Místo, kde se cítí jako doma, našla v Domově sv. Josefa v Žirči a Dvoře Králové i paní Klára. „Nikde se mnou necvičí tak intenzivně jako tady,“ říká o péči, které se jí dostává. Díky Domovenkám, jež financují individuální rehabilitace a terapie, může Klára postupně překonávat své limity a zlepšovat kvalitu svého života.
Domov sv. Josefa je jediným zařízením v České republice s komplexní péčí pro vážně nemocné roztroušenou sklerózou. Služeb tohoto zařízení však využívají i pacienti, kteří přímo touto nemocí netrpí.
Například paní Klára, která bojuje s osudem a zdravotním handicapem prakticky od svého narození. Už v prvních minutách po obtížném porodu ji lékaři zachránili až po čtyřiceti minutách resuscitace. Brzy se však u ní projevilo vážné onemocnění – dětská mozková obrna. „Maminka se mnou pravidelně cvičila Vojtovu metodu a jednou ročně jsme jezdily do lázní Košumberk,“ vybavuje si vzpomínky z dětství Klára.
Navzdory závažné prognóze zkoušela ve všem napodobovat své vrstevníky a naučila se i chodit. „Než jsem nastoupila do základky, hlídaly mě sestřenice, které věděly, že na mě musí dávat pozor. Mou největší motivací bylo překonat strach a dělat to co ony. Takže jsem za nimi lezla i po žebříku na půdu,“ vzpomíná Klára.
Když se rozhodovalo o střední škole, jeli se rodiče poradit do Jedličkova ústavu v Praze. Klára se ráda a dobře učila, a tak se společně rozhodli pro menší gymnázium v Dobrušce. Stala se tak první maturantkou v rodině!
Místo psychologie sociální práce
„Po střední jsem chtěla studovat psychologii, ale protože to se špatným mluvením nejde, rozhodla jsem se pro sociální práci,“ naráží Klára na svůj handicap – zhoršenou schopnost vyslovovat. Ale navzdory tomu všechny zkoušky na Univerzitě Karlově zvládla ústně.
Kromě špatné výslovnosti a chůze má Klára problém se psaním. Ke své práci proto používá notebook a na cesty si vozí tablet. „Jsem mistr v klávesových zkratkách, protože se mi špatně ovládá myš u počítače,“ říká a usmívá se, protože počítač ovládá rychleji než ostatní.
Radila lidem s jejich trápením
Když Klára studovala v Praze, začaly vznikat první online linky důvěry. „Od třetího ročníku jsem v nich pracovala jako dobrovolník a na toto téma jsem napsala i diplomovou práci,“ vypráví dále. A jak dodává, u linky důvěry zůstala i po škole a radila lidem s jejich trápením prostřednictvím chatu.
Po roce tato služba zanikla, a proto se Klára rozhodla přestěhovat do Chrudimi, kde na ni čekala nová životní kapitola. Nastoupila do nízkoprahového centra.
Samostatný život přerušila nepovedená operace
„V Chrudimi jsem bydlela samostatně. A to i díky sousedce, na kterou jsem se mohla kdykoli obrátit,“ popisuje svůj život mimo Prahu. A protože je Klára věřící, brzy si ve svém okruhu našla přátele. Vedla například skupinu žen, s nimiž se setkávaly v její domácnosti. „Vždycky jsem přichystala krátký program, naplánovala výlet, třeba do Prahy, na odpolední vystoupení.“ Kultura patří ke Klářiným velkým zálibám. Za studií v Praze nejméně jedenkrát týdně chodila do divadla, do kina a na výstavy.
A pak je tu ještě jeden velký koníček: sbírka obalů od čaje. „Měla jsem tehdy problém dostat se na burzu sběratelů do Prahy, a tak mi přišlo jednodušší udělat setkání přímo v Chrudimi,“ upřesňuje, jak zorganizovala výstavu obalů ve svém bydlišti. Akce se pro velký úspěch ještě několikrát opakovala.
Samostatný život v Chrudimi však skončil zhoršeným zdravotním stavem: „Před dvěma lety jsem prodělala operaci a od té doby nechodím. Dva roky se sžívám s vozíkem, dávám tomu čas.“
Klára však potřebuje pomoc pečující osoby, proto se vrátila ke svým rodičům na maloměsto. V bezbariérovém bytě se tak o Kláru starají rodiče. Aby se mohla třeba vykoupat, musí jezdit do místního domova důchodců.
Divadlo a kino mi hodně chybí
Přání, která by si chtěla plnit, jsou pro běžného smrtelníka samozřejmostí. Klára je však skromná. „Chtěla bych jednou, dvakrát týdně jet do Hradce Králové do kina, do divadla, nakoupit si. Kdybych mohla žít samostatně – v bezbariérovém domě v krajském městě, vrátila bych se ráda ke starým koníčkům a zálibám. Jsem totiž kulturní maniak,“ říká Klára a dodává, že divadlo a kino jí hodně chybí.
V Domově sv. Josefa je na odlehčovacím pobytu už potřetí, dohromady tedy pět měsíců v roce. „Jsem tu moc spokojená, nikde se mnou necvičí tak intenzivně jako tady.“
Negativní myšlenky si Klára sice zakazuje, ale přiznává, že to vždy nejde. „Člověk tomu musí dát čas. Občas se vybrečím nebo vyvztekám, ale důležité je nesetrvat v negativním rozpoložení dlouho a jít dál. Díky přátelům, rodině a blízkým osobám, kterým se vypovídám a kteří mě povzbudí, to jde. V průběhu života jsem dospěla k názoru, že není důležité vědět, proč právě já jsem handicapovaná, ale jak se s tím handicapem naučím žít,“ poznamenává na závěr Klára.
A co by vzkázala lidem, kteří uvažují o zdravotním nebo odlehčovacím pobytu v Domova sv. Josefa? „Nebojte se a přijeďte sem. Napoprvé je to vždy těžké, ale dejte tomu šanci. Pobyt se dá zkrátit vždycky. Pro mě už je Domov sv. Josefa moje druhá rodina.“
Kdo se ještě léčí v Domově sv. Josefa, minipříběhy klientů
Honza. Jedním z klientů je Honza. Přestože ho nemoc připravila o možnost žít doma, jeho odhodlání nepolevilo. Se svým 12letým synem Honza dokonce vyrazil na 640 km dlouhou pouť do Santiaga de Compostela. Díky partě přátel v čele s cestovatelem Petrem Hirschem o tom natočil celovečerní film Camino na kolečkách. Díky podpoře dárců může Honza pravidelně cvičit a zlepšovat své schopnosti. Jak sám říká: „Pomáhá mi představa, že mohu být vzorem pro ostatní lidi na vozíčku. V tom mi pomáhá Domovenka a úžasní dárci, kteří ji darují. Můžu tak cvičit a posouvat se k samostatnějšímu životu. Rád to přirovnávám k útratě v hospodě. Dám si šest piv, nebo pomůžu bližnímu svému?”
Aneta. Díky pravidelnému cvičení a podpoře odborníků mohou lidé s roztroušenou sklerózou nejen zlepšit svůj zdravotní stav, ale také získat naději na návrat k činnostem, které pro ně dříve byly samozřejmé. Příběh paní Anety by mohl být inspirací pro všechny. „Chci jednou zase tančit. Takže nejdřív musím chodit, postavit se. Je opravdu znát, že když je cvičení pravidelné, tělo dá odezvu. Cvičím i sama, kdykoli v průběhu dne,“ říká Aneta, která díky odborné pomoci nejen zlepšuje svůj fyzický stav, ale také objevila komunitu, s níž sdílí svůj příběh. Na pobytu odlehčovací služby strávila dva měsíce a už se těší, až se zase vrátí. „Atmosféra je tu více než přátelská, skoro všichni si tu tykají. Jsme tu k sobě hodně upřímní, jsme totiž všichni na jedné lodi,“ popisuje. A právě podpora dárců pomáhá lidem jako Aneta a dává ereskářům (výraz pro pacienty s roztroušenou sklerózou) šanci znovu najít radost ze života, zlepšit svůj zdravotní stav a setkávat se s ostatními.
Martin. Martin se s ereskou potýká už mnoho let. Nemoc ho pomalu připravuje o sílu a mobilitu, ale chuť do života mu zůstává. V Domově se aktivně zapojuje do všech aktivit, dokonce připojil k týmu alternativní komunikace. „Momentálně učím klienty práci s whatsappem nebo s čímkoliv, s čím potřebují pomoci. Běžná obsluha dotykového telefonu, práce s tabletem a podobně. Zkrátka vše, co je potřeba, aby zůstali v kontaktu s rodinou a přáteli.” Martin, který s počítačem umí pracovat intuitivně, se před pár týdny stal pomocníkem jednoho z klientů, který přijel do Domova na zdravotní pobyt. S trpělivostí a laskavostí provází pana D. někdy trochu záludným světem počítačů. Učí ho základní funkce, psaní e-mailů. Každé setkání je plné podpory a radosti z nově nabytých dovedností. „Díky Martinovi se můžu znovu spojit se svou manželkou a sdílet s ní svůj život, když jsem na pobytu v Domově. Jsem mu za jeho pomoc nesmírně vděčný,” dodává pan D.
Domovenka
Dárcovstvím pravidelné Domovenky umožníte Kláře i dalším klientům dostávat péči, která zvyšuje jejich nezávislost a dává jim naději na lepší budoucnost. Každý příspěvek pomáhá financovat fyzioterapii, individuální cvičební plány a dostatek odborného personálu, který je pro tuto práci nezbytný.
- Pomůžete lidem s roztroušenou sklerózou pravidelně cvičit, aby se jejich zdravotní stav nezhoršoval.
- Umožníte jim získat odbornou pomoc i v místě jejich bydliště.
- Díky vám se znovu spojí se svými blízkými, třeba prostřednictvím videohovoru.
Zdroje: Domov sv. Josefa (Soňa Kalousková), rozhovor Lenky Šlezingrové na webu Domova sv. Josefa „Neptám se proč, ale jak“
Foto: Domov sv. Josefa (Soňa Kalousková)
