Pomáhat bude Petře s nemocí motýlích křídel
Pomáhat hudbou, pobavit se a spojit svět zdravých s handicapovanými. Cyklus Benefice pro... s hudebním vystoupením skupiny USB Band je věnován vždy konkrétnímu člověku a slouží jako způsob finanční pomoci pro konkrétní zlepšení jejich životních podmínek. Další charitativní akce se uskuteční v sobotu 14. prosince v Mladé Boleslavi. Celý výtěžek připadne sedmadvacetileté Petře Koudelkové, která trpí nemocí motýlích křídel.
Petra má nemoc motýlích křídel od narození. V Čechách tímto genetickým onemocněním trpí asi tři sta lidí. Projevuje se nesmírně tenkou a citlivou kůží, na které se vytvářejí puchýře. Nejde však jen o povrch těla, zasaženy jsou i vnitřní orgány, sliznice. Nemocní se potýkají i s řídnutím vlasů, mají potíže s dýcháním, srůstají jim prsty. A k tomu všemu se přidává bolest, která nikdy nekončí. „Navzdory křehké kůži se Petra snaží žít. Je vtipná, sarkastická, a to třeba i během každodenní výměny obvazu, která trvá i několik hodin. Denně musí ošetřit rány, obvázat je a obléknout se do něčeho volného. Těsné oblečení ji bolí. Miluje hudbu, dobré jídlo, jezdí na koncerty, fotí, má spoustu kamarádů. Snaží se být samostatná. Jen už moc nezvládá řídit klasické auto. S tím bychom jí chtěli pomoci,“ uvedla Hana Potměšilová, předsedkyně organizace Revenium, která je hlavním pořadatelem akce. Petra ztrácí schopnost v autě řadit, zkroucené ruce a srostlé prsty se jí sice naučily sloužit, právě teď se však rozhodly zlobit. „Bolí mě skoro každý dotyk i pohlazení, ale o spoustu věcí se nechci ochudit. Člověk si postupně na bolest zvykne. Přátelé mi udělali do auta takovou vychytávku, abych mohla snadněji startovat, otvírat dveře. Problém je často i otočení klíčku v zámku, natankování benzinu nebo otočení uzávěrem na láhvi s pitím. Ale v autě se cítím svobodná. Mít tak auto s automatickou převodovkou, hodně by to pomohlo,“ vysvětlila Petra.
Sen pořídit si nové auto jí můžete splnit i vy v rámci benefičního koncertu v Mladé Boleslavi. Celým sobotním večerem nás provedou melodie s nádechem rocku, folku a jazzu. Písně kapely USB Band jsou zpívanými příběhy, které prožívá každý z nás. Za nápadem sbližovat a pomáhat hudbou stojí právě její textař, kytarista a zpěvák Michal Svatý. Jako autor je podepsán i pod písněmi Báry Basikové, Marty Kubišové a Věry Špinarové a muzikálu Frida Kahlo. „Idea projektu Benefice pro… vznikla spontánně. První koncert jsme měli před rokem a společně se všemi účastníky jsme dokázali ulehčit Báře, která trpí dětskou obrnou a anartrií. Byl to neuvěřitelný pocit nejen pro nás, ale především pro rodinu Barunky. Hraní nás baví, ale když jím můžeme pomoci, má úplně jiný rozměr,“ prozradil důvod rozhodnutí rozjet cyklus těchto koncertů Michal Svatý a dodává, že by obdobná pomoc nebyla možná bez zájmu všech úžasných lidí, kterým není jiná lidská duše lhostejná.
Podpořit Petru Koudelkovou můžete přímo na koncertě, za vaši finanční podporu dostanete od neziskové organizace Revenium Potvrzení o daru. Finanční dary můžete posílat už nyní na účet Revenium, z.s. 115-5689490267/0100. Variabilní symbol pro Petru je datum koncertu: 14122019. Všechny finanční dary věnují organizátoři Petře.
Další informace najdete na:
www.beneficepro.cz
www.usbband.cz
www.revenium.cz
Foto: Radek Čmolík, archiv Citröen
