Po 587 dnech je znovu na startu a chystá se k soudu. S kombinovaným handicapem si na prahu padesátky požádala o zvýšení příspěvku na péči a rozhodla se proces zveřejňovat na blogu Za-Zrak. Ukázala tak na celou řadu obtíží, kterými musí lidé při posuzování procházet, od nedodržování lhůt, přes nečitelné dokumenty, až po vágní a bagatelizující fráze v rozhodnutích, nad kterými zůstává rozum stát. Marie Zemanová nevidí, postupně přestává slyšet a trápí ji řada přidružených obtíží, ale z úředního pohledu se zázračně uzdravuje. Místo možného třetího stupně, o který si žádala, jí sebrali i ten druhý a přiklepli trvale jedničku.
Maruško, když jsem si tak představovala úvod ke článku, napadlo mě bulvární „nebuď jako Marie“, v kontextu „neopovažuj se stárnout a chtít víc“. Máš dojem, že už je věc osobní, že ti medializace mohla i uškodit?
Jestli je pravda, co se mi doneslo, tak mi to zřejmě uškodilo právě u lidí, co mají tu moc rozhodovat. Asi už pár z nich ležím v žaludku. Ale já nikdy neřeknu, že mi zveřejnění ublížilo, protože věřím v kontrolní roli médií, aspoň se ukázalo, jak totalitní a neprůhledný ten systém posuzování je. V tomhle státě je to jedna z posledních oblastí, kde se jede jako za komunismu a nezměnilo se lautr nic. I jako vězeň už máš teplou celu a stravu, vycházky s „doprovodem“ a může za tebou chodit advokát, máš zastání a možnosti. Možná ne moc, ale už je do toho vidět a organizace si to hlídají. Když mám punkerskou, zvažuju nechat se na stáří zavřít. (Marie se rozesměje)
Takže to není jen dojem, že navzdory všem deklarovaným možnostem odvolání i podpory si nakonec připadáš jako pucflek? Trochu nicotně a bezmocně?
Není. Moje dvě nejvýraznější životní hodnoty jsou svoboda a spravedlnost a v tomhle ohledu mě to dost semlelo. Víš co, jsem jedináček, rodiče už mají svůj věk a já žiju sama, ráda bych je nějak podporovala a vlastně nemám jak, nebo jen velmi omezeně, to spíš oni pomáhají mně. (Marie zvážní) Už jsem přestala s co by, kdyby, mám kolem sebe přátele a známé, takže v krizi bych určitě nikde viset nezůstala. Jenže s provozními věcmi je to jinak, tam nějak nikam nepasuju. Až doteď jsem si myslela, že stát i díky mojí historii a těm příspěvkům bude vědět, kdo jsem, kde jsem se tu vzala a jaké mám potřeby. Že bude umět nastoupit, až nebudu mít síly.
A ono ne.
Mám teď reálné obavy z budoucnosti, otevřelo mi to řadu traumat a dost jsem psychicky klesla. Pomalu se sebou přestávám být schopná adekvátně zacházet, různě se přepínám a jedu nadoraz, kupí se mi zdravotní komplikace. Občas se na to všechno zkouším vybodnout a užívat si léto, než mě někdo z lidí kolem, třeba kadeřnice nebo prodavačka u stánku, zase vrátí zpátky, protože o mně zrovna četly nebo řeší něco podobného. Jsem za tu podporu i kontakt moc ráda, ale někdy z toho nevidím cestu ven, dožene mě to všude.
Už jen to užívání ale systém nějak dráždí, nemáš ten dojem?
Kdyby jenom systém… Tak ono nejde o kdovíjaké užívání, ale jak o provozní věci, tak o možnost jít do divadla, na masáž, na pedikúru, sehnat si odvoz z večeře a tak. Nebýt pořád jen někdo, kdo se nimrá ve svých bolístkách a kdo jim plně podřizuje svůj rozvrh. Stejně se tomu nevyhnu, ale nelíbí se mi to. Snížením příspěvku jsem přišla i o určitý komfort, jak si věci naplánovat a neutavit se na nich, jak mít krytá záda. A to si vem, že jsem schopná dohledat si informace nebo požádat o pomoc, věnuju se tomu i profesně, přesto se v tom ztrácím a nedokážu se stabilně a trvale zařídit.
Chápu, co má pak říkat taková obyčejná Máňa, která…
Myslíš jiná Máňa než já? Nedá se v tom vyznat, a že jsem se ptala, kde se dalo. Od začátku jsem si to nastavila, že budu v kontaktu se všemi, co budou chtít rozhovor nebo jinak nabídnou spolupráci, i když je jinak osobnostně třeba nemusím, někde totiž sedí fakt kreatury. Aspoň ale můžu říct, že jsem pro osvětu udělala, co šlo. Čím dál tím víc totiž zjišťuju, že když se něco povede, je to spíš věc přístupu a ochoty konkrétního člověka, třeba úředníka nebo sociální pracovnice, než že by zafungoval systém. Všímám si toho – starší sousedi si sami upravují bydlení, k asistenci podle tvého gusta se prokoušeš až přes známosti, taxikáře abys taky znala osobně… Systémem vlastně pořád jenom propadávám, a určitě ne sama.
To určitě ne.
To je jedna z věcí, co se těžko předává dál. Nějaká pomoc tu sice je, ale když přijdeš blíž, zjistíš, že je to nastavené jenom pro ty nebo tamty, že to jednoznačně někoho zvýhodňuje nebo že je to za cenu tak velkého plánování a omezení, že to pomoc vlastně ani není. Já sice chápu, že zdroje jsou omezené a musí se šetřit, ale tak pojďme šetřit tam, kde to dává smysl, a netrestejme ty, co se snaží nějak fungovat a přežít! Jak to, že na institucionalizovanou péči prachy jsou, vysoké stupně příspěvků tam nejsou problém, ale když zůstáváš doma a v rodině, tak nedostaneš ani zlomek?! Jak to, že si to nikdo nespočítá? Tak pojďme ukázat a porovnat ta čísla, protože spoléhat se na empatii, osobní zkušenost, nebo varování demografů, že populace stárne, zjevně smysl nemá.
Z tebe se ze zoufalství stane ekonomka!
Spíš aktivistka. Nikdy bych to do sebe neřekla, ale tahle zkušenost mě k tomu dovedla. Jasně, kam se koukáš, to vidíš, a já se teď o celé tohle téma enormně zajímám. Zapojila jsem se do týmu sebeobhájců, sdílím příběhy, chodím na demonstrace, píšu ministrovi, chci vysvětlení. Lidi možná ještě neleží venku na schodech a rodiny to sotva dávají, ale takhle to nebude pořád, je jen otázka, kdy se celá péče v Česku úplně zhroutí. Navíc tu roste generace, co má přístup k informacím ze světa a jen tak si něco líbit nenechá, včetně nedodržování mezinárodních úmluv.
Kéž by.
Ale jestli to stihneme ještě my, to nevím, přitom mě ty paradoxy ničí úplně stejně. Že mě sociálka tepe za to, že vůbec pracuju, i když spadám pod chráněný trh práce, a tudíž mě platí ministerstvo, že mi v hodnocení škodí vzdělání nebo to, že to vůbec ještě nějak zvládám, že mě dusí, na co všechno nemám papíry, že si to neumějí dát do kontextu, že to trvá měsíce. Každá ta věc možná není tak moc, ale dohromady se to sčítá a dopadá to na psychiku, k tomu počasí, rozkopané okolí, dojíždění…
To fakt není málo.
Lidi se diví, že tu budoucnost řeším hrozně dopředu, ale rozumíš, já nemůžu ani na ten električák, ten se totiž bere jako vozidlo. Takže až budu jednou sedět na mechaničáku s kostkovanou dekou, kočkou na klíně, slepá, hluchá, tak mě štamgasti z místní nálevny možná dostrkají domů. (Marie se posmutněle usmívá) Nemluvím o tom na potkání, ale ať je teda vidět, kam až ta frustrace jde. Žiju sama, a i když už zvládnu přijmout pomoc, stejně mi to jako introvertce není příjemné.
Dospělost je nežádoucí, se stářím se nepočítá
Dá se vůbec žádat o navýšení příspěvku a zachovat si vlastní hrdost?
Takhle jsem o tom vůbec nepřemýšlela, protože jsem si většinou zažádala, až když mi někdo z komunity něco poradil. Ale to navýšení po prodělaném covidu byl můj nápad. Zhoršení jsem cítila dlouho, různě jsem se poptávala a zjistila jsem, že někteří mají jenom na zrak dvojku, jiní trojku, tak mi přišlo legitimní to zkusit. Brala jsem to tak, že si můžu jen polepšit, jinak moc nemám v čem.
Nemělas obavy? Neodrazovalo tě okolí?
Myslíš ty storky o tom, co teď komu sociálka všechno bere? To byl i důvod, proč jsem průběžně všechno zveřejňovala. Už jsem si od minule nepamatovala, jak to chodí, a chtěla jsem zdokumentovat ten postup, lhůty, trvání řízení a způsob jednání. Jasně, našli se i hejtři, co mi nevěří nebo co si myslí, že když oni něco nemají, tak já to určitě nebudu mít taky, ale žádný větší zádrhel jsem nečekala. Ani jsem na sebe nechtěla upozorňovat, abych si zajistila lepší vyjednávací pozici, to je nesmysl. Brala jsem to nejdřív čistě reportážně, jako zdokumentování dlouhodobě kritizovaného fenoménu, a ještě po prvním rozhodnutí jsem byla přesvědčená, že jde o nedorozumění, které se vysvětlí.
Jenže to se nestalo, spíš se toho kupilo víc a víc.
Bohužel ano. Kromě toho, že mi některé dokumenty chodily poštou, i když jsem je posílala datovkou, nebo mi přišly strojově nečitelné, tak bylo špatně uvedené datum platnosti rozhodnutí, vše se neúměrně protahovalo, jeden měsíc mi vůbec nepřišla výplata a řešila jsem i to, jestli ještě nakonec nebudu muset něco vracet! Dostala jsem se pod obrovský tlak, byla jsem ve finančním i časovém stresu, věčně jsem si něco zjišťovala, konzultovala, hlídala a čekala a čekala… Proto jsem pak změnila rétoriku i styl a rozhodla se využívat nabídek pomoci, konzultací, spolupráce nebo právě rozhovorů a článků. Osobně jsem oslovila pouze dva novináře, ostatní se pak už ozývali sami.
Chápu, že ses radila, kde se dalo. Laicky totiž nedává smysl, aby člověk, co pociťuje zhoršení zdravotního stavu a žádá si o vyšší příspěvek, byl naopak přehodnocený do nižšího stupně, než ze kterého vycházel.
A tos neviděla můj výpis dokumentace na sociálce, z něj je teprve vidět, jak jsou tam ty věci k sobě poskládané a čím se argumentuje. Podle mě by to mělo být tak, že na pomoc dosáhneš právě proto, že něco děláš nebo dělat potřebuješ (třeba studuješ, docházíš do zaměstnání, vedeš si domácnost), ale z pohledu sociálky je to naopak. Když už děláš běžné dospělé věci, jsi rázem zdravá nebo minimálně zdravější a ještě k tomu podezřelá. Přitom mě podporovali jak doktoři, tak i pracovnice během sociálního šetření, tam nemůžu nic vytknout. Jenže naživo mě žádná komise neviděla, posuzovali to lékaři, co nejsou odborníci na kombinaci diagnóz, které mám, a závěry si z toho taky udělali tak, aby se vlk nažral a koza zůstala celá.
To nepřidá.
To ne. Že mi občas někdo v diskusích napíše, že nene, že přece vidím, když koukám do mobilu nebo na cestu, to je spíš úsměvné, ale takhle úředně už to není sranda. Normálně jsem se přistihla, že bych si přála mít jinou, mnohem jednoznačnější a víc branou diagnózu, o které se mnou nikdo diskutovat nebude, a krom razítka mě třeba ještě pěkně polituje. (Marie se usmívá) Tak absurdní rozpoložení to je.
Taky je otázka, jestli můžeš uvést všechno to, co k daným bodům uvést potřebuješ. Může to vypadat, že přeháníš, jenže o tom taky handicap je – někdy to jde a jindy vůbec.
Jsem ve fázi „jindy vůbec“. Rozumíš, už teď to pytlíkuju, jak se dá. A zase propadávám.
A máš tedy do papírů psát, že jo, když třeba ty oči a uši máš, nebo že ne, když jimi nevidíš a přestáváš slyšet? Protože to mezi se evidentně jaksi nepočítá, ani každé zvlášť, natož dohromady. Prostě se musíš trefit přesně do toho, jak je to omezení myšleno, a ještě pak kousnout, že se tomu tak hezky vzletně říká třeba „mírná závislost“.
Já pořád říkám, že se to přece nedá posuzovat sólo. Já mám postižením očí i uší zasažený celý vestibulární systém. Pak se mi třeba těžko určuje směr zvuku, hůř se soustředím na řeč v hlučnějším prostředí, někdo má třeba akcent, navíc nemůžu odezírat. Během covidu se to kvůli bariérám typu plexisklo tam, překážka támhle výrazně zhoršilo, ale pro systém zkrátka mám ke zrakovému handicapu uznanou jednostrannou hluchotu a k tomu několikaprocentní ztrátu sluchu na druhé straně a šmitec. Jenže víš, k čemu mě to akorát dovede?
Povídej.
Budu úplně mimo systém sociálních služeb a budu muset všechno ještě víc organizovat a peníze pro neformální pečující shánět kdovíjak. K tomu budu místo sociálního deptat pro změnu zdravotní systém, budu vysedávat po čekárnách, protože nedostanu jinou možnost, a pak budu jako slepička od kohoutka chodit sem a tam a nosit papíry.
Jak tě znám, tak to hned tak nedopustíš.
Snad ne, už proto, že mi celou dobu pomáhá spoustu lidí jak krotit emoce, tak mít třeba všechny právní náležitosti. Chtěla bych moc poděkovat hlavně Nicole Fryčové, bez ní bych určitě tak daleko nedošla. A teď mě čeká další kolo.
Napadlo by tě, že to dojde až k soudu?
Vůbec. Už mě ale hned tak něco nepřekvapí.
Foto: archiv Marie Zemanové
