Inspirante

Gabriela Doleželová

Jsem zdravotní sestrou v neustálé akci. Sama nejsem pacientkou, nýbrž rodinným příslušníkem pacientů a pomáhám lupénkářům prostřednictvím pacientských organizací nebo v rámci vzdělávacích akcí pro odbornou i laickou veřejnost. Svěřené úkoly se snažím plnit do puntíku (Puntíkový den), šlapu do pedálů a ráda si poskočím (instruktor spinningu a jumpingu). Baví mě práce s dětmi, a to nejen těmi mými.
Výlet na Portáš

Výstup na Portáš

Ještě před pár měsíci nebylo jisté, zda se tato tradiční společná akce českého SPAE a slovenské SPaA uskuteční. Nakonec vše dobře dopadlo a chata Nivka nám potvrdila možnost ubytovat se. Vzhledem k situaci nebyla možná účast všech, kteří to původně plánovali. Někteří byli tou dobou v lázních, jiní ještě neměli očkování a část našich členů po právě proběhlém očkování nebyla v takovém rozpoložení, aby se mohla akce účastnit.

Více »
Citlivá kůže

Citlivou kůži namalovala nejlépe osmiletá Karolínka

Už od roku 2015 pořádá nadace René Touraine mezinárodní výtvarnou soutěž s cílem zvýšit povědomí veřejnosti o vzácných kožních nemocech a umožnit pacientům vyjádřit své pocity pomocí kresby. Nezáleží na tom, zda jste profesionálové, nebo jen rádi kreslíte, zúčastnit se může každý, a to v pěti kategoriích rozdělených podle věku. V každém ročníku je určeno téma týkající se kůže a vzácných nemocí. Ten letošní provázelo téma «A fleur de

Více »
Kavárna

Když to nejde osobně, musí to jít jinak

Zhruba před rokem se nám život otočil vzhůru nohama a nikdo nedokázal odhadnout, co a na jak dlouhou dobu se pro nás změní, což ostatně nevíme ani teď. Naši mateřštinu jsme obohatili o spoustu neologismů (kam se hrabe čistonosoplena) a naši výpočetní techniku zase o nové aplikace. Děti zareagovaly flexibilně a nové technologie přijaly s pochopením, pro starší generaci byl vstup do virtuálního světa mnohdy bobříkem

Více »
Video konference

Korona a doba webová

Nouze naučila Dalibora housti a nás zase používat nové prostředky pro komunikaci se světem. Ještě v loňském roce pro mě byly online semináře, konference a kongresy těžkou exotikou, neboť jsme drtivou většinu těchto vzdělávacích akcí absolvovali přítomni v místě konání. Od března letošního roku se začaly konference z vám známých důvodů rušit a přesouvat na podzimní termíny, a když už bylo v létě mnohým organizátorům jasné, že ani posunutí termínu

Více »
Puntíkový den 2020||Puntíkový den 2020||Puntíkový den 2020||Puntíkový den 2020||Puntíkový den 2020||Puntíkový den 2020||Puntíkový den 2020||Puntíkový den 2020||Puntíkový den 2020||Puntíkový den 2020||Puntíkový den 2020||Puntíkový den 2020||Puntíkový den 2020||Puntíkový den 2020||Puntíkový den 2020||Puntíkový den 2020

Ohlédnutí za Puntíkovým dnem

Čtvrtek 29. října se pro nás letos stal prvním Puntíkovým, ačkoli Světový den psoriázy, k jehož příležitosti byl právě Puntíkový den vymyšlen, se koná již od roku 2004. Cílem akce bylo podpořit pacienty s lupénkou tím, že jsme si na sebe v tento den vzali cokoli s puntíky. Všemu předcházely týdny, ba dokonce měsíce příprav, tvorba letáčků, obesílání firem, zdravotnických zařízení, kontaktování škol, školek a dalších institucí. Epidemiologická situace

Více »
Puntíkový den

Puntíkový den aneb poslední výzva

Být na letišti, z amplionu bude znít známé hlášení o poslední výzvě cestujícím a na prknech, která znamenají svět, nám třetí zvonění naznačuje brzký začátek představení. To samé bych nyní ráda učinila i já a svojí „poslední výzvou“ vás chtěla všechny upozornit na to, že Puntíkový den již klepe na dveře, a pokud zvažujete svoji účast, je nejvyšší čas se připojit. Možná jsou mezi vámi i

Více »
Puntíkový den||Puntíkový den

Přípravy na Puntíkový den jsou v plném proudu

Datum 29. října se kvapem blíží, a ačkoli nám současná situace hatí plány, není důvod, proč by se Puntíkový den nemohl konat. Vaše úžasné outfity pravděpodobně nebudete moci předvést někde v terénu, každopádně i fotografie z domu bude dostatečným důkazem o účasti na Puntíkovém dni. Proto pro všechny, kteří se na mě obracejí s dotazy, zda má vůbec cenu, aby se Puntíkový den konal, mám jasný vzkaz: „Puntíky

Více »
Igráček||Igráček||Igráček

Puntíkový den s námi oslaví i legendární Igráček

Do puntíků se oblékla i legendární figurka Igráčka. A už se těší, že s námi oslaví 29. října Puntíkový den. Lupénka není jen nemocí dospělých, až 45 % dospělých pacientů s lupénkou udává první projevy psoriázy v dětství. A „puntíkový Igráček“ dětem vzkazuje: Jsem s vámi a jsem váš kamarád! Nikdo s psoriázou nebo psoriatickou artritidou by neměl zůstat se svými starostmi sám. Proto jsme se

Více »
Šaty s puntíkama||Šaty s puntíkama

Jak se v mé hlavě zrodil nápad na Puntíkový den?

Když už se i mí blízcí začali pídit po tom, co stálo za vznikem myšlenky uspořádat Puntíkový den, naznala jsem, že je na čase podělit se s vámi o příběh jeho vzniku. Už několik let sleduji mediální přešlapy našich televizních stanic a člověku občas lezou oči z důlků a derou se do nich slzy, když vidí a slyší, jak moderátor či reportér uvádí miliony lidí v omyl tím,

Více »
Kamínkovaná||

Pojďte si hrát, venku dáme Kamínkovanou

Milí rodiče (a děti), slibovala jsem vám nějakou hru, která by se dala hrát venku. Počasí láká k pobytu v přírodě nebo alespoň na zahradě, tak proč toho nevyužít. K této hře potřebujeme 12 kamínků různých velikostí, na které napíšeme čísla od 0 do 10 v různých barvách. Abychom mohli hrát s kamínky i další hry, zvolíme čtyři barvy (v našem případě to byly žlutá, zelená, růžová a modrá). Kromě

Více »

INSPIRANTE doporučuje