Říkají jim děti úplňku, protože během něj je to často horší. To pak třeba nespí, křičí, dávají si rány a monotónními pohyby můžou ublížit sobě i okolí. Právě kvůli chování náročnému na péči se jen těžko dostávají od rodiny, nezapadají totiž do běžně dostupných služeb. Protože na ně není čas ani v ordinacích, berou prášky na diagnózy, které nemají, a v objemech, co jim jen spouštějí další problémy… Spolek Naděje pro děti úplňku pomáhá toto nastavení měnit už sedmým rokem. Filmem Děti úplňku vzbudil vlnu zájmu o do té doby ne tak známou podobu autismu, jeho projekty využijí jak laici, tak odborníci. A ceněné jsou i aktivity, články a kniha manželů Třešňákových, kteří spolek zakládali.
Shrnout tolik let „na scéně“ znamená strávit s fundraiserem Honzou Mikulou příjemnou hodinu ohlížením se zpátky i představováním relativních novinek. Protože se už dlouho známe, ani nevadilo, že u toho pro sichr byly i různé složky, grafy a studie. Dali jsme to nakonec i bez nich.
Honzo, je to ve spolku Děti úplňku stejně srdečné a přitom našlápnuté, jako to působí navenek?
Ano, je to tu skvělé.
Aha, a že jsem tě na úvod rozmluvila…
Neboj, rozvedu to. (Honza se usmívá) Já pracovně prošel jak malými, tak velkými firmami i korporátem. A tady ve spolku, i když nás není tolik, všechno funguje s lehkostí a samozřejmostí. Než něco vyslovíš, už je to skoro hotové, i věci, co vůbec nevím, jak bych jinak dělal. To je velký zážitek, klobouk dolů. Já kdysi Děti úplňku podpořil, takže mi od nich chodil newsletter. A vidíš, sháněli fundraisera, zrovna když jsem si říkal, že by mě to lákalo. Přijde mi to hodně blízké obchodu, který dělám celý život.
Čím?
Musíš si umět říct o peníze, akorát tady za ně nedáš nic napřímo. Dodáš službu a to je svým způsobem výzva. U nás je to tak, že se celkem daří získávat prostředky na jednotlivé projekty, protože stát je skrz evropské granty od nás vlastně nakupuje, a máme partnera, co nám pomáhá s jejich implementací. Ale těžší je sehnat peníze na to, co není tak sexy a hned vidět, třeba na provoz nebo pro lidi. Přitom ty i v nezisku dobře zaplatit musíš, jinak hrozí, že začnou vyhořívat. Nás je teď pětadvacet, ale těch, co pomáhají jako dobrovolníci a zapojují se i jinak, je samozřejmě víc, na stránkách nejsou všichni.
Podle čeho si vybíráš, koho oslovíš? Není lepší obracet se třeba rovnou na farmaceutické firmy?
Myslíš kvůli našemu spojení s konkrétní diagnózou? Ne, tam to nenapasujeme, farmaceutické firmy mívají obvykle pocit, že pomáhají už tím, že jsou (Honza se usmívá), a jejich případné CSR aktivity (Corporate Social Responsibility) jsou provázané spíš s dostupností péče nebo s nemocničním a zdravotnickým prostředím. Navíc je dobré si spolupráci hlídat, aby nebyla nějak napadnutelná a byl v ní balanc… Firem je spoustu, jen potřebuješ takovou, kam doručíš tu myšlenku. A líp se vždycky vysvětluje někomu, kdo má osobní zkušenost. Jakmile si jednou sáhne, přesně ví, o čem mluvím, a situaci chápe, dotýká se ho.
Co nejvíc zasáhlo tebe a způsobilo, že sis téma vzal za vlastní?
Mně bytostně vadí jakákoliv diskriminace, která je tady nehorázná. Stát totiž není schopen nabídnout rodinám s dětmi s autismem a chováním náročným na péči adekvátní služby. Nutí rodiče, aby se postarali sami, vlastně k tomu zneužívá jejich rodičovskou lásku. Nenabízí jim žádnou alternativu, nechce jim odlehčit. Nevidí celý kontext a vlastně tím ruinuje celou komunitu kolem toho dítěte, protože je dožene na hranu vysílení a do naprosté izolace.
To se neposlouchá snadno.
A zatímco pro jiné skupiny lidí s handicapem se různé formy pomoci, přizpůsobování prostředí a odstraňování bariér řeší většinou už od devadesátých let, tak tady jsme se zasekli na tom, že člověk s autismem je výhradně někdo jako Rain Man, což se dodneška složitě vyvrací, a do roku 2017 se nedělo nic. Stát má vůči těmto rodinám obrovský dluh.
Mluvíš o roce, ve kterém vznikl váš spolek a vysílal se film Děti úplňku, který svou autenticitou vyvolal velkou vlnu zájmu. Skoro se nabízí říct konečně.
Přesně tak, energie, která po odvysílání filmu vznikla, umožnila téma autismu s chováním náročným na péči poprvé veřejně naplno otevřít a komunikovat. Běžně totiž rodiny nemají kapacitu ani možnosti na sebe nějak upozorňovat nebo usilovat o změnu. Ani manželé Třešňákovi nestáli o to nahazovat téma nebo se zviditelnit, bylo to spíš volání o pomoc. Byli překvapení a vyčerpaní úskalími péče o Dorotku, ale byli na to dva a díky svým profesím o tom dokázali mluvit. Původně si natáčeli situace doma pro sebe, ale protože Petr je novinář a redaktor Respektu, chytla se toho Česká televize a navrhla dotočit to s více rodinami…
Možná proto má film takovou sílu.
Nejsi první, kdo to říká, ukázalo se, že filmem toho jde předat opravdu hodně, proto se s rodinami natáčí dál formou dokuseriálu a je na tom dobře vidět, co se daří nebo mění v čase, přibývají ale i úplně nové příběhy. A v roce 2023 se vysílalo pokračování Děti úplňku pět let poté.
Spolu s filmem vznikl před sedmi lety i váš spolek. Jmenujete se Děti úplňku nebo Naděje pro děti úplňku? Já jsem totiž celý název už hodně dlouho nikde neviděla.
Oficiálně se jmenujeme Naděje pro děti úplňku, ale skoro nikdo nám tak neříká, i my si to už dlouho zkracujeme a na Děti úplňku určitě slyšíme. Pozor akorát na to, abys netvrdila, že jdeš do Naděje, to je přece jen něco jiného. (Honza se usmívá)
Když jsme u správné terminologie, pomáháte rodinám s dětmi a dospělými s PAS+, což je „porucha autistického spektra s funkčním postižením“. Tito lidé mají spolu s autismem ještě další obvykle mentální handicap, a proto velmi obtížně komunikují a vyjadřují své potřeby. Jejich chování může tedy být problémové a často se tak i oficiálně označuje.
Dneska už se spíš používá termín „chování náročné na péči“, i když ta terminologie stále není jednotná. A abych ti to ještě víc zamotal, tak jsme aktivity spolku poměrně nově přirozeně rozšířili právě pro lidi s mentálním handicapem (a chováním náročným na péči), protože ta linie je velmi tenká a potřeby podobné. Po tragické smrti Doroty Šandorové jsme rok 2023 vyhlásili Rokem Důstojnosti, který odstartovalo pietní setkání Noc Důstojnosti. Ta byla teď osmého ledna podruhé, znovu před Ministerstvem práce a sociálních věcí (MPSV), abychom neustále připomínali nutnost reforem sociálních služeb pro lidi, kteří jsou kvůli svému handicapu velmi zranitelní.
Mapa autismu
Když to vezmeme od úplných počátků, řekla bych, že hlavní cíl a způsob vaší práce zůstává víceméně stejný, metodický a systematický. Nebo se pletu?
Nepleteš, chceme pro rodiny vytvářet lepší podmínky, takže si postupně vybíráme a pojmenováváme určitá témata, mapujeme je a navrhujeme metodiku a řešení. Nejlépe i advokačně, tedy na legislativní úrovni, aby mohla být rovnou nároková, protože jinak se jimi nikdo zabývat nebude, přitom třeba petici za lepší dostupnost sociálních služeb podepsalo skoro dvacet čtyři tisíc lidí… Nejdřív tedy bylo nutné zjistit, jak na tom v České republice a v jednotlivých krajích rodiny vlastně jsou, kolik jich je, jaké mají možnosti a jestli vůbec dosáhnou na potřebnou péči. Spolu s analýzou dostupnosti sociálních služeb jsme koncem roku 2018 na odpovědná místa předali i návrh řešení Osm bodů pro autismus.
Odpovědná místa kontaktujete od začátku, iniciujete veřejné debaty, kulaté stoly, zapojujete zmocněnkyni pro lidská práva a další veřejně činné a známé osobnosti nebo spřátelené organizace. Petr Třešňák je mimo jiné členem pracovní skupiny při MPSV, která připomínkuje chystané změny v zákonu o sociálních službách. Už vidíte konkrétní dopad, daří se vám prosazovat změny?
V mnoha případech je obrovský posun samotná diskuse a zájem, už to, že rodiny mají zastání. Něco se fakt povedlo, ale celkově se podmínky zlepšují spíš pomalu. Pořád chceme měnit systém, ale systém na to není vždycky připravený. I proto byl Petr jedním z těch, co v roce 2019 zakládali Alianci pro individualizovanou podporu, abychom v těch požadavcích mohli postupovat i společně s těmi, na které nepříznivě dopadá stávající nastavení a dostupnost služeb.
Pro praktické využití při plánovaní služeb a pro lepší představu o počtech lidí s autismem jste v roce 2020 spustili stránky Mapa autismu a získali za ni ocenění Společně otevíráme data.
Ano, ta vznikla na podkladě dat České správy sociálního zabezpečení (ČSSZ) o lidech s autismem, co mají příspěvek na péči. Skutečná čísla jsou tedy určitě ještě vyšší, protože ne všichni tento příspěvek pobírají, nicméně i tak dobře ilustruje, kolik je v jednotlivých okresních a krajských městech lidí s touto diagnózou, kolik jim je a jak závažné je jejich postižení (podle přiznaného stupně příspěvku). Údaje jsou anonymní, ale je možné si vyfiltrovat i videopříběhy vybraných rodin. A můžou z ní čerpat odborníci i laici.
Homesharing, PBS a programy pro sourozence
Ve stejné době jste zavedli českou verzi projektu homesharing, který se vám pak povedl úspěšně rozjet. Povíš mi o tom něco víc? Třeba jaký je typický zájemce?
Tak to ti zrovna nepovím, protože to se paušalizovat nedá. (Honza se usmívá) Jako hostitelé se nám hlásí jak mladí, tak starší, v páru, jednotlivci, s dětmi i bez, s různým vzděláním i možnostmi. Myslím si, že je spojuje chuť získat na delší dobu trochu jiný pohled na život. Proces přípravy a párování je dlouhý, hostitelé procházejí přísným školením, ale nakonec může pečující rodina pravidelně jednou za čas vypustit a odpočinout si, člověk s autismem má impulzy z nového prostředí a jeho společnost je vždycky něčím obohacující i pro hostitele. Homesharing je zkrátka moc hezký projekt převzatý z Irska, ve kterém pomáháme rodinám napřímo, řada z nich neměla volno i desítky let, to je přece něco nepředstavitelného!
To je. Z Irska je i další váš projekt PBS (z anglického Positive Behaviour Support, podpora pozitivního chování). Jde o akreditovaný systém, který se v zahraničí běžně používá v sociálních službách a díky kterému je možné komunikovat i s klientem s chováním náročným na péči. Jak to funguje? Nedokážu si to úplně představit.
Jde o koncept, kde se učíš porozumět potřebám klienta a nacházet různá komunikační schémata, aby ses dokázala domluvit s člověkem, který není schopen řeči nebo nevyjadřuje svoje potřeby běžným a srozumitelným způsobem. Ze zahraničí je poměrně známý případ chlapečka s mentálním handicapem, který umřel na zácpu, protože to neměl jak říct, nebo dospělého muže s autismem, který byl neklidný až agresivní několik měsíců, než se zjistilo, že ho „jen“ bolí zuby. Někdy se dějí podobně drastické věci, protože tomu chování neporozumíme. PBS hledá cestu k člověku, hledá ten jeho způsob komunikace a využívá k tomu řadu nástrojů a přístupů. Všechno, co máš k dispozici, od psychologie až po vjemy z prostředí, kdy si třeba všímáš ruchů, klidu, materiálů a barevných škál.
Loni na podzim byl druhý výcvik PBS. Opravdu je jenom pro profesionály, tedy pro sociální pracovníky, speciální pedagogy a formální pečující? Nevyužili by ho i sami rodiče nebo prarodiče?
Ne, akreditovaný výcvik PBS je stavěný přímo pro profesionální využití. Pro rodinné příslušníky a neformální pečující ale máme různé PBS přednášky, webináře, workshopy nebo víkendové kurzy, veřejnost by mohla zaujmout jarní autogramiáda Tonyho Osgooda, knižního autora a britského odborníka na PBS.
Rodinných příslušníků se týká i váš další nápad. Už třetí rok totiž myslíte také na zdravé sourozence dětí s chováním náročným na péči a máte pro ně speciální programy.
Ano, ty jsou hodně oblíbené, protože tyto děti jinak nemají moc možností zažívat něco samy za sebe, v klubu a na víkendových výletech, ale mohou být s vrstevníky, kteří mají podobnou zkušenost a taky potřebují změnit prostředí.
Méně prášků a více příkladů dobré praxe
Loni na podzim jste iniciativou #Netlum upozornili na nadměrné využívání medikace u dětí a dospělých s chováním náročným na péči. Při řešení akutních potíží je prý naprosto běžné, že se lékař rodiny ptá, jak moc chce svého blízkého ztlumit, rodiče mluví i o tom, že množství léků z jejich dětí na čas udělalo ležící zeleninu nebo bláto.
Vezmu to trošku zeširoka. U nás je současná praxe bohužel taková, že když přijdeš do ordinace s dekompenzovaným člověkem s chováním náročným na péči, tak je pro lékaře farmakologie v podstatě jediná možnost. Má na tebe jen pár minut málem mezi dveřmi, nestihne se zabývat příčinou, řeší hlavně následky. To možná dává smysl u člověka s akutním propadem nebo záchvaty, při kterých by mohl sobě nebo ostatním ublížit. I tak by to ale mělo jít s mírou, ne ho úplně setnout, aby pořád zůstal prostor pro komunikaci. A u chronických stavů nedávají léky smysl skoro vůbec. Jsou i lékaři, kteří už přistupují k farmakologii jinak, ale většinová praxe je bohužel ta, že prášky jsou na první dobrou, nad dalšími možnostmi se neuvažuje.
A v zahraničí je to jinak?
Ano, například ve Velké Británii mají v psychiatrické péči přímo specializaci na intelektová postižení, takže se tam pacient s chováním náročným na péči dostane do rukou odborníkovi. V roce 2015 publikovali studii STOMP, ve které vyzývali k zastavení nadměrného tlumení léky, a dnes mají ve směrnicích farmakologii až na posledním místě, využívají ji cíleně a racionálně, ne automaticky.
Podle dat z ÚZIS ČR (Ústav zdravotnických informací a statistiky ČR) je průměrný počet tabletek za den patnáct, velmi často jde o antipsychotika, i když lidé s chováním náročným na péči žádnou psychiatrickou diagnózu nemají. Pak se musí hasit i řada uměle vyvolaných přidružených onemocnění a nežádoucích účinků, to fakt není hezké čtení.
Není, z více než devatenácti tisíc dospělých s mentálním postižením a chováním náročným na péči bere antipsychotika sedmdesát dva procent, osmdesát osm procent z nich bez příslušné diagnózy. A v České republice máme bohužel i rekordmana, který takto bere dvacet devět léků denně, což dělá skoro jedenáct tisíc léků ročně.
A je z toho vůbec cesta ven?
Určitě je, první krok byl to pojmenovat a otevřít diskusi, to se rozhodně povedlo. Více času lékařům asi zajistit nedovedeme, ale alternativy k farmakologii už jsou, zejména u dlouhodobých chronických stavů. Existuje například metoda zjišťování bolesti nebo už zmiňovaná PBS. Také se ukazuje, že hodně záleží na dobře nastavené sociální službě, to je příklad Míši, který se úžasně zlepšil.
To je fakt, proto také hodně ukazujete „příklady dobré praxe“, aby bylo vidět, že to jde, ne?
No jasně, tam patří například i projekt Měšice 33. Jak už jsem říkal, chceme vytvářet podmínky, ale naše činnost se během let už víc posunula od analýz a mapování více do konkrétních aktivit, tak ať je to znát i navenek a ví se o tom. Ať nezůstáváme jen u kritiky nebo poukazování na to, co je špatně.
V současné době sdružujete kolem sedmdesáti rodin. Obracejí se na vás i lidi s prosbou o radu a pomoc?
Někdy ano, ale my jsme spíš ten rozcestník, nasměrujeme, víme, kde jsou jaké služby, ale zatím se nemůžeme věnovat individuálně a fungovat třeba jako právní poradna nebo informační linka, nemáme na to kapacity ani prostředky. Ale máme to v plánu do budoucna. (Honza se usmívá)
Povídej!
Když sháním finance, vždycky opakuju, že je nechceme pro sebe, ale proto, abychom jednou provždy vyřešili tu diskriminaci a změnili systém a pak abychom se mohli posunout dál a investovat do vzdělávání a individuální podpory rodinám. Moc hezké by například bylo mít někoho, jako je case manažer, který by mohl přijet za rodinou a pomoct jim přímo na místě, s čím by bylo třeba… A podobných nápadů máme samozřejmě víc.
Foto: Naděje pro děti úplňku, projekt Homesharing
