Akce Millions Missing Brno 2022, kterou pořádal Nadační fond Neúnavní, připomínala pacienty, již onemocněli myalgickou encefalomyelitidou (chronickým únavovým syndromem, ME/CFS). Akce se konala na Moravském náměstí v Brně a i přes silný vítr ji navštívily stovky lidí. Upozorňovala na nerovný přístup k řádné a efektivní sociální i zdravotní péči u těchto pacientů.
Chronickým únavovým syndromem může onemocnět kdokoli, nezáleží na věku ani na pohlaví. V současnosti je to velmi aktuální téma, jelikož nejčastěji propuká po prodělání virové infekce. V době pandemie covid-19 tak počty pacientů rychle stouply.
Typické syndromy tohoto onemocnění jsou vyčerpání, problémy v kognitivní oblasti, potíže se spánkem, chřipkové příznaky, nejrůznější infekce, zhoršená termoregulace a další.
Na několik otázek mi během akce odpověděl Petr Homolka, spoluzakladatel a předseda správní rady Nadačního fondu Neúnavní.
Existuje nějaký odhad, kolik lidí trpí chronickým únavovým syndromem v České republice?
Ne, bohužel neproběhla žádná studie. Nicméně celosvětově se odhaduje, že ta prevalence je od 0,3 až k 0,5 procenta. Takže v Česku se bavíme o nějakých 30 až 50 tisících lidí, což je relativně vysoké číslo.
S jakými problémy se pacienti s únavovým syndromem nejčastěji setkávají?
Problém je v samotné lékařské péči, jelikož se o nemoci moc neví. Nedá se diagnostikovat. Pro lékaře je tak složité ji odhalit a nejsou v tom ani vzděláváni. Pak ani nevědí, jak na nemoc reagovat, je logické, že mají vůči pacientům nedůvěru. Ti si stěžují na spoustu symptomů, ale u mnoha z nich nemají jak prokázat, že jde o tuto nemoc. Jistě, existuje set určitých kritérií, jež se dají využít podobně jako v zahraničí. Ale největší překážkou u nás je lékařská péče.
S tím pak souvisejí i problémy v sociální oblasti?
Ano, ta komplikovaná diagnostika vede k tomu, že není jednoduché poskytnout sociální péči. V současnosti tihle pacienti téměř nikdy nedosáhnou na dostatečný invalidní důchod nebo na dostatečnou úroveň invalidity. Jsou nuceni pracovat, což jejich zdravotní stav zhoršuje. Málokteré onemocnění se potýká s tak velkou nedůvěrou.
Jak se tuto nepříznivou sociální situaci snažíte změnit?
Mobilizujeme pacienty, aby zaslali dopis s vlastní zkušeností ministru práce a sociálních věcí Marianu Jurečkovi. Doufáme, že z toho vzejde schůzka a nějaká konstruktivní debata. Zjistíme, jak můžeme postupovat, aby se tato situace změnila. Zároveň jsme oslovili kancelář veřejného ochránce práv, kde je sekce zaměřená na lidi s postižením..
To jsou záslužné aktivity. Jak dlouho Neúnavní existují a kým jste se inspirovali?
Jako Nadační fond Neúnavní jsme začali na podzim roku 2020. Loni jsme byli poprvé v Praze, kde jsme si vzali na starost Millions Missing Day. V Česku akci předtím organizoval Klub pacientů. Celosvětově probíhá pět let. Začalo to v Americe, kde ji organizovala pacientská organizace. A odtud pochází také tichý protest prostřednictvím prázdných bot.
Prázdné boty zaujmou na první pohled, co přesně symbolizují?
Prostřednictvím prázdných párů bot jsou s námi pacienti, akce se nazývá Millions Missing, tedy Milion chybějících. A jsou to právě prázdné boty, jež znázorňují lidi, kteří se kvůli nemoci vytratí ze života a bohužel se nemohou účastnit ani takové akce.
Dopředu jste avizovali, že dnes možná nějaký pacient přijde.
Ano, někdo se možná zúčastní, pro pacienty jsme připravili i Relax zónu. Ale je složité to předvídat, protože jakákoli fyzická aktivita je pro ně vyčerpávající a jejich stav se může zhoršit na několik dnů až týdnů. Je tu však náš kamarád Šimon, který onemocněl před třemi roky a kvůli němu jsme začali s Nadačním fondem Neúnavní.
Co vedlo právě vás, že jste se začal detailně zabývat touto nemoci? Kamarád Šimon, nebo existoval i nějaký jiný impulz?
Šimon mi řekl o své nemoci a já si uvědomil, že o ní vůbec nic nevím. Začal jsem o této problematice číst a zjistil, že nejsem zdaleka sám, kdo nic neví, že je to složité onemocnění. Nakonec jsme si řekli, že to můžeme změnit a půjdeme do toho naplno. Máme tu správnou energii.
Pokud trpíte chronickým únavovým syndromem a chcete podpořit změnu v oblasti sociální péče, především invalidních důchodů, zašlete svůj příběh ministru práce a sociálních věcí Marianu Jurečkovi. Šablonu dopisu, instrukce k odeslání a veškeré ostatní informace naleznete na webu Nadačního fondu Neúnavní v sekci KE STAŽENÍ.
Foto: Luka Kyčerka
Petr Homolka, spoluzakladatel a předseda správní rady Nadačního fondu Neúnavní
