Projekt NEJSEMTABU, součást neziskové organizace Revenium, měnící pohled na život se stomií, pravidelně zveřejňuje pacientské příběhy. První díl je od Nikoly Martinkové.
Když jsem byla malá, chtěla jsem být nejdříve paní učitelkou, poté úspěšnou právničkou, psycholožkou. Ani ve snu by mě nenapadlo, že ze mě jednou bude (s nadsázkou řečeno) pacient profesionál. Zrovna nedávno jsem uvažovala nad tím, kolik hodin jsem za svůj život strávila čekáním v nemocničních čekárnách. Bude to v řádech dní? Týdnů? Jedno je ale jisté – je to nekončící boj. Rozjetý vlak, do kterého člověk nedobrovolně nastoupí, a ze kterého nelze vystoupit. Chci vás dnes seznámit s Crohnem, jedním nenápadným slovem o pár písmenech představující diagnózu, která vám změní život.
Psal se rok 2013, konkrétněji jeho konec a čas vánoční. Zatímco se všichni kolem mě strachovali, kolik kilo navíc jim kvůli pojídaní vánočního cukroví váha po novém roce nekompromisně ukáže, já řešila opačný problém; Vánoce jsem prožila v bolestech a váha šla rapidně dolů. Bylo to však už jen vyvrcholením delší nepříjemné doby, během které jsem chodila s bolestmi břicha na pohotovost, do té doby z neznámých důvodů. Vysvětlení přinesl až nový rok.
Skrze doporučení obvodního lékaře jsem se dostala na sonografii břicha a z vyšetření odcházela se zprávou, ve které bylo uvedeno podezření na Crohna. Cro..co? Do té doby jsem o ničem takovém vůbec ani neslyšela. První, co mě napadlo, bylo si dohledat na internetu, s čím že mám vlastně tu čest. Což byla chyba, nacházela jsem jeden černý scénář za druhým. Crohn se později díky koloskopii potvrdil a já získala nálepku chronicky nemocného člověka.
Člověk, který IBD onemocnění (kam kromě crohnovy choroby spadá také ulcerózní kolitida) nezná na vlastní kůži, za ním vidí jen častější návštěvy záchodu, možná nějakou přísnější dietu. Pravdou ale je, že kromě častých návštěv toalety a bolestí břicha přichází velká únava, kožní projevy, bolesti kloubů a vedlejší účinky nasazené léčby, jako například padání vlasů či nateklý obličej. Variant průběhu nemoci existuje celá řada a nikdo předem neví, jak silný koktejl mu bude namíchán.
Ten můj nebyl úplně tím nejslabším, po různých komplikacích a selhání nasazené léčby jsem se dopracovala až k nutnosti podstoupit operaci v podobě resekce kousku střeva. Operaci jsem se snažila oddálit, co to šlo, bála jsem se jí jak čert kříže. Až do chvíle, kdy jsem kvůli zúženému střevu trpěla bolestmi prakticky po každém jídle. Takový stav rozhodně nebyl ideální, a tak jsem s operací souhlasila.
Před samotným zákrokem jsem si dodávala odvahy. V duchu se povzbuzovala, že vše dobře dopadne. Věděla jsem o lidech, kteří operaci podstoupili a po pár dnech z nemocnice v pořádku odešli domů – o pár centimetrů střeva chudší, o to víc ale spokojení. To však ale nebyl můj případ…
Pokračování příště 🙂
IBD LINKA SESTRA V AKCI
PONDĚLÍ/ÚTERÝ/STŘEDA
16:00–20:00 HODIN
Foto: archiv Nikoly Martinkové.
