými starostmi sám. Cílem Světového dne psoriázy (připadá na 29. října) je informovat veřejnost o povaze tohoto chronického zánětlivého autoimunitního onemocnění celého organismu, jehož projevy jsou viditelné na kůži, ale kromě ní postihuje i nehty a klouby (psoriatická nemoc). Velice důležité je, aby veřejnost věděla, že lupénka NENÍ INFEKČNÍ, lze ji léčit, ale zatím bohužel ne zcela vyléčit.
Gabriela Doleželová o sobě
Bydlíme s manželem, dětmi, psem a dvěma kanáry v rodinném domě ve Velkém Meziříčí. Dvanáctiletá dcera Kája má uměleckou duši a uzdu své fantazii popouští nejen v literárně-dramatickém a výtvarném oboru místní ZUŠ. Miluje přírodu, o čemž svědčí i fakt, že se pravidelně umisťuje na předních příčkách biologických olympiád a soutěží. Má obdobné záliby, jaké jsem v dětství měla já. Jen vášeň pro rybaření a házenou má po manželovi, který ačkoli je lékařem, zastane i profesi automechanika, instalatéra, elektrikáře nebo dřevorubce. To je velká výhoda, protože práce kolem domu a zahrady je stále více než dost. Mám ráda, když můžeme pracovat spolu. Sedmiletý syn Mikuláš má rovněž umělecké sklony, ale spíš než kreslení ho baví hudba. Třetím rokem chodí do ZUŠ na flétnu k panu učiteli Vaňharovi, který shodou okolností vede taneční orchestr. Právě tahle parta hudebníků spolupracuje s Puntíky už pět let, tedy od jejich začátku, a i letos nám přijdou zahrát na happening ve Velkém Meziříčí. Stejně jako Kája hraje i Miky házenou, takže víkend, kdy by alespoň jeden z nich neměl zápas, u nás bývá výjimkou. Další jejich společnou zálibou jsou knížky a téma Harryho Pottera.
Když jsme u těch zálib, prozradím, že kromě zpěvu, hry na kytaru, kreslení a tance jsem se věnovala i závodní střelbě ze vzduchovky. Na gymnáziu jsem z tance klasického přešla na latinu a standard. Bohužel jsem byla nucena ze zdravotních důvodů taneční skupinu Smyk opustit, ale tance jsem se nedokázala vzdát a začala se věnovat pohybovým kroužkům pro mládež, na nichž se podílím dodnes a portfolio jsem rozšířila o práci s kojenci, batolaty a předškoláky. Od osmnácti let jsem rovněž instruktorkou spinningu a práce ve fitcentru mě dovedla i k dalším indoorovým sportům, například jumpingu. Když najdu trochu času, ráda usedám ve své dílně k šicímu stroji nebo jiným kreativním aktivitám, třeba výrobě šperků. Své dovednosti pak uplatňuji i na dětských táborech, kam každoročně s dětmi vyrážíme a bez nichž si nedokážeme léto představit.
S manželem provozujeme druhým rokem plicní ambulanci. Ačkoli se to možná bude zdát zvláštní, i zde se často setkáváme s pacienty s lupénkou a atopickým ekzémem, protože tato onemocnění jsou systémová a nezřídka u pacientů způsobují onemocnění plic. Jako Sestra v akci spolku Revenium mám na starosti poradnu pro pacienty s lupénkou a tím se nám oba obory krásně propojují.
Foto: archiv Gabriely Doleželové
