Být na letišti, z amplionu bude znít známé hlášení o poslední výzvě cestujícím a na prknech, která znamenají svět, nám třetí zvonění naznačuje brzký začátek představení. To samé bych nyní ráda učinila i já a svojí „poslední výzvou“ vás chtěla všechny upozornit na to, že Puntíkový den již klepe na dveře, a pokud zvažujete svoji účast, je nejvyšší čas se připojit. Možná jsou mezi vámi i tací, kterým až dosud informace o Puntíkovém dni unikala, proto ve zkratce přiblížím podstatu Puntíků, tedy kdy, proč, jak a co.
Jsem Sestrou v akci spolku Revenium a zároveň členkou výboru pacientské organizace SPAE, sdružující pacienty s lupénkou a atopickým ekzémem v České republice. Téměř každá země má svoji pacientskou organizaci a v rámci Evropy jsme spolu s ostatními pacientskými organizacemi pro psoriatiky členy EUROPSO. A potom je tu IFPA (International Federation of Psoriasis Association), mezinárodní organizace pro pacienty s lupénkou, která v roce 2004 přišla s myšlenkou Světového dne psoriázy (WPD – World Psoriasis Day). V současné době je do projektu zapojeno 56 zemí z celého světa a cílem tohoto dne je upozornit na lupénku a informovat o jejím charakteru širokou veřejnost. Nejenom v našich luzích a hájích se totiž lidé straní pacientů z důvodu špatné informovanosti a obav z nakažení se tímto NEINFEKČNÍM autoimunitním onemocněním. Bohužel se nám tento nešvar již několikrát objevil i v médiích, kde byla lupénka mylně označována za infekční nemoc, případně si z ní, a tím pádem i pacientů dělal legraci host zábavně naučného pořadu. Definitivní rozhodnutí začít konat přišlo loni v prosinci po televizní reportáži o biologické léčbě, ve kterém autorka ve snaze vyzdvihnout její přínosy pro pacienty s lupénkou pronesla větu: „Pan Horváth se nakazil lupénkou v lednu letošního roku.“ V tu chvíli jsem si uvědomila, že pokud neuděláme něco opravdu velkého, tyto dezinformace, nepravdy a odmítání tu s námi budou stále. Tak vznikl u příležitostí Světového dne psoriázy Puntíkový den a pokud i vy chcete pacienty podpořit a dát najevo okolí, že jsou vám známa základní fakta o lupénce, přidejte se již ve čtvrtek 29. října k nám, oblečte si na sebe cokoli s puntíky, sdílejte své fotografie na Facebooku Puntíkový den, případně posílejte na e-mail puntikovy_den@revenium.cz. Kreativitě a fantazii se meze nekladou, tak ukažme, že i v této složité době myslíme také na někoho a něco jiného než na TO, jehož název se mi ani nechce vyslovovat a s nímž teď svádíme nelítostný celosvětový boj.
Vaše Sestra v akci a členka SPAE
Gábina Doleželová
Čtěte také:
Fota: Gustav Zámečník a archiv Puntíkového dne, Revenia
