Share on facebook
Share on twitter
Share on linkedin
Share on email

Možná jste se právě dozvěděli, že vaše děťátko má onemocnění Osteogenesis imperfecta. Jinak řečeno – narodilo se jako „lomivka“, má to v genech. A v kostech. Doktoři vám něco řeknou, ale prosím, zachovejte klid. Podle toho si stejně nic moc nepředstavíte. To je dobře, zachovejte klid.

Jako zkušená „bojovnice v těžké váze“, tedy „lomivka“ nejtěžšího, 3. typu, píšu tenhle článek jako takový manuál na lomivku. Pro asistentku do školky, pro paní učitelky, pro kamarády. Pro vás, maminko, tatínku.

  1. Vaše dítě má Osteogenesis imperfecta. Jde o poruchu kolagenu, hlavní pojivové tkáně lidského těla, která způsobuje především křehkost kostí. V závislosti na typu (závažnosti) může jít až o křehkost extrémní. Zhluboka se nadechněte a prosím, zachovejte klid.
  2. Extrémní křehkostí kostí se může myslet to, že si je dítě zlomí už v děloze matky nebo i jinak naprosto bez důvodu. Existují ale i „lomivky“, které se zlomí jen párkrát nebo dokonce vůbec. Proto prosím, zachovejte klid. Vše se uvidí.
  3. Dnešní medicína umí s úspěchem napomáhat ve zvyšování kostní hmoty, a tím ve snižování počtu zlomenin. Typové rozdělení nemoci na stupně je pouze orientační, desítky let staré, nezahrnuje moderní léčebné postupy, proto nijak striktně nevypovídá o budoucnosti vašeho dítěte. Myslete na to a zachovejte klid.
  4. Moderní léčba může znamenat, že bude třeba s dítětem docházet na pravidelné infuze každých osm týdnů či každého půl roku a i na další pravidelné kontroly. Lékaři a sestry jsou však také jen lidé a lidé mohou být přáteli. Zachovejte klid.
  5. Že si vaše dítě něco zlomilo, to poznáte. Může tomu předcházet pád, bouchnutí, nějaká kolize nebo cokoliv jinak nebezpečného. I pokud se zdánlivě „vůbec nic nestalo“, poznáte to především podle pláče – zlomenina opravdu bolí. Se zlomenou končetinou dítě nebude chtít hýbat, případně bude extra citlivé na jinou oblast těla. Citlivost může znamenat i opravdu velké vyvádění. Vy jste však rodič či ošetřovatel dítěte s Osteogenesis imperfecta, voják se speciálním posláním. Vžijte se do této představy, své vlastní pocity na chvíli zanechte v zákopech a zachovejte maximální, utěšující, ale rozhodný ledový klid.
  6. Dítěti s Osteogenesis imperfecta prosím nikdy neříkejte „Ale no tak, nic se nestalo“. Vždy se jich ptejte „Co se stalo, co kde bolí?“ a požádejte ho, zda můžete bolavé místo prohlédnout. Děti brzy dobře poznají, že se zlomila kost nebo že to bolí opravdu hodně. Účastným zájmem pomůžete i jim zachovat klid.
  7. Podejte dítěti lék na bolest, pokud je to možné. Pokud byste si přece jen nebyli ohledně zlomeniny jistí, dítě nechte alespoň hodinu v pohodlné pozici vsedě nebo vleže odpočinout a pak navrhněte nějakou činnost, kterou má moc rádo. Jestli zvýšená citlivost přetrvá, bude potřeba kontrola u odborníka. Pokud máte za souseda supermana s rentgenovýma očima, zachovejte klid a požádejte o snímek jeho. Pokud ne, přesto zachovejte klid a jeďte na pohotovost.
  8. Na viditelné deformace případně krev je krátký i superman, v takových situacích zavolejte záchranku s klidem správným vojákům vlastním a připravte se na svítící a houkající zážitek.
  9. Přichystejte si zásobu oblíbených hraček, her v mobilu, pohodlných polštářků a dek a taky  deskových her, plastelín, vodovek, samolepek. Čekání na lékařské ošetření někdy dokonale potvrzuje, že čas je pojem relativní a hojení zlomeniny obvykle trvá kolem čtyř týdnů, podle zákonů schválnosti zvláště před dovolenou u moře i šest týdnů. Zachovejte klid – pokud jste přežili doteď, přežijete i tohle.
  10. Až bude po všem, nejhorší bolest zhruba do týdne odezní, najděte si čas pro sebe a vaše pocity odložené v zákopech odveďte někam na bezpečné slunné místo, kde je také necháte. Dovolte si na bezpečném místě vybuchnout (nebojte se o takové bezpečné místo požádat např. školeného terapeuta, často fungují už v nemocnicích) a dovolte si dál se nestresovat. Kosti se zahojí. Někdy to trvá, ale vždycky se nakonec zahojí. Hurá, sláva! Přesnou budoucnost nikdo nezná. A to je třikrát sláva! Lidé s Osteogenesis imperfecta bez ohledu na stupeň závažnosti onemocnění mohou být opravdu kýmkoliv – extrémními cyklisty, houslisty či klavíristy, sledge hokejisty, známými herci, plavci, umělci, mohou druhé bavit, motivovat.
  11. Nechte vaše dítě být dítětem a žít jeho život. Učte jej, že má křehké kosti, ukazujte, jak dělat věci „jemně“, jak překonávat překážky „bezpečně“, že něco může dělat pouze „pomalu a opatrně“. Ukažte mu, že sádra není konec světa a i s ní se dá fungovat. V závislosti na stupni onemocnění může být omezení opravdu hodně, ale zachovejte klid – naprosto nejlépe uděláte, když dítěti nebudete nic zakazovat, ale naučíte se společně s ním chovat tak, jako by bylo ze skla.

 

Foto a grafika: archiv Dagmar Maškové

Share on facebook
Share on twitter
Share on linkedin
Share on email
Dagmar Mašková

Dagmar Mašková

Mé jméno je Dagmar a narodila jsem se s vzácnou nemocí Osteogenesis imperfecta. Mé kosti jsou jako ze skla, nedosáhnu na kliky ani nevyšlápnu schody. Tak se učím být tvrdá a hledat jiné cesty. "Jedu" na černý čaj, eletriku, krásu psaných slov, sílu nových začátků a lásku. Po letech osamostatňování, studijních, pracovních i mnoha jiných příležitostí je teď mým největším posláním mateřství. Jsem křehká a je to fakt dobrodružství - ráda vám o něm budu vyprávět.

Další příspěvky autora

Podpořte nás

QR Platba

Náš účet je:
115-5689490267/0100

Vězte, že veškeré finance půjdou na rozvoj projektů, které pomáhají lidem se znevýhodněním plnit si kariérní a životní sny. Inspirante je jedním z nich!