Tereza Nagyová: Jsem krásně zapeklitej případ

Rodina prý čekala, že Terku v pubertě uvidí v televizi zatýkanou jako zapálenou aktivistku. Dočkala se až letos, naštěstí bez pout. Terka v dubnové epizodě pořadu Klíč otevřeně mluvila o podnikání v kalhotkách, kolapsu a životě věrně zachyceném na blogu NEJSEMTABU. Život s Crohnovou chorobou a stomií? Do pytle, to teda bude článek!

Víte, co všechno lze ukázat na lahvi domácí limonády? Terka mě naturalisticky vtáhne brčkem a melounem do problematiky střev, zduřelých sliznic, vřídků, píštělí, abscesů a srůstů. V těle zánět bujet nesmí, takže chodila na operace jako cvok, aby jí vyřízli, co se dalo.  Za třináct let života s Crohnem jich má za sebou přes čtyřicet. Včetně dvou stomií.

Nejspíš na chvilku oželím pitný režim. Dojetím, samozřejmě. Jenže o něj, ani o uznalou herdu do zad Terka fakt nestojí.

Schovávaná za dveřmi

„Trávíš čas v bolestech a průjmech někde na vyšetřovnách. Samý drenáže, řezání. Brečíš. Když ti něco najdou, jdeš na operaci. Když ne, něco ti nasadí a čeká se, jestli to zabere. V nemocnici ležíš, jen když bereš nitrožilně výživu nebo antibiotika, ale jinak jsi na všechno sama. Prevence nebo osvěta nic moc. Za pochodu pytlíkuješ, co se dá.“

A ono se to dalo dlouho. Terka studovala, cestovala. Pak s tím práskla, osamostatnila se a vlezla do nadnárodní korporace. Dělá se to tak – mít práci, prachy a jednou chlapa, auto, barák. Pohádka? Ne, pekelná šestiletka. „Předstírala jsem, že moje nemoc neexistuje. Byla jsem vcuclá v křeččím kolečku. Nesnášela jsem se za to, ale nedávala jsem na sobě nic znát. Prostě padneš až v tichosti za dveřma.“

Vyškrábnout důvod žít

Nakonec to s ní, jejími slovy, konečně švihlo. Za půl roku zhubla asi dvacet kilo a skoro umřela. Dostala invalidní důchod a začala o sobě uvažovat jinak. „Ležela jsem jak chrobák sama doma na posteli. Došlo mi, že jestli něco nezměním, tak tradá. Potřebovala jsem vyškrábnout důvod, proč dál žít. Naštěstí mám psa. Blázna, šampiona z útulku. A nechtěla jsem, aby kvůli mně chcípnul taky.“

Asi nutně potřebuju tu ledovou limonádu.

Éra Ilca

Terka se na nohy stavěla pomaličku. Vzala na milost terapii, objevila pacientskou organizaci Ilco, s níž dobrovolnicky přes dva roky brázdila české i zahraniční akce. Jenže chtěla větší dynamiku a cílit na mladé lidi. „Taky nejsem typ, co by mlčel a šel nějakým úředníkům na ruku, aby mu schválili pár výhod pro jeho pacientskou základnu. Je to nutný, já vím, ale to není můj styl.“

Ha, že by konečně maminkou avizovaná rebelie?

Podnikání v kalhotkách

Ale ne. Terce jen uzrál nápad na podnikání a osvětu po jejím. Rozhodla se navrhovat a prodávat spodní prádlo pro stomiky. Tedy takové, které má vyšší střih a kapsičku, aby zakrylo a udrželo pytel na svém místě. „Ono kupodivu podnikání není o tom, že mi někdo ušije spoďáry, a já si je prodám. Učím se tu řeholi od píky, sama. Na dostupných kursech, i per huba od lidí, které potkávám. Navíc chci být u všeho, nedokážu jen delegovat na dálku.“

Nechala si ušít pár zkušebních kousků. Testuje je sama na sobě, vyladila styl, výšku, pnutí. Před dvěma lety postavila e-shop. Její značka MyPouch se chytla, ale zásoby ve skladu docházejí, iluze taky. Mnohokrát to chtěla zabalit – rozjezd zabírá čas, stojí peníze. Odmítla několik investorů i grant, protože nastavené podmínky jí nevyhovovaly. „Vím, že chci šít v Česku, z kvalitních látek a materiálů a v chráněné dílně.“ I proto se začátkem tohoto roku přidala k Reveniu a spoustu času bude trávit přejížděním do brněnského Myjómi. Ale vše je ještě v běhu, tak pst!

Jsem zticha. Tajně limčou připíjím Terce a jejím kal… totiž projektům na dlouhá léta!

Odhalený blog

Ve stejné době začala Terka psát blog NEJSEMTABU. Netoužila se veřejně odhalovat, ale podle jejích slov to někdo udělat musel. Už ji totiž nebavilo, jak tristní a neosobní jsou informace o stomii, Crohnovi, vyměšování a pomůckách. „Panuje divnej zvyk všechno přehnaně skrývat a tajit. Řekneš stolice a lidi by radši nebyli. Takže představa pytle je prostě moc.“ Řada pacientů si podle Terčiných zkušeností přestane užívat jídlo, cestování, koníčky, sex. Dodržují bez rozmyslu striktní lékařské rady, deptají se těžkými příběhy a neznají své možnosti.

„Já prý jsem tabulkově těžkej a krásně zapeklitej případ, ale už věřím tomu, že to zmáknu. Stačí si vymasterovat psychiku a ozkoušet si, co mi sedí a co ne. A neslevovat z toho. Díky nemoci vnímám život z vlastní perspektivy, určuju si hranice a taky se odmítám za něčím štvát.“

To je přesný, Terko. Díky!

 

Foto: archiv Terezy Nagyové, Jan Hrdý

Helena Tutterová

Helena Tutterová

Píše sloupky s názvem Perplex ve městě, aby cupovala život s dětskou mozkovou obrnou a jinými naschvály. Nehodlá totiž jen opatrně našlapovat a lovit Božského přeskáče či jinou ortopedickou obuv. Prahne po životě na vysoké noze obklopena přáteli, knihami a kávou. Analogie s legendárním Sexem ve městě tak není vůbec náhodná. Miluje příběhy a humor mezi řádky, i proto pracuje v redakci magazínu Inspirante neziskovky Revenium. Věří v sílu ticha, přírody a kofeinu, propadá kouzlu divadelních a filmových scén a dojímají ji šťastné konce. Tajně tančí a sportuje, aby ji hned tak něco neuteklo a neskolilo. Hlavně ale proto, aby měla k často rozběhaným lidem blíž.

Další články

Podpořte nás

Náš účet je:
115-5689490267/0100

Vězte, že veškeré finance půjdou na rozvoj projektů, které pomáhají lidem se znevýhodněním plnit si kariérní a životní sny. Inspirante je jedním z nich!