Tak jsem se zase jednou vypravila na konferenci o pacientech a pro pacienty. Ne že bych tuto kratochvíli vyhledávala, ale všechny ty konference, kongresy a webináře se nějak staly součástí mého profesního života. A nejenom mého. Rodina už si zvykla, že čas od času někam odjedu a obzvlášť u zahraničních cest se vždy těší, že jim dovezu nějaké to bolestné. Onehdy se náš pětiletý syn odebral
„Musíme dát dohromady sumáře!“ zaznělo nedávno z úst mého muže směrem k dceři. Milovníkům rybaření asi netřeba vysvětlovat a vy ostatní vězte, že vyplnění sumáře je každoroční kratochvílí všech, kteří legálně loví v našich vodách. Nejen že vyplňujete, kolik jste čeho chytili, ale uvádíte především, kde to bylo. V té souvislosti mě napadlo, že bych mohla s koncem roku také vytvořit sumář, který by zhodnotil ten náš projekt s Puntíky,
Zažila jsem spoustu schůzek na různých místech, ať už s odborníky rozličných oborů, nebo politiky, ale pracovně-společenské setkání na velvyslanectví bylo mojí premiérou. V rámci spolupráce se společností UCB s r.o. nás pozval velvyslanec Belgického království v České republice do své rezidence. Už při příchodu jsem se v útulném prostředí cítila velice příjemně a přítomnost známých tváří dotvářela přátelskou, téměř domácí atmosféru. Konečně jsem měla možnost poznat některé lidi, s
Jéé Madrid, ty se máš, zní z úst přátel a známých, kterým jsem nastínila plány na druhý listopadový víkend. Jenomže ona realita těchto pracovních setkání, které propojuje téma psoriáza neboli lupénka, je úplně někde jinde, a pokud člověk najde trochu času na prohlídku města, bývá to většinou kvůli tomu, že letadlo přiletí moc brzy, nebo je naopak opožděn odlet domů. Neúprosný zvuk budíku mě tahá
Kam se v přípravě oslav hrabou tematické narozeninové párty mých dětí. Tahle puntíková oslava Světového dne psoriázy byla velkou výzvou pro nás všechny. Letos poprvé jsme totiž slavili na několika místech zároveň a ve srovnání s kinderpárty s balonky, trampolínkami, v kostýmech indiánů nebo pirátů byla úplně jinou ligou. Chtěla bych moc, ale opravdu moc poděkovat všem, kteří se do příprav zapojili a přiloženou rukou k dílu přispěli k hladkému
Letos již potřetí oslavíme „Puntíkový den“, což je osvětový projekt, jehož cílem je šířit mezi širokou veřejnost povědomí o tom, že lupénka není infekční onemocnění. Jde o celorepublikový happening s přesahem do zahraničí, který se koná v týdnu od 24. do 30. října a především v sobotu 29. října 2022 u příležitosti Světového dne psoriázy (World Psoriasis Day). Do této akce bychom rádi zapojili širokou veřejnost, školy
Každý si pod slovem hračkářství představí asi něco jiného. Pro mě je to krámek, kde v pár regálech najdu to, po čem dětská duše od narození zhruba do patnácti let prahne, občas se tam mihne nějaká novinka, kterou prostě musí všichni mít, a proto nakupujeme s cílem potěšit kluky a holky a především provětrat peněženky rodičů a prarodičů. Když se naskytla možnost vyrazit s Igráčky a edukačním programem
Do Milána, města módy, jsem se vydala se třemi skromnými outfity, jelikož většinu místa v kufru zabírali Igráčci a informační materiály. Nejedu na módní přehlídku, ale na mezinárodní setkání zástupců pacientských organizací, říkala jsem si. Krásný den, který pro nás začínal před čtvrtou ranní, nepokazil ani hodinový řev dítka, které sedělo v letadle hned za námi. Šťastná, že náš let nebyl zpožděn, probíhal bez komplikací a
Pod slovem „tábor“ se každému vybaví asi něco jiného. Pro někoho jsou to krásné vzpomínky na prázdniny, jejichž nedílnou součástí byly různě dlouhé pobyty v přírodě s partou kamarádů. Jiným naskakuje ještě v dospělosti husí kůže jen při pomyšlení na to, že by měli strávit někde týden pod stanem, jíst z ešusu a hrát bojovky. Osobně patřím k té první skupině a jsem moc ráda, že jsem mohla veškeré to
V červnu jsme se s Igráčky opět vydali do školy potěšit a především poučit malé i větší děti. Byla to naše další zkušenost, tentokrát v malotřídkách ZŠ Oslavice. Zprvu to možná vypadalo, že jedu rovnou z dovolené, protože do třídy jsem vstoupila v rozevlátých puntíkovaných šatech a kromě tašek jsem s sebou vláčela i obrovský černý loďák na kolečkách. Po bližším pohledu na mou pleť v odstínu „ředitelka vápenky“ bylo všem
