Do Milána, města módy, jsem se vydala se třemi skromnými outfity, jelikož většinu místa v kufru zabírali Igráčci a informační materiály. Nejedu na módní přehlídku, ale na mezinárodní setkání zástupců pacientských organizací, říkala jsem si.
Krásný den, který pro nás začínal před čtvrtou ranní, nepokazil ani hodinový řev dítka, které sedělo v letadle hned za námi. Šťastná, že náš let nebyl zpožděn, probíhal bez komplikací a my máme zase pevnou půdu pod nohama, jsem očekávala příjezd svého kufříku na milánském letišti a hlavou se mi honilo, odkud kam že se to máme vydat vlakem, kde přestoupit na metro a kde z něj vystoupit, abychom se dostali k hotelu. Naštěstí jsem necestovala sama, takže jsme mohli nad otázkami Jak to ti Italové mysleli? hloubat společně s kolegou z Čech a ze Slovenska, kteří cestovali se mnou.
Na karuselu jezdil poslední kufr a asi deset dalších lidí z našeho letu společně s námi s napětím hledělo ve směru, odkud zavazadla vyjížděla. Místo nich však vyjelo na informační tabuli oznámení, že „všechna zavazadla byla vydána“ a karusel se zastavil. Paráda, proběhlo mi hlavou a při pohledu na kecky a zbytek mého sportovního odění jsem se pomalu začínala smiřovat s představou, že místo na hotel budu muset vyrazit do nákupního centra pustit žilou svému kontu a nakoupit novou garderobu. Nezbývalo než se vydat k oddělení ztracených a poškozených zavazadel, kde jsme po dvou hodinách ve frontě s dalšími nemile překvapenými turisty byli informováni o tom, že naše kufry „už“ jsou na cestě.Při hloubání nad tím, který lístek na metro z nabízených deseti variant zvolit, mě oslovila velice milá žena s otázkou, zda náhodou nejedeme na konferenci IFPA. Byla to jedna z účastnic, jež si nás pamatovala z mnohých online setkání, takže se naše skupina rázem rozrostla o dalšího člena. Podle instrukcí jsme vystoupili z metra a vydali se směrem k hotelu. Cestou jsme si vyměňovali rozpačité pohledy, protože navigace nás vedla jakousi průmyslovou zónou a stav budov korespondoval i se stavem chodníku, dá-li se tak to, po čem jsme vláčeli naše zavazadla, vůbec nazvat. Konečně jsme dorazili k hotelu, který vypadal zevnitř naštěstí o něco lépe než zvenku, a než jsme se stihli ubytovat, potkali jsme u recepce další účastníky konference. Zdravení, představování a vřelá objetí nebrala konce. Však jsme se teď poslední dva roky vídali pouze virtuálně. Jelikož program začínal až druhý den ráno, měli jsme spoustu času se se všemi seznámit a vyměnit si dojmy nejen z cesty. Připadala jsem si, jako bych se s těmi všemi lidmi znala již dávno.
Atmosféra byla více než přátelská, proto jsem ani neměla velkou trému, když jsem před všechny ty lidi z různých koutů světa další den předstoupila se svým příspěvkem o Puntíkovém dni a celé naší edukační kampani pro veřejnost. Igráčci opět zabodovali a my jsme měli radost, že je o ně a naši kampaň takový zájem. Kromě témat zaměřených na pacienty, digitalizaci ve zdravotnictví a mnohá další jsme totiž probírali i možnosti edukace veřejnosti a zdá se, že je v Puntících velký potenciál. Však také dvacet Igráčků vyrazilo se svými novými majiteli do jejich domovin a my už se moc těšíme na fotografie z Jižní Afriky, Malajsie, Kanady, Singapuru, Panamy, Austrálie a mnohých dalších zemí. V Anglii byla ve spolupráci s IFPA vyvinuta počítačová hra pro děti IFPA Island, kde mohou pacienti najít zprávy a informace týkající se psoriázy a dostat se do kontaktu s ostatními lidmi, kteří žijí s tímto onemocněním. Bohužel je dostupná pouze v angličtině, takže její používání vyžaduje alespoň základní jazykovou výbavu.
Kromě výměny informací a spolupráce s ostatními jsme především navázali nová přátelství, vyslechli nespočet příběhů o tom, jak lupénka ovlivňuje životy lidí z různých částí světa, jak stejné je prožívání této nemoci u lidí s různou národností a vírou, jak účinná léčba změnila spoustě z nich život a jak dlouhá a strastiplná cesta to někdy byla. Občas ukápla i slza, tolik emocí v tom všem bylo, tolik moudra a životních zkušeností. Přesně tohle je ten důvod, proč je třeba na taková setkání jezdit a společně přemýšlet nad tím, jakým způsobem můžeme pacientům a jejich rodinám pomoci. Přesně tohle je ten motor, který nás žene vpřed, všichni ti lidé, ambiciózní plány a cíle do dalších let. Jsem vděčná za možnost být toho všeho součástí a už nyní se těším na další setkání s lidmi, kteří jsou inspirací pro ostatní pacienty, vědí, co je pokora a jak je důležité mít se rádi a přijímat se takoví, jací jsme.
Foto: Gabriela Doleželová & Paul Mendoza
