Takže máte na sobě masku, předstíráte, že jste někdo jiný, a jde vám to dobře. Máte práci, dokážete si nakoupit i zajít na úřad něco vyřídit. Někdy je to nepříjemné, ale zatím to zvládáte. Pak se jednoho dne uvelebíte do křesla, otevřete si diskuzi na internetu a narazíte tam na alisty, kteří řeší autismus a ze kterých padají bludy a nesmysly.
„Promiňte, ale to, co říkáte, není pravda. Jsem autistka a takhle to opravdu nefunguje.“ „No jo, ale vy jste určitě vysoce funkční, vy jste na tom dobře, ne jako ti autisti, co nemluví.“
V první řadě gratuluju ke čtení myšlenek přes internet, protože to dosud nikdo nedokázal. Možná by vás měla zaměstnat BIS. V druhé řadě – celý život se namáháte, aby vás společnost přijala, a když už to zvládnete, tak odvrhne část vašeho já.
Samozřejmě, nejsem nemluvící autistka a nemám zkušenost právě těch z nás, kterým se pásování nedaří. Na druhou stranu, pokud přijmeme fakt, že bych jako pásující autistka za ty nepásující mluvit neměla, pak by za ně neměli mluvit ani alisti.
Dnes už legendární text nízkofunkční autistky Lysik’an Nemluvíte za nízkofunkční lidi s autismem, která pracuje jako softwarová inženýrka, upozorňuje mimo jiné na paradox toho, jak alisté o autismu mluví. Jste-li ten takzvaně vysokofunkční autista, alisté vás nechtějí poslouchat, protože nemáte zkušenost nízkofunkčního člověka, na druhou stranu, stejně tak se ale nenamáhají zatáhnout do diskuze ty nízkofunkční. Lysik’an píše, že ji diskuze s diskriminujícími a nepřejícími alisty rozrušují, a tak se jich neúčastní – a je ráda, že do těch diskuzí chodí naopak ti, co mají autistickou zkušenost a psychicky to zvládají. Ostatně – film Děti úplňku jsem neviděla a ani nechci, protože nestojím o psychickou újmu, ale mám-li věřit těm, kdo se na to podívali, ve filmu se vyskytují rodiče autistických dětí, kteří o nich v jejich přítomnosti mluví, ovšem jako kdyby tam vůbec nebyly. Zdá se, že my autisti tenhle boj prostě nemůžeme vyhrát.
Díky tomu, že sedím v Poradním orgánu pro záležitosti postižených při úřadu veřejného ochránce práv, mám možnost nadnášet témata, která se týkají všech autistů na území ČR. Několik lidí – paradoxně těch, kteří autisty vůbec nejsou – mi vyčetlo, že se snažím mluvit právě za ty, co nemluví, alespoň verbálně. Nezpochybňuji, že se můžu nechat unést a zastínit lidi, kteří jsou víc znevýhodněni než já. Na druhou stranu, jsem jediný autista v poradním sboru, ačkoliv jsme tam celkem tři, kteří se autismem nějak zabývají. Byla bych ráda, kdyby v orgánu bylo autistů víc, ale jeho složení neovlivním, takže mi nezbývá nic jiného než šířit myšlenky nemluvících autistů, kteří tam nezasedávají. Když totiž budu mlčet, nijak tím autistické komunitě nepomůžu. Moje zvýhodnění nese s sebou i odpovědnost.
Takže – i když na to nevypadám, budu se pořád zastávat těch, co na to vypadají, protože je to náš společný boj. Mějte to prosím na paměti, když budete mít tuto větu na jazyku.
Další čtení:
Vůbec na to nevypadáš – 1. díl #zOutu
Slova, která byste měli znát, když se chcete bavit s autistou:
alista – člověk, který není autista; slovo pochází z řeckého „allos“, což znamená „ostatní“ a zároveň je to opak „autos“, „sebe-“, z čehož vzniklo slovo „autista“
nízkofunkční – takto jsou diagnostikováni autisté, kteří mají „vyšší stupeň“ postižení, tzn. že například nemluví, jsou velmi citliví na podněty okolí a podobně
vysokofunkční – takto jsou diagnostikováni autisté, kteří mají „nižší stupeň“ postižení, takže například komunikují ústně a ve srovnání s jinými autisty nejsou příliš citliví na okolní podněty
pásování – to, jak dokážeme před okolím předstírat, že jsme jiní, než jsme; když někdo pásuje jako mladý člověk, znamená to, že sice není mladý, ale vypadá tak; když někdo pásuje jako běloch, tak to znamená, že běloch není, ale může to být třeba míšenec, kterého cizí lidi na první pohled identifikují jako bělocha
Foto: archiv Ivany Recmanové
