Soutěž Jak mi ereska změnila život vyhrála mladá maminka

Web Aktivnizivot.cz vyhlásil letos videosoutěž na téma Jak mi ereska změnila život. Cenou pro výherce, kterou věnoval spolek Revenium, je týdenní pobyt pro celý tvůrčí tým v Lázních Teplice. Jako vítězný porota vybrala šot Kamily Svobodové z Prahy.

V necelé minutě a půl představila svou rodinu – přítele Michala a dvě malé dcery. A právě rozhodnutí mít děti a mít je brzy – navzdory onemocnění – bylo to Kamilino nejdůležitější…

„Z výhry mám ohromnou radost. Nikdy jsem nic nevyhrála!“ zaradovala se mladá maminka, když se dozvěděla, že právě její rodina pojede do Teplic na týdenní pobyt s lázeňskými procedurami.

A dodala: „Přítel hodně pracuje a od doby, co se nám narodily děti, jsme neměli moc příležitostí si společně odpočinout. Do lázní je sice bereme s sebou, takže relax to bude jen částečný, ale i tak věřím, že načerpáme nové síly.“

Diagnóza byla šok

Roztroušená skleróza byla Kamile Svobodové diagnostikována před více než čtyřmi lety poté, co jí ochrnul hlavový nerv, zodpovědný za pohyb levého oka. K lékaři ji dovedlo dvojité vidění.

„Byl to pro mě neuvěřitelný šok. V 27 letech jsem si připadala nesmrtelná a ničím neohrožená. Nacházela jsem se v životní fázi, kdy jsem se konečně chystala dobýt svět, a najednou přišlo něco, co mi chtělo mé plány a sny zkazit,“ říká.

„Tenkrát jsem k nemoci zaujala velmi bojovný postoj. Měla jsem pocit, že ji musím porazit a zapudit. Iritovaly mě smířlivé články pacientů se stejnou nemocí, v nichž se o eresce vyjadřovali jako o něčem, co je právoplatnou součástí jejich života,“ popisuje své tehdejší pocity.

„Dnes vím, že klíčem je nemoc přijmout a naučit se s ní spolupracovat. Je součástí mého těla a bojovat s ní by znamenalo bojovat sama se sebou, což je nesmírně únavné a také trochu schizofrenní.“

Od doby, kdy byla Kamile nemoc diagnostikována, prodělala další dvě lehčí ataky, a to v návaznosti na porod první i druhé dcery. Nyní je v klinické studii na nový lék, který se zdá účinný v minimalizaci relapsů a oddalování disability. Tvrdí, že ohledně budoucnosti zůstává nohama pevně na zemi, ale zároveň si odmítá kreslit černé scénáře.

„Dělám vše, co umím, aby se mi stav nezhoršil, a co nemohu ovlivnit, to neřeším.“

A jak jí tedy ereska změnila život?

„Když jsem se dočetla o videosoutěži, zeptala jsem se sama sebe, jak mi nemoc změnila život. S údivem jsem zjistila, že s trochou nadsázky se dá říct, že v důsledku k lepšímu. Pomohla mi najít životní klid a rovnováhu, naučila mě být pokornější, nerozčilovat se věcmi, které za to nestojí, a přerovnala mi žebříček hodnot a priorit,“ shrnuje.

„Myslím, že to byla od života taková facka, abych ztlumila své ambice, přestala se honit za nějakými pomíjivými cíli a soustředila se na to, co je pro mě v životě důležité,“ míní.

„Nemoc upevnila můj vztah s přítelem, který mi byl v době, kdy propukla, nesmírnou oporou, a v neposlední řadě mě ponoukla rozhoupat se k tomu mít co nejdříve děti. Zažívám teď nejšťastnější a nejspokojenější období svého života a takovým zvráceným způsobem za to vděčím právě eresce,“ říká Kamila Svobodová.

„Moc by mě potěšilo, kdyby video inspirovalo někoho, kdo si prochází podobnou situací. Každým dnem jsou diagnostikováni noví pacienti, převážně mladí lidé, kteří nevědí, zda budou moci žít své sny. Chtěla jsem jim dodat trochu optimismu, aby viděli, že vše nemusí být tak zlé.“


Kamila Svobodová (31)

  • S dcerami a přítelem žije v Praze.
  • Je na rodičovské dovolené.
  • Před ní pracovala jako koordinátorka projektu zaměřeného na podporu lidských práv a demokracie v Latinské Americe.
  • Ve volném čase se aktivně věnuje zpěvu v recesistické kapele Totál Vokál, jejíž hudba hraje i ve videu.
  • Roztroušenou sklerózu má diagnostikovanou 4 roky.

Vítězné video natočila Kamilina kamarádka režisérka Amálie Kovářová.

 

 

Foto: archiv Kamily Svobodové

Picture of Marie Zemanová

Marie Zemanová

Její sloupek #za-zrak jste mohli v magazínu Inspirante číst od roku 2019. Ve stejnojmenném blogu informuje o životě bez zraku v souvislostech i na Facebooku. Po letech v médiích se nyní v sociálním podniku Spolu s vámi věnuje PR a lektoruje na workshopech o zrakovém handicapu.

Další články

Podpořte nás

Náš účet je:
115-5689490267/0100

Vězte, že veškeré finance půjdou na rozvoj projektů, které pomáhají lidem se znevýhodněním plnit si kariérní a životní sny. Inspirante je jedním z nich!

Udržitelnost a etika skupiny ČEZ