Na Světový den roztroušené sklerózy (RS) do Klimkovic přijeli ve středu 17. května i hosté ze Slovenska. Byla mezi nimi špičková odbornice na léčbu RS lékařka Eleonóra Klímová a také Jarmila Fajnorová, prezidentka Slovenského svazu sclerosis multiplex (SZSM). Ta ochotně odpověděla na otázky Inspirante.
Mohla byste na úvod říct pár vět o SZSM?
Náš svaz působí na celém Slovensku. Máme celkem třiadvacet klubů, jejichž činnost zastřešujeme, a celkem máme přes tisícovku členů. Působíme jako občanské sdružení. Podnikáme různé aktivity, pořádáme edukační semináře, tvořivé dílny a další. Po pandemii covidu, kdy byla řada aktivit utlumena, se snažíme znovu „nastartovat“ některé aktivity. To platí například i pro rekondiční pobyty.
Už devětadvacet let vydáváte časopis Nádej. Do Klimkovic jste přivezli ukázat první letošní číslo vašeho časopisu. A musím přiznat, že když jsem jím listoval, nabízí opravdu zajímavé články i fotografie.
Snažíme se, aby Nádej informovala pacienty a třeba i jejich blízké o tom, jaké jsou novinky v léčbě, a proto přinášíme rozhovory s našimi předními lékaři, kteří se RS věnují. Zároveň přinášíme příspěvky o činnosti našich klubů, příběhy pacientů. Čtenáři najdou v časopise i Okénko zdraví, kde nabízíme informace, jak se zdravě stravovat, stejně tak informujeme v sociální poradně o novinkách například v oblasti dávek a příspěvků. V Okénku poezie najdou v prvním letošním čísle čtenáři i verše Janky Očenášové. A nechybí ani rubrika Cvičení, kde jsou názorné popisky k různým cvikům i s obrázky.
U příležitosti třicátého výročí vzniku SZSM jste vydali i edukační brožuru Tichá progrese…
Určitě mi dáte za pravdu, když řeknu, že nejdražší je léčba nevzdělaného pacienta. Právě tato myšlenka nás vedla k vydání brožury, jejíž celý název je Tichá progrese sclerosis multiplex. Jsme totiž přesvědčeni, že vzdělaný pacient lépe rozumí úskalím „své nemoci“, lépe spolupracuje s lékařem a dalšími zdravotnickými pracovníky a má také podstatně větší šanci udržet svou nemoc pod kontrolou a zachovat si důstojnou kvalitu života. Proto edukační brožura přináší pacientům několik nových pohledů na onemocnění RS a také informuje o současných možnostech léčby. Následně jsme ji přeložili do angličtiny a poslali na web Mezinárodní federace sclerosis multiplex. Musím se pochlubit i tím, že jsme vydali sbírku básní Janky Očenášové (rovněž trpí onemocněním RS) Na krídlach motýla, kterou věnovala svému manželovi.
Od předsedkyně Rosky Ostrava Nadi Novákové vím, že činnost pacientského sdružení „drží“ spíše dlouholetí členové a mladí se do aktivit moc nehrnou. Jak to máte na Slovensku?
Je to podobné. Mladí mají jiné zájmy i odlišné koníčky. Dříve neměli pacienti k dispozici internet a informace o RS hledali poměrně obtížně. Dnes otevřou počítač a najdou si informaci během pár sekund. Ale například na edukačních seminářích najdete mezi posluchači i mladší pacienty. Už od roku 2011 máme v rámci SZSM sekci rodičů a mládeže, informace předáváme i mladým maminkám, které se často ptají na otázky týkající se těhotenství u pacientek s RS. Musím však prozradit, že například v Trenčíně máme klub, kde naopak ti mladší pacienti tvoří většinu členů. Musím jen doplnit, že za mladší považujeme nejen lidi do padesáti let, ale třeba i ty, kteří jsou o pár roků starší. Jsou to pořád mladí lidé. Vymýšlejí zajímavé aktivity a jsou aktivní. Dalším faktorem, který hraje roli, je to, že díky novým léčebným možnostem je osmdesát procent pacientů ve stavu, kdy stále ještě mohou pracovat. Je zřejmé, že tito lidé s RS mají kromě svého zaměstnání i další starosti a na zapojení do aktivit pacientských sdružení nemají tolik času.
Už jsme zmínili, že delegace lékařů a SZSM přijela do Klimkovic na pozvání pořádající Rosky Ostrava. Jak vůbec spolupracují pacientské organizace z různých zemí?
Je to jen pár týdnů, co u nás v Ružomberku na konferenci o RS přednášela paní doktorka Olga Zapletalová, jaká je u vás diagnostika, přístup k léčbě, k rehabilitaci. S předsedkyní Rosky Ostrava Naďou Novákovou se už také známe dlouho a podporujeme se. Určitě k tomu přispívá i to, že mezi námi není žádná řečová bariéra. Před covidem jsme spolupracovali také s pacientskými sdruženími v Polsku i Maďarsku. A tuto spolupráci chceme obnovit.
Pacienti, a nejen oni, si v květnu připomínají Světový den roztroušené sklerózy. Koná se také řada doprovodných akcí, jednou z nich je sázení slunečnic…
Tady se musím pochlubit, že jsme si Den slunečnic začali připomínat na Slovensku už v roce 2003. Slunečnice však nejsou symbolem pacientů s RS na celém světě. Jsme proto moc rádi, že se naši čeští kolegové k akci přidali a pořádají ji pod názvem Rozsviťme Českou republiku. Takže už se těším, až budeme v areálu klimkovických Sanatorií slunečnice sázet.
Foto: Břetislav Lapisz
Světový den RS připadá každoročně na 30. květen, ale kampaň se koná v průběhu celého května. Poprvé se uskutečnil v roce 2009 díky Mezinárodní federaci RS (MSIF) a jejím členům. Už tehdy kampaň oslovila stovky tisíc lidí na celém světě.
