Svět s handicapem je těžký, složitý, zároveň bohatý a originální. Magazín Inspirante připravil krátký seriál, v němž jeho redaktoři vytvořili určitý návod, desatero, jak k danému typu postižení přistupovat a jak jej vnímat.
1. Crohnova choroba (autoimunitní zánětlivé onemocnění trávicího ústrojí) znepříjemňuje jejímu „majiteli“ život střevními i mimostřevními projevy, nezřídka se objevují nežádoucí reakce na léčbu. Vy můžete navenek zaznamenat například kožní problémy, někdy velmi výrazné, otoky, vnímáte častější odbíhání na toaletu, zvýšené nároky na hygienu… Rozhodně se nemusíte bát, že by osoba s tímto typem postižení byla infekční. Chytit Crohnovu chorobu opravdu od nikoho nemůžete, není to možné!
2. Jeden den mohu, druhý den už ne. Nelžu a není to lenost. Pokud se zlobíte, že vám bylo opět zrušeno přátelské setkání, rande, odložena dovolená, odmítnuta práce, určitě to není rebelie pro legraci a testování vaší nervové soustavy. „Pacoše“ to mrzí možná daleko víc než vás, často se cítí provinile a neschopně, protože už ví, že okolí tento přístup chápe jen chvíli. Soužití s touto nemocí není jackpot v loterii. Do plánů mohou kdykoli vstoupit vyčerpání, komplikace a nečekané zhoršení zdravotního stavu, náhlé operace. Věřte, že nemoc není důvod k výmluvám – každý plně prožitý den ve fyzické a psychické pohodě bez bolesti je dar, který je třeba si rozbalit a užít. Od vás by byly na místě podpora a porozumění než netolerantní chmuření se.
3. Za každou cenu rozesmáté tváře, podmanivá hudba dokreslující lehkost bytí, záběry na hrdiny slavící výstup na vrchol Himaláje… Je skvělé mít veselou mysl, a dovolí-li pacientovi zdravotní stav podnikat i odvážnější kousky, ale pozor na „přejásanou“ osvětu; podlehnete-li jí, můžete natropit víc škody než užitku. Než začnete dělat závěry a pacienta s Crohnem motivovat, byť s těmi nejlepšími úmysly, ověřte si nejprve formu a rozsah jeho postižení. Výkřiky typu, že přece s Crohnem jde úplně vše, vždyť Pepa to taky dělá a říká, nejsou pokaždé tím pravým ořechovým životabudičem. Vyhnete se tomu, že tím někomu ublížíte a – proti původnímu záměru – navrch přidáte pořádnou dávku demotivace.
4. Dalším extrémem a opakem „přejásanosti“ je přehnaná úzkostnost a starostlivost. Je dobré vědět, že Crohnova choroba je sice vážné onemocnění, přinášející mnoho rizik a úskalí, ale na druhou stranu lidé s tímto trápením nejsou úplně z cukru, ani nemohou být… Nepozorujte „crohnaře“ na každém kroku, při každém nádechu, není to prospěšné. Být neustále pod zámkem v cele obav z toho, že by se mohlo něco zvrtnout, přihodit cosi špatného, to asi nikomu dobře neudělá. Nechte na dotyčném, ať zváží svoje síly a možnosti. Podpoříte jeho sebedůvěru a umožníte mu nový rozlet.
5. Nestrašte blízkého s Crohnem historkami, které jste někde zaslechli, vyčetli. Nové postřehy a možnosti prokonzultovat ano, ale líčit s patřičnou dávkou důrazu všechny možné hrozící komplikace a zákroky, zákeřně číhající za rohem, je silně kontraproduktivní. Raději jděte společně na procházku, na kafe, obejměte se… Diagnóza se stejně připomene sama a dost toho, když se děsí pacienti navzájem nekonečnými příběhy, které líčí v čekárnách ambulancí nebo v nemocničních pokojích.
6. Jste-li zaměstnavatelem osoby s diagnózou Crohnova choroba a víte to o ní, měla by být samozřejmostí konverzace na téma zdravotní stav, organizace práce a podobně. Pokud však stále váháte, jak kolegovi každodenní situaci ulehčit, vězte, že například práce z domova, zkrácený úvazek, možnost pravidelných návštěv lékaře bez obav ze zameškání pracovní doby, snížená dávka stresu vyplývajícího z pracovních úkolů či pracovního prostředí, možnost využití sprchy na pracovišti aj. jsou benefity, kterými jistě zaměstnanec s chronickým postižením nepohrdne, naopak je velmi ocení. Samozřejmě záleží na rozsahu a stavu jeho onemocnění, druhu potřeb, stejně jako na možnostech a vstřícnosti zaměstnavatele. Vzájemný vztah by měl být založen na důvěře a upřímnosti.
7. Závidět či nepřát invalidní důchod, „nedej bože“ přivýdělek k němu, člověku se zdravotním handicapem? Podivovat a pohoršovat se… Ano, i to se stává. Nedělejte to, prosím. Lidé pobírající invalidní důchod, včetně těch s Crohnovou chorobou, nejsou příživníci. Pokud jim nezávidíte strasti spojené s onemocněním, nemůžete závidět ani sociální dávky. Umožňuje-li to zdravotní stav a příležitost, pracovat mohou a chtějí. Vždyť potřebují platit nájem a ostatní poplatky, nakoupit jídlo, drogerii a léky, pořídit si oblečení atd. jako kdokoli jiný; chtějí jet na dovolenou, jít do divadla… Invalidní důchod sám o sobě tyto náklady pokrýt nemůže. Navíc setkávat se s kolegy v kolektivu a mít dobrý pocit z odvedené práce není samozřejmostí, ale často vzácností. Nemocný člověk se nemusí povinně zničeně a bezmocně krčit doma v koutě a hladový čekat na spásu.
8. Zásadním a nekonečným tématem je komunikace mezi lékaři a pacienty. Není pochyb o náročnosti a zodpovědnosti lékařské profese a o tom, že s některými pacienty je svízelná domluva. Nemůžeme zavírat oči ani před faktem, že lékaři jsou přetěžováni a zahlceni, že na celém systému je mnohé špatně. Pacienti jsou však lidské bytosti přicházející do lékařského zařízení pro ošetření, poskytnutí pomoci, potřebují a chtějí vyřešit nepříjemné problémy. Na ně však není čas, energie. Na lidský organismus se nepohlíží komplexně jako na propojený celek, který je navíc obdařen city. Schází empatie, prostor, důvěra a pocit bezpečí. Nemoc sama o sobě přináší stres a obavy, bolest, zátěž a vyčerpání z opakovaných zákroků a vracejících se komplikací, zejména trvá-li třeba desítky let. O to víc člověk svoje tělo zná a už ví, že se děje něco, co stojí za zmínku či řešení… Těžko vyjádřit směsici pocitů, hledí-li lékař kamsi skrz pacienta, poslouchá jedním uchem, jeho názory nebere vážně, ve spěchu předá lékařskou zprávu. Zprávu, ve které často figurují polovičaté, zavádějící a zkreslené informace. O pochybeních, která jsou pak smetena ze stolu a ututlána, by se daly psát romány. Naštěstí jsou zde ještě specialisté a kapacity, před jejichž schopnostmi a přístupem bychom měli hluboce smeknout.
9. Zajímejte se, jak můžete podat pomocnou ruku, například doporučit prověřený zdroj informací, zajímavou a prospěšnou aktivitu… Některým pacientům s Crohnovou chorobou mohou být přínosem setkání pořádaná pacientskými organizacemi a účast na rozmanitých osvětových projektech. Dostupné je moře informací ohledně léčby, zdravotních pomůcek, sociální podpory a dalších témat, většinou ve virtuálním prostoru na rozličných diskusních fórech, poradních portálech, sociálních sítích… Je tedy třeba dávat pozor na kvalitu obsahu a vybírat si zdroje například podle referencí, s pomocí zdravého selského rozumu. V Reveniu a Inspirante nenarazíte, poskytujeme aktuální a ověřené informace. Konkrétně pro pacienty s Crohnovou chorobou (a nejen pro ně) zastřešujeme projekty NEJSEMTABU a IBD Sestra v akci, které můžete „crohnařům“ ve svém okolí doporučit s klidným svědomím.
10. Na závěr desatera nezapomeňme na typ kontaktu, který by rozhodně neměl být zanedbáván. Je určen pro všechny bez rozdílu… Komunikace s vlastním tělem a nitrem. Pravidelně a rozumně o ně pečovat, naslouchat jim, to je nezbytnost. Laskavým a aktivním přístupem si lze v mnoha ohledech pomoci od některých neduhů a trápení. Pokud se budeme držet tématu Crohnovy choroby, jedna z rad, tentokrát určená přímo pro pacienty, zní: Mám Crohna, je třeba tento fakt přijmout a zařídit se podle toho. Poskytnout si co nejlepší život.
Foto: Pixabay
