Onkologická diagnóza patří mezi chvíle, které člověku dokážou během jediného okamžiku převrátit život naruby. Když ji ale uslyší rodič malých dětí, nepřichází jen obava o vlastní zdraví. Přidávají se otázky, které možná ještě před chvílí vůbec nebyly na pořadu dne: Jak dětem vysvětlit, co se děje? Kdo se o ně postará, když mi nebude dobře? Co jim říct a co si naopak nechat pro sebe? A jak v tom chaosu mezi vyšetřeními a léčbou zůstat pořád také mámou nebo tátou?
Právě na tyto otázky se často v ordinacích hledá odpověď obtížně. Lékaři řeší především diagnózu, její rozsah a nejúčinnější způsob léčby. To je samozřejmě jejich zásadní úkol, nicméně člověk s onkologickým onemocněním není jen nádor, výsledky vyšetření a léčebný plán. Je také rodičem, partnerem, zaměstnancem, kamarádem. Má vztahy, starosti, děti, hypotéku, práci, plány. A všechny tyto části života pokračují i ve chvíli, kdy do něj vstoupí rakovina.
Když nemoc přijde do rodiny
Onkologická diagnóza se nikdy netýká jen jednoho člověka. Zasáhne partnera, rodiče, přátele a velmi často také děti. Ty přitom nemusí rozumět tomu, co přesně se děje, ale vnímají změny v každodenním životě, náladách i chování dospělých.
Dětem nemusíme vysvětlit všechno najednou. “Důležité je komunikovat úměrně věku dítěte, tedy používat slova, kterým dítě rozumí a především jim říct, co nemoc rodiče znamená pro dítě samotné, například, že je bude vyzvedávat z kroužků babička a také zdůraznit, že se mohou doptávat na cokoli a kdykoli,” zdůrazňuje Pavla Doláková, ředitelka Pro Gaudia a terapeutka. Otevřená komunikace přizpůsobená věku dítěte může být pro celou rodinu přínosnější než snaha před dětmi všechno „udržet v pořádku“.
Stejně důležitá je ale podpora samotného rodiče. Během léčby totiž často nezmizí každodenní povinnosti – jen jich přibude. Vedle návštěv lékařů a léčby je potřeba řešit děti, domácnost, práci nebo finance. A právě tady může být obrovskou pomocí rodina, partner, přátelé nebo třeba sousedé, kteří nabídnou, že například jednou týdně vyzvedne děti ze školy.
Pomoc nemusí být velká. Někdy stačí být nablízku.
Nečekat, až bude pozdě
Rakovina nepřichází do života až s diagnózou. Začíná prevencí a pozorností k vlastnímu tělu.
Jedním z jednoduchých návyků může být pravidelné samovyšetření prsou a varlat. Může pomoci všimnout si i drobných změn – například bulky, změny tvaru či velikosti, změny barvy či struktury kůže nebo jiné nezvyklosti. Loono doporučuje samovyšetření prsou i varlat jednou měsíčně a při podezřelém nálezu nečekat, ale obrátit se na lékaře. Samovyšetření samozřejmě nenahrazuje preventivní prohlídky ani screeningová vyšetření, může ale pomoci člověku lépe znát vlastní tělo a změnu zachytit včas. Včasné odhalení mnohdy zachrání život, zkrátí dlouhou léčbu a zvýší pravděpodobnost jejího úspěchu
Prevence tedy nemusí být strašák. Může být naopak způsobem, jak nad vlastním zdravím převzít alespoň část kontroly. Protože právě pocit, že pro sebe můžeme něco udělat, je důležitý i ve chvíli, kdy se náš život ocitne mimo plán.
Léčit člověka, ne jen nemoc
Moderní onkologická léčba se neustále posouvá a přichází se stále modernějšími s šetrnějšími způsoby léčby. Vedle samotné léčby nádoru ale zůstává otázka, jak pečovat o člověka, který diagnózu dostal komplexněji.
Psychika totiž není oddělená od těla. Strach, nejistota, únava, změny vzhledu, obavy z návratu nemoci nebo otázky spojené s rodičovstvím mohou být stejně skutečné jako fyzické následky léčby. Přesto se pacient nemusí vždy snadno dostat k psychologovi, psychoonkologovi nebo sociálnímu pracovníkovi a podobná pomoc nebývá automaticky nabízena.
Přitom odborná psychoonkologická péče v Česku existuje a Česká onkologická společnost ji vnímá jako součást komplexní multidisciplinární péče. Na webu České onkologické společnosti (Linkos) je například dostupná mapa pracovišť, kde lze psychoonkologickou pomoc hledat.
Otázkou tedy není jen to, zda pomoc existuje. Ale také zda o ní pacient ví, zda mu ji někdo nabídne a zda má kdykoli během léčby, nebo i po ní prostor říct: „Tohle už sám nezvládám.“
Kde se ztrácí lidskost?
Možná právě tady začíná jedna z nejdůležitějších otázek celé onkologické péče. Proč někdy není dost času na lidskost?
Nejde přitom nutně o výčitku jednotlivým lékařům a sestrám. Ti sami často pracují pod velkým časovým i psychickým tlakem. Systém po nich chce především rychlost, přesnost, výsledky a efektivní léčbu. Jenže pacient někdy nepotřebuje další výsledek z laboratoře. Potřebuje, aby mu někdo vysvětlil, co se bude dít. Aby se mohl zeptat ještě jednou. Aby někdo pochopil, že ho kromě nádoru děsí také to, kdo bude zítra ráno chystat dětem snídani.
Dobrá komunikace přitom není nadstandard. Česká onkologická společnost sama upozorňuje na význam kvalitní komunikace zdravotníků s onkologickými pacienty a jejich blízkými.
Možná tedy nejde o to, že by v medicíně nebyli lidé. Možná jen potřebujeme systém, který jim dovolí být lidmi i ve chvíli, kdy stojí před pacientem.
Naděje není naivní
Onkologická diagnóza bezpochyby znamená náročné období. Nemusí ale znamenat konec plánů, vztahů ani rodičovství. Může znamenat období, kdy je potřeba některé věci změnit, přijmout pomoc a přehodnotit priority. A také období, kdy člověk zjistí, kolik lidí kolem něj je připraveno skutečně pomoci.
Právě proto je důležité o onkologii mluvit i jinak než jen prostřednictvím statistik a léčebných protokolů. Mluvit o tom, jak diagnózu sdělit dětem. Jak požádat partnera o pomoc. Jak se vrátit do práce. Jak si říct o psychologickou podporu. Jak se znovu naučit důvěřovat vlastnímu tělu. A také jak si připustit, že i během léčby může přijít obyčejný dobrý den.
Kam se obrátit, když člověk potřebuje pomoc?
Informace pro pacienty a jejich blízké nabízí například Česká onkologická společnost prostřednictvím portálu Linkos. Najdete zde také mapu psychoonkologické péče a poradnu pro pacienty i jejich blízké. Informace o tom, kde a jak si žádat o finanční pomoc a na co mají onkologičtí pacienti nárok najdete v našem druhém článku a nebo v rozcestníku Linkos – portálu České onkologické společnosti.
S prevencí a praktickým návodem na samovyšetření prsou a varlat pomáhá organizace Loono v rámci kampaně #prsakoule.
A pokud člověk potřebuje psychologickou či psychosociální podporu, jednou z organizací, které se této oblasti dlouhodobě věnují, je také PRO Gaudia.
O tom, jak vypadá život rodiče po onkologické diagnóze v každodenní realitě, jak o nemoci mluvit s dětmi, co může pomoci rodině a proč je důležité léčit nejen tělo, si v nové epizodě podcastu Plán R povídáme s MUDr. Jitkou Kottovou, která si sama prošla léčbou karcinomu prsu v době, kdy vychovávala dvě malé děti, a s Mgr. Pavlou Dolákovou, terapeutkou a ředitelkou organizace PRO Gaudia.
