Na blogu si říká Obyčejná máma a její přání, aby dcera mohla chodit na spádovou základku vlastně úplně obyčejné je. Až na ten chybějící výtah. V podobné situaci je překvapivě mnoho rodin s dětmi s fyzickým handicapem, jenže jejich úsilí o rovný přístup ke vzdělání končí kvůli neochotě autorit nebo šikaně často tak, že musí rezignovat a vozit ratolesti jinam, pokud ovšem je kam. Přístupných škol je totiž žalostně málo, na bezbariérové úpravy chybějí jak peníze, tak hlavně patřičná motivace a uznání jejich významu pro všechny. Jindra Landová to chce změnit, proto je v posledních měsících vidět v médiích mnohem víc.
„Když začnu mluvit o tom, že Miu kvůli schodům nechtěli přijmout už do několika škol, všichni na mě koukají, jak je to vůbec možné. Někteří rodiče dětí s mentálním handicapem si myslí, že na vozíku, ale se zdravou hlavou přece nemůže mít dcera vůbec problém,“ spustí Jindra. „Takže se to neví ani v komunitě, natož na veřejnosti.“
Má se za to, že minimálně v každém větším městě je pro děti s handicapem nějaká speciální škola, takže by měly chodit tam. Jenže i kdyby to tak bylo, míst byl dostatek a nevadilo by dojíždění ani to, že děti jsou v homogenní skupině, studijní nároky jsou tu logicky nižší než na běžné základní škole. A to je pro některé rodiče příliš vysoká cena za to, aby se „jen“ vyhnuli bariérám. Naproti tomu spádová základka sice svého žáka s handicapem přijmout musí, ale řešení stavebních bariér je navzdory platné legislativě stále závislé hlavně na dobré vůli vedení školy a na zřizovateli.
Proč bariéry jako téma netáhnou
Škola, kterou si Jindra s Miou v Praze pro druhý stupeň vybraly, je shodou okolností právě ta spádová. Dobrou vůli určitě má a s maminkou opakovaně jedná, jenže problém se schody řeší tak, že shání prostředky na plošinu, takže univerzálnější a trvalejší řešení v podobě výtahu zůstalo na Jindře. „Plošina je sice levnější a nevyžaduje stavební povolení, ale není vhodná pro všechny, potřebuje obsluhu a pravidelné revize, taky bývá pomalá a poruchová,“ vysvětluje Jindra, proč výtah určitě není zbytečný luxus pro jednoho a že je to spíš naopak. Podle odhadce je pořizovací cena zhruba tři miliony, na které po zvážení dostupných možností založila sbírku. Zároveň oslovila více výrobců, nechala si poradit z několika stran, ale snížit náklady není prý moc reálné.
„Nevím, jestli někdo čekal, že položím na stůl igelitku s miliony, ale je to těžší, než jsem si myslela. Zatím to vypadá, jako bych to řešila jediná na světě, někde obracejí oči v sloup, že už je tu zase ta Landová!“ usměje se Jindra v narážce na to, jak moc neoblíbené téma bariér je. Na jednu stranu je na okraji zájmu veřejnosti, zároveň v něm ale hraje velkou roli politika. „To je taková ta klasika. Když se před dvaceti lety někde řeklo, že je potřeba řešit sociální situaci tamních obyvatel, to se ještě o handicapu nemluvilo, tak se to smetlo ze stolu, že my tu přece žádné sociální případy nemáme. Dneska s tímhle postojem může zahýbat nasazení konkrétních lidí, což se už naštěstí děje, ale mění se to velmi pomalu.“
Z mnoha desítek rodin, které Jindra i díky svým dalším aktivitám průběžně poznává, měly nebo mají potíže s bariérami ve školkách a školách téměř bez výjimky všechny, ale veřejně o tom nemluví. Nemají na sdílení kapacitu, případně nechtějí dosavadní zkušenosti rozmazávat, aby si neuškodily. „O to víc se snažím vše komunikovat. Pro někoho to možná zbytečně hrotím, ale co je špatného na tom chtít mít v naší pražské městské části aspoň jednu úplně bezbariérovou školu?“ Téma dál rozvíjí také na webu, na stránce Výtahy do škol budou kromě legislativy a jiných poznatků k bariérám postupně přibývat i příklady dobré praxe.
Různé stránky života s handicapem
Na blogu Obyčejná máma sdílí Jindra postřehy ze života pečujícího rodiče. Píše o cestování, o bariérách, o zážitcích i předsudcích, o skleněných dětech i neformální péči. Stejně přirozeně mluví o těchto tématech v médiích. „Chtěla jsem se víc věnovat své profesi, marketingovým konzultacím, jenže ty v poměru k výdělku zaberou neúměrně času. A protože neumím věcem nedat všechno, fakt jsem to zkoušela, tak si nechávám jen to, co mě baví a co se mi vrací i jinak.“ Těší ji také neziskovka Obyčejný život, kterou zakládala před třemi lety. „Možná to bylo štěstí začátečníka, ale zatím mi vyšlo sehnat peníze na to, co jsem potřebovala, tak mám další plány. Letos připravuji hned čtyři víkendy pro pečující maminky. Je o ně obrovský zájem, kapacita se vždy naplní okamžitě. Jsem moc ráda, že hodně dárců rozumí tomu, že ženy, které se starají o postižené děti, potřebují občas nabrat sílu.“
Finanční zátěž života s handicapem si totiž Jindra velmi dobře uvědomuje. Náklady nejsou vysoké jen kvůli pomůckám a různým procedurám, musí se také zajišťovat doprovod a asistence a v neposlední řadě chybí v rozpočtu příjem z platu pečujícího rodiče. „Můj muž má tvrdě vydřenou kariéru v Evropě a dokáže nás dobře uživit, jenže už nikdo nevidí, že tím pádem vypadneme z jiné dopomoci a já jsem pak na organizaci a péči často úplně sama.“ Nemalou pomoc přitom obnáší možnost konzultovat své záležitosti s pacientskou organizací, chvála míří také k rané péči, ale ta funguje jen do sedmi let. „Už dlouho se mluví o tom, jak by se hodil někdo jako case manager, koordinátor péče, tedy ten, kdo má potřebný vhled i přístup k informacím a kdo vás dokáže dobře nasměrovat a naservírovat vám třeba různé varianty řešení.“
I když rozvrh a možnosti zdaleka nemají s Miou ideální, nad spoustou věcí nakonec mávnou rukou, jakmile fungují aspoň nějak. Někdy je to ale z nouze ctnost. „Nesouhlasit si prostě nemůžu dovolit. Občas bych mnohem radši řekla něco pěkně od plic, ale místo toho vesele zdůrazňuju, jak se všechno stihne a zvládne. Jindy věřím, že mi při jednání pomůže třeba to, že i ostatní mají osobní zkušenost s handicapem, a ono ne.“ Jindra taky musí brát v potaz, že dcera o zviditelnění nijak zvlášť nestojí, v tom se vlastně shodují. „Obešla by se bez toho, ale chápe, že je to potřeba. Do videa ke sbírce na výtah jsem ji sice trochu natlačila, ale nakonec se u toho dost bavila. Další větší publicitu pokaždé konzultujeme, ale nejraději bych ji ze všeho vynechala úplně.“
Nahlédnutí do rodiny
Mia by si stejně jako jiné dvanáctileté slečny chtěla mnohem víc užívat čas bez mámy a nejlíp úplně bez dozoru, díky životnímu stylu rodiny plného cestování je společenská až až. „Ve třídě je v pohodě, ale dvakrát nepomáhá, že má zdravé svačiny a taky ji nepouštíme na sítě a pařit hry. A za tím si dost stojím, vidím totiž kolem sebe ty následky. Taky nemusí být žádná premiantka, jiné schopnosti a oblasti života jsou důležitější.“
Značnou část rozvrhu zabírají holkám různé sportovní a rehabilitační aktivity, slyšet o nich Jindru vyprávět je zážitek. „Jsem ráda, že dcera není přecvičená, že má z pohybu radost. Učí se převzít zodpovědnost za své tělo. Také ze země trénuje práci s koňmi, kůň se totiž rozejde fakt až ve chvíli, kdy je Mia vyladěná a pevně rozhodnutá o svém záměru.“ Po dvaceti letech na divoké vodě a terénních závodech na kole se tak i Jindra učí novým úhlům pohledu. „Na mě to bylo pomalé, když to nebylo hned. Jsem dost hrr, ale už si všímám i drobných pokroků a umím za ně pochválit,“ směje se.
Hodně vybití potřebuje také nejmladší člen rodiny, desetiletý Denis. Ve sportech, kterým se věnuje, ho však neláká ani závodění, ani zápasy, což Jindra při jejich vytížení jen kvituje. Na cestách si syn může užít čas s každým z rodičů, doma na to bohužel není kapacita. „Nemůžu se Denisovi věnovat stejně jako Mie, to opravdu nejde zvládnout. Vím, že to není dobře, sama jsem si to v rodině zažila, a to moje sestra neměla zase tak závažný handicap.“ Méně času ale nesmí znamenat méně pozornosti. „Když za mnou Denis přijde, všeho nechám a opravdu ho vnímám, bez mobilu, počítače, rozptylování. Jsem tu aspoň na těch pár minut párkrát týdně jenom pro něj, to je to nejmenší, co můžu udělat.“
O společném čase a vzájemné pomoci spolu celá rodina komunikuje velmi otevřeně. „Ono totiž Denise nejde do toho chodu nezahrnout, tak si aspoň nahlas ulevíme, že nás to, že musíme pomáhat, někdy vážně štve. Stejně jako Miu, která nám o pomoc musí chtě nechtě říkat.“ Obdobně přímo mluví Jindra o tom, že má dvě terapeutky a že by totéž doporučovala každému, kdo pečuje o osobu blízkou. „Někdy je těžké najít terapeuta, který vám sedne. Hledání se ale vyplatí! Je to jednoduchá rovnice. Když se s věcmi srovnáte, odrazí se to i ve vašem okolí. Navíc děti svůj handicap berou často mnohem líp než jejich rodiče. To my okolo s tím máme problém, ony ne.“
Foto: archiv Jindry Landové
