Tak jsem zase jednou sbalila kufr, partu Igráčků a vydala se na cestu. Páteční cestování bylo opět příslibem tortury na D1, o čemž svědčil i fakt, že jsme do cíle dorazili s více než hodinovým zpožděním. Ale ani to nám nemohlo zkazit radost ze setkání s přáteli, kteří už na nás čekali na jedné lesní chatě. Odtud jsme se v sobotu ráno vydali do srdce Javorníků s cílem zdolat
Znáte ten pocit, když se k vám někdo blíží a vy z výrazu jeho tváře vidíte, že vám jde říct něco, o čem se domnívá, že mu za to vynadáte, nebo ho rovnou pošlete k šípku? Tak přesně tenhle pocit ve mně vzbuzovala blížící se ekonomka z místního domu dětí. S hlavou sklopenou mi oznamovala, že asi provedla „strašnou věc“, a tou mojí prolétly všechny možné katastrofické scénáře od rozbitých
Celé to začalo někdy v září, kdy jsem nabídla paní učitelce Alici Trojanové z velkomeziříčské ZUŠ, že by mohli s žáky výtvarného oboru, který vyučuje, vytvořit nějaká dílka pro Puntíkový den. Vznikla spousta krásných obrazů na podporu pacientů s lupénkou, které mohli návštěvníci Puntíkového dne obdivovat už 29. října na Fajtově kopci, kde se uskutečnila jejich první vernisáž. Pak přišla pozvánka z Olomouce a vybrané kresby putovaly na celostátní přehlídku
Ťuk, ťuk, ozvalo se ve chvíli, kdy jsme s maminkami zrovna zuřivě máchaly padákem ve snaze sfouknout hruštičku z jednoho známého lidového říkadla. Ve dveřích stála vedoucí pracovnice místního domu dětí a ukazováčkem mi naznačila, abych na chvíli nechala plyšovou hrušku zmítající se v padáku napospas ostatním maminkám a vyrazila za ní. Za dveřmi stála delegace. Ale nebyla to ta, na které jsem byla až dosud zvyklá v rámci různých
Ačkoli se světový den psoriázy slaví až 29. října, přípravy na něj probíhají prakticky od ledna, a proto se především pro nás organizátory stává Puntíkový den prakticky puntíkovým rokem. S lednem zvolna doznívá Puntíkový den 2021 a my už se pomalu připravujeme na další ročník. Ty předchozí byly bohužel poznamenány pandemií covid-19, proto ne všechno bylo možné uskutečnit tak, jak jsme si to na začátku roku
Ještě před pár měsíci nebylo jisté, zda se tato tradiční společná akce českého SPAE a slovenské SPaA uskuteční. Nakonec vše dobře dopadlo a chata Nivka nám potvrdila možnost ubytovat se. Vzhledem k situaci nebyla možná účast všech, kteří to původně plánovali. Někteří byli tou dobou v lázních, jiní ještě neměli očkování a část našich členů po právě proběhlém očkování nebyla v takovém rozpoložení, aby se mohla akce účastnit.
Už od roku 2015 pořádá nadace René Touraine mezinárodní výtvarnou soutěž s cílem zvýšit povědomí veřejnosti o vzácných kožních nemocech a umožnit pacientům vyjádřit své pocity pomocí kresby. Nezáleží na tom, zda jste profesionálové, nebo jen rádi kreslíte, zúčastnit se může každý, a to v pěti kategoriích rozdělených podle věku. V každém ročníku je určeno téma týkající se kůže a vzácných nemocí. Ten letošní provázelo téma «A fleur de
Zhruba před rokem se nám život otočil vzhůru nohama a nikdo nedokázal odhadnout, co a na jak dlouhou dobu se pro nás změní, což ostatně nevíme ani teď. Naši mateřštinu jsme obohatili o spoustu neologismů (kam se hrabe čistonosoplena) a naši výpočetní techniku zase o nové aplikace. Děti zareagovaly flexibilně a nové technologie přijaly s pochopením, pro starší generaci byl vstup do virtuálního světa mnohdy bobříkem
Nouze naučila Dalibora housti a nás zase používat nové prostředky pro komunikaci se světem. Ještě v loňském roce pro mě byly online semináře, konference a kongresy těžkou exotikou, neboť jsme drtivou většinu těchto vzdělávacích akcí absolvovali přítomni v místě konání. Od března letošního roku se začaly konference z vám známých důvodů rušit a přesouvat na podzimní termíny, a když už bylo v létě mnohým organizátorům jasné, že ani posunutí termínu
Čtvrtek 29. října se pro nás letos stal prvním Puntíkovým, ačkoli Světový den psoriázy, k jehož příležitosti byl právě Puntíkový den vymyšlen, se koná již od roku 2004. Cílem akce bylo podpořit pacienty s lupénkou tím, že jsme si na sebe v tento den vzali cokoli s puntíky. Všemu předcházely týdny, ba dokonce měsíce příprav, tvorba letáčků, obesílání firem, zdravotnických zařízení, kontaktování škol, školek a dalších institucí. Epidemiologická situace
