Federace evropských asociací sklerodermie FESCA přichystala další oslavu Světového dne sklerodermie, který připadá na 29. června, s doprovodnou kampaní na zvýšení povědomí o této nemoci, známé jako systemová skleróza. Tématem té letošní je pochopení a poznání, že člověk se sklerodermií je více než jen jeho nemoc. Přichází se sloganem „Vystihují mě mé vášně, ne má nemoc! Kvůli sklerodermii a covidu-19 mi nezmizí úsměv na tváři!“

Je nutné rozšířit znalosti o této nemoci, je však také důležité, aby se s těmi, kdo jí trpí, zacházelo jako s lidmi, ne jako s diagnózou. Měli bychom si vážit co nejvíce toho, co vyvolává v pacientech nadšení, co jim vykouzlí úsměv na tváři a jak bojují a překonávají svou nemoc. „Jako kdyby byla naše kůže o číslo menší,“ popisují pacienti život se systémovou sklerodermií. Autoimunitní nemoc postihuje kromě kůže také cévy, klouby, jícen a plíce. S nemocnými plícemi se potýká až třetina pacientů. Jejich plicní tkáň se jizví, nemohou dostatečně dýchat a mohou být ohroženi na životě.

Systémová sklerodermie je nevyléčitelné onemocnění, kterým v Česku trpí kolem 1760 lidí. Často postihuje ženy kolem 30 let. Mužům se nevyhýbá, ale jsou ohroženi méně, ve srovnání s ženami 1:5. „Sklerodermii neumíme léčit celkově, ale umíme potlačit různé projevy. Jestliže například postihne plíce, dochází u pacienta k tuhnutí a jizvení plic. Typickými příznaky jsou dušnost, suchý kašel a zadýchávání,“ říká doc. MUDr. Tomáš Soukup, Ph.D., ze Subkatedry revmatologie II. interní gastroenterologické kliniky LF UK a FN Hradec Králové.

Pacientům se systémovou sklerodermií a s postižením plic loni svitla naděje v podobě antifibrotického léku, který byl registrován i v Česku. Zdravotní pojišťovny je zatím schvalují pomocí speciálního §16. Čím dříve pacienti s plicním postižením léčbu dostanou, tím větší naději na snížení míry poškození plicní tkáně mají.

Lidé trpící sklerodermií se často potýkají s nedostatkem informací, stále jde o vzácné onemocnění. Na nevyléčitelnou nemoc proto lékaři s pacientskou skupinou Skleroderma Revma Liga upozorňují u příležitosti Světového dne sklerodermie. „V roce 2015, kdy jsem byla diagnostikována, bylo na internetu jen několik dostupných článků, které mě spíš vyděsily. Nevěděla jsem, na koho se v případě zdravotních problémů obrátit,“ vysvětluje Michela Linková, vedoucí pacientské skupiny Skleroderma Revma Liga. Se žádostí o pomoc se na ni nyní obracejí i tři pacienti týdně. Společně s lékaři proto přichystali vzdělávací brožuru Průvodce systémovou sklerodermií pro nemocné a jejich blízké. Kromě vzdělávání pacientů a pořádání webinářů se pacientská skupina snaží sklerodermiky také povzbudit, aby s nemocí bojovali a nevzdávali se koníčků. Právě proto natočili taneční video s názvem Vystihují mě mé vášně, ne má nemoc!

O sklerodermii
Systémová sklerodermie, dříve také nazývaná jako progresivní systémová skleróza, je závažné autoimunitní onemocnění postihující cévy, kůži, trávicí trakt, vzácně, ale dramaticky také ledviny a minimálně v polovině případů i plíce. Dochází k nadprodukci kolagenu a také k vazivovatění a zužování až zanikání cévek. Takto může být zasažena nejen kůže, ale i vnitřní orgány. Časté bývá i postižení trávicího traktu, konkrétně jícnu, projevující se pálením žáhy.
Postižení kůže se zpočátku projevuje zejména na rukou, kde dochází k otokům, tuhnutí a ztluštění. Pokožka se může jevit jako lesklá, napjatá a tuhá. Na počátku mohou tyto projevy připomínat ranní ztuhlosti při artritidě. Postupně nemoc zasahuje i obličej, který dostává maskovitý vzhled s typickým rýhováním kolem úst, která je pro nemocného někdy těžké otevírat. Příčiny onemocnění nejsou známé, svou roli ale mohou hrát genetické faktory i faktory vnějšího prostředí. Ročně lékaři v České republice objeví až 140 nových pacientů, nejčastěji onemocní ženy ve věku 30 až 50 let.

Zdroj: revmaliga.cz
Foto: Pixabay

Redakce

Redakce

Magazín Inspirante je zaměřen na žurnalistiku, která nejen upozorňuje na nejrůznější sociální problémy, ale především nabízí řešení a pozitivně motivuje. Na redakci, grafice, provozu i inzerci se podílejí převážně lidé se zdravotním (či jiným) znevýhodněním. Tvoříme střechu informaci v rámci témat, která propojují oblasti zdravotní, sociální a vzdělávací. Baví nás rozmanitý pohled svět a doufáme, že bude s námi bavit i vás. Vznikli jsme jako jeden z projektů neziskové organizace Revenium. Jsme však tady, abychom spolupracovali se všemi neziskovými i ziskovými organizacemi, se všemi lidmi, pro které jsou témata rozmanitosti, inkluze a propojování různých světů důležitá.

Další příspěvky autora

Podpořte nás

Náš účet je:
115-5689490267/0100

Vězte, že veškeré finance půjdou na rozvoj projektů, které pomáhají lidem se znevýhodněním plnit si kariérní a životní sny. Inspirante je jedním z nich!