Když jsem byla malá, nijak mi nevadilo, že jsem jiná. Jedna z mých nejranějších vzpomínek je ale na touhu po tom, znát někoho, kdo je takový jako já. Tou dobou však jediné, co bylo k dispozici, byl jakýsi strojový tiskopis několika jmen a adres, který maminka obdržela poté, co mě i přes naléhání doktorů odmítla zanechat v nemocnici a vzala si mě domů. Byla to jména a adresy těch několika málo známých „jedinců mého druhu“, vydalo to na půl strany. Pamatuju si, jak jsem si v něm první období hledání vlastní identity četla téměř jako v milostném dopise.
Nikdy jsme však nikoho z těchto lidí, co si pamatuji, s rodiči nenavštívili. Ono taky nebylo kdy, mezi sádrami, operacemi, hipoterapií a polykáním vaječných skořápek máčených v citronové šťávě. Měla jsem zvláštní štěstí, že jsem se dostala „pod ruku“, přesněji pod skalpel, přímo ortopedické špičce profesoru Dunglovi. Mám tedy vcelku rovné nohy, jinak však o Osteogenesis imperfecta nikdo z lékařů nic moc nevěděl. Doopravdy spíš nic než moc. Zpočátku rodičům nemoc dokonce vysvětlovali jako poruchu příjmu vápníku – proto ty skořápky – i když jde o poruchu kolagenu, hlavního pojiva většiny tkání lidského těla.
Tak jsme se všichni snažili po svém – rodiče mi nutili vápník, já se zas sama vyrovnávala se svou jinakostí a stejně pořád nerostla. Když už toho bylo na všechny příliš, objevil se ale internet. Zní to jako pohádka? Při statistice počtu „lomivek“ 1:20 000 porodů a vývoji českého zdravotnictví ještě nedávno realita.
Pamatuju si ty slavnostní chvíle v neděli po obědě, kdy mi táta zapnul počítač a jen co dopískalo vytáčené připojení, mohla jsem hledat cokoliv mě zajímalo. A že toho bylo! Podobný problém s nedostatkem informací jsem však „naštěstí“neměla jen já, ale všichni ostatní s touhle vzácnou nemocí. Právě internet ale nabídl úžasné řešení a já tak zanedlouho poznala stejně nemocné až z druhého konce světa, jejich životní „vychytávky“, ale taky léčbu.
V té době začalo být mým snem místo, kde lékaři před vypsáním žádanky na rentgen nehledají název nemoci v lékařském slovníku. Lék, který by kostem aspoň trochu, trošičku ulevil. Nebo aspoň přátele z téhle republiky, kteří budou rozumět frustraci ze svědění pod sádrou i dalším nepříjemnostem.
Už poněkolikáté v mém životě mám to štěstí přihlížet tomu, že se sen v celé své šíři naplňuje, nyní dokonce víc než virtuálně. Od letošního roku totiž především díky České asociaci vzácných onemocnění (ČAVO) spustilo Ministerstvo zdravotnictví pilotní šestiměsíční projekt tří specializovaných pracovišť pro léčbu vzácných onemocnění. Existuje více než 5 tisíc různých vzácných onemocnění, která se podle odhadů dotýkají až 20 tisíc pacientů. Nejen tedy nás „pár“ lomivek, ale tito všichni slavíme 28.2. mezinárodní Den vzácných onemocnění a potřebujeme zcela specializovanou péči. Úkolem specializovaných pracovišť proto bude soustředit pacienty do jednoho místa, kde se jim bude věnovat celý tým zkušených lékařů, a to rozhodně má smysl.
Je pozdě večer a já nastavuji budík, protože ráno vstáváme. Jedeme do takového centra na pravidelnou infuzi bisphosphonátů – léků na podporu tvorby kostní hmoty – a specializované kontroly. Doba se mění, jedeme já a můj syn. Sami vzácní, spolu silní.
