Šestatřicetiletá Lucie a o rok mladší Vlastimil se seznámili před pěti lety v lázních. Do těch jezdí kvůli tomu, že trpí psoriázou (lupénkou), což je neinfekční zánět kůže, který nejčastěji postihuje místa nad lokty, koleny, v křížové krajině nebo ve kštici. Rozhovor jsme připravovali telefonicky, přesto byl bezprostřední. Lucie na hlasitý odposlech slyšela, o čem si s Vlastimilem povídáme, a trefnými glosami jej upřesňovala či přidávala své postřehy.
Pár tvoří od roku 2016, kdy se setkali při nástupu do lázní v Ostrožské Nové Vsi a v době přípravy tohoto rozhovoru užívali účinky Schrothových léčebných lázní v Dolní Lipové. Lucie pochází ze Slovenska, z Liptovského Mikuláše. A protože její otec byl vlekařem v Jasné, má blízko ke sjezdovému lyžování. Vlastimil hrál aktivně fotbal a šachy, rád jezdí s Lucií na společné výlety, a když to jde, tak na kole.
Existují nemoci, které člověka upoutají na invalidní vozík během pár měsíců. Některé končí dokonce fatálně. Ale jsou i takové, nad nimiž neznalý člověk mávne rukou, přitom mohou být zdravotně závažné nebo společensky diskriminující. A taková pozornost se jim přitom nevěnuje. Kdy se u vás na diagnózu přišlo a jak dlouho jste se s ní srovnávali?
Vlastimil: U mě se psoriáza začala projevovat kolem devatenácti. Bylo to v době, kdy jsem dokončoval střední školu, byl jsem tehdy dost ve stresu, v počátcích se u mě lupénka objevovala po celém těle. Musím říct, že reakce okolí byly pozitivní, nestávalo se, že by se někdo choval odtažitě. Od 18 let pracuji jako strojař v automobilovém průmyslu. Na mé pracovní pozici je standardní, že se chlapi po práci myjí ve společných sprchách, takže tam se nedá nic skrývat. A je fajn, jak v klidu kolegové reagují, že moji nemoc vůbec neřeší. Jsem za to vděčný.
Lucie: To já mám trochu jiné zkušenosti. Lupénka se u mě začala projevovat v patnácti. Kamarádky nosily krátké sukýnky, v létě trička. Já měla na sobě dlouhé kalhoty a trička či blůzky s dlouhými rukávy. To víte, že spolužačky, kamarádky i další byli zvědaví a ptali se, proč chodím v létě v dlouhých kalhotách. Pak jsem se rozhodla vyjít s pravdou ven. Naprostá většina lidí v mém okolí pochopila, že to není nakažlivá nemoc, a bylo i hodně lidí, kteří mě povzbuzovali. Moc jsem se těšila do lázní, jela jsem do nich poprvé v osmnácti. A to už jsem věděla, že můžu nosit klidně kraťasy, že obdobná nemoc netrápí jen mě. Pak jsem se přestěhovala z Liptovského Mikuláše do Loun a pracovala jako obsluha na benzince. A tam se jednou stalo, že když viděl zákazník mé odkryté lokty, nechtěl, abych mu párek v rohlíku připravila já. Ale to byla opravdu výjimka.
V čem vás nemoc nejvíc omezuje? A jak se s tím vyrovnáváte?
Vlastimil: U těch nemocí je to obdobné. Člověk se s ní učí žít a měl by ji umět přijmout. Nesmí se jí poddávat, ale myslím, že bych ani ničemu nepomohl, pokud bych chtěl s psoriázou urputně válčit. Dnes jsme oba už ve věku, kdy víme, co si můžeme dovolit. Víme, že lupénka je nemocí kožní, ale časem postupuje do kloubů a může mít další projevy. Jsme si proto vědomi, že u té kůže to skončit nemusí. I když pro okolí jsou právě ty kožní projevy nejviditelnější. To, že se s lupénkou budeme potýkat i v budoucnosti, je bohužel asi realita. Ale vnímáme to zároveň jako výzvu.
Lucie: Souhlasím a ještě bych chtěla upozornit, že základem je najít dobrého kožního lékaře. Vystřídala jsem jich několik, ale teprve když mě začala léčit nová paní doktorka, projevilo se výrazné zlepšení. A jak se vyrovnáváme s lupénkou? Nabízí se odpověď, že se snažíme být pozitivní. Doba jde rychle dopředu a naštěstí se to projevuje i u vnímání některých nemocí či postižení. Člověk s lupénkou jde běžně do sauny a nikdo to neřeší. A takových příkladů by se dalo najít určitě více.
Co vám nejvíce pomáhá?
Lucie (přestala na chvíli balit věci před stěhováním v lázních a bere si slovo): Dalo by se to označit za samoléčbu, ale máme poblíž našeho bydliště na Lounsku kamencové jezero. Koupání v něm má přímo úžasné účinky a pomáhá nám. Jinak samozřejmě sluníčko a koupání v moři. Obdobný léčebný účinek má pobyt v lázních. V rámci možností se snažíme používat přírodní materiály, pomáhá i léčebné konopí. Obecně platí, a je to logické, že se snažíme přečkat zimu, kdy je málo sluníčka a koupání je omezené, a netrpělivě vyhlížíme první jarní sluneční paprsky.
Vlastimil: Zimní období je pro nás opravdu náročnější, protože angíny a obdobné nemoci typické pro podzim a zimu bývají často spouštěčem zhoršování zdravotního stavu u psoriázy.
Jak moc obtížná je pro vás už rok a půl trvající pandemie covidu-19?
Vlastimil: V zimě, když je málo slunce, jsme dříve hodně chodili do sauny. Takže to nám určitě chybělo, stejně jako plavání a sportování v halách. Stejně jako ostatní jsme nemohli chodit do kin, divadel, na koncerty. Prakticky se nedalo vyjíždět za hranice, takže jsme nemohli ani navštěvovat příbuzné Lucie na Slovensku. Snažili jsme se však tuto situaci zvládnout, stejně jako ji musela zdolávat většina populace. A moc nám pomáhalo, že jsem na to nebyli sami. Možná nás toto období také rychleji posunulo k rozhodnutí, že bychom chtěli změnit práci. Rádi bychom vyzkoušeli něco nového. Začali jsme to řešit už před současným lázeňským pobytem a zvažujeme, jaký obor zvolit. Cílem je přizpůsobit zaměstnání naší nemoci. Já pracuji od osmnácti na směny, jsem strojař a práce je to namáhavá. Abychom psoriáze vyšli vstříc a ona nás tolik neomezovala, zvažujeme odchod z automobilového průmyslu.
Z našeho povídání je zřejmé, že život nebývá úplně jako peříčko, ale zároveň se mi zdá, že jej dokážete brát s nadhledem…
Vlastimil: Mám rád knížky Charlese Bukowského a ten je znám svými citáty. Jeden z nich říká, že ,Svět patří těm, kteří se neposerou‘. Také proto si troufám tvrdit, že život s psoriázou určitě není idylka, ale existují i horší nemoci. A fleky na těle nejsou tím nejhorším, co člověka může postihnout.
Odpověď Lucie jsem možná přeslechl, možná se právě věnovala něčemu jinému než rozhovoru. Ale spíš bych si tipnul, že tentokrát jsem měl napsat, že mladý pár odpověděl jednohlasně…
Rozhovor byl doplněn o video:
Puntíkový den
29. října 2021
Nikdo s psoriázou nebo psoriatickou artritidou by neměl zůstat se svými starostmi sám. Proto se zapsaný spolek Revenium rozhodl uspořádat u příležitosti Světového dne psoriázy (WPD), který připadá na pátek 29. října 2021, Puntíkový den.
„Budeme rádi, když se k nám přidáte a společně podpoříme pacienty s lupénkou tím, že si na sebe v tento den vezmeme oblečení či doplňky s puntíky. Dáme tak svému okolí najevo, že jsou nám známa základní fakta o lupénce a tito lidé nám nejsou lhostejní,“ uvádí organizátorka akce, zdravotní sestra a členka výboru pacientské organizace SPAE Gabriela Doleželová.
Pracuje jako zdravotní sestra v Nemocnici Jihlava a zároveň je sestrou na telefonu neboli Sestrou v akci právě pro pacienty s lupénkou a jejich blízké.
Cílem akce je informovat veřejnost o povaze tohoto chronického zánětlivého autoimunitního onemocnění celého organismu, jehož projevy jsou viditelné na kůži, ale kromě ní postihuje i nehty a klouby (psoriatická nemoc). Velice důležité je, aby veřejnost věděla, že lupénka NENÍ INFEKČNÍ, lze ji léčit, ale zatím bohužel ne zcela vyléčit.
- Letos vám během Puntíkového roku představíme příběh páru mladých lidí, které provází životem kromě vzájemné lásky i lupénka.
- Představíme speciální rodinu Igráčků s puntíky, které dětem v Česku i v zahraničí vysvětlí, že lupénka opravdu není infekční a kamarádi s lupénkou patří do party jako každý jiný.
- Díky Igráčkům podpoříme rodiny dětí s lupénkou a pět z nich pošleme na ozdravný pobyt u moře.
Budeme se vídat na sociálních sítích – máme puntíkový Facebook i Instagram.
29. října 2021 si Puntíkový den užijeme všichni společně na velkém happeningu na Vysočině.
K Puntíkovému dni už od loňska patří jako hlavní partner legendární figurka Igráček společnosti Efko, letos s rodinou puntíkových Igráčků, dále pak naši kolegové z Myjómi – družstva invalidů, kteří připravili speciální „betelný“ puntíkový šátek a kolekci dalších puntíkových předmětů včetně ponožek. Partnerem akce jsou pacientská organizace SPAE a v neposlední řadě nadace Pierre Fabre. A mediálním partnerem náš magazín Inspirante.cz.
„V současné době mám přislíbenou spolupráci různých zdravotnických zařízení, nemocnic, lázní, neziskových a pacientských organizací, firem. Samozřejmě se k Puntíkům připojují i zahraniční pacientské organizace sdružující psoriatiky,“ prozrazuje Gabriela Doleželová.
Budeme velice rádi, když do toho půjdete 29. října s námi a oblečete si cokoli s puntíky, čímž dáte okolí najevo, že máte povědomí o lupénce a její neinfekčnosti a lidé s tímto onemocněním vám nejsou lhostejní.
„Jde jen o to si na sebe v daný den obléct cokoli s puntíky a dát tím okolí najevo, že jsou nám známa základní fakta o lupénce,“ doplňuje předsedkyně představenstva neziskové organizace Revenium Hana Potměšilová.
Foto: Gábina Doleželová
