Květen je již tradičně celosvětovým měsícem zvyšování povědomí o Ehlers-Danlosových syndromech (EDS), které tvoří skupinu minimálně třinácti vrozených poruch pojivové tkáně, jež jsou spojené s mutacemi více než 20 různých genů. Každý podtyp má trochu jiné příznaky, ale obecně je charakterizuje křehkost tkání a kloubní hypermobilita. EDS zasahuje mnoho tělesných systémů najednou, ale i tak je často „neviditelným“ postižením. 

Ve čtvrtek 29. května se koná další ročník brněnského multižánrového festivalu Dobrý den Kociánko, který nabízí kvalitní kulturní program pro všechny věkové kategorie, jarmark neziskových organizací, dílničky, sportovní aktivity, hudbu, divadlo a mnoho dalšího. Festival určený pro širokou veřejnost se uskuteční v nádherném lesoparku Centra Kociánka, které je poskytovatelem sociálních a zdravotních služeb pro osoby se zdravotním postižením. 

V pondělí 5. května jsem navštívil 19. ročník Stanu proti melanomu v Brně, který se již tradičně zapojil do celoevropské kampaně Evropského dne melanomu. Letos s podtitulem „Naše děti budou mít brzy problém s rakovinou kůže. Za 25 let stoupne její výskyt o 40 %“! Cílem letošních osvětových akcí je omezení celosvětového růstu počtu případů rakoviny kůže. V minulých ročnících prošlo vyšetřením 61 774 osob a bylo odhaleno 836 melanomů. 

Technické muzeum v Brně (TMB) otevřelo novou komorní výstavu s názvem Unikátní šestibodí. Tato jedinečná výstava vznikla při příležitosti 200. výročí vzniku speciálního písma pro nevidomé – Braillova písma. Prohlédnout si zde můžete historické fotografie, dokumenty a sbírkové předměty týkající se života Louise Brailla i současnější exponáty. Výstava je umístěna v expozici Kultura nevidomých do 28. prosince 2025. 

Maraton s roztroušenou sklerózou (MaRS) 2025 je úspěšně za námi! Stejně jako loni byl plný nevšedních zážitků, informací a hlavně skvělého cvičení. Proti minulým ročníkům se protáhl do více dnů, což ilustruje i jeho podtitul Týden pohybu pro RS. Vydal jsem se na něj do Prahy, kde akce probíhala hned na několika místech. 

Jak vnímají domov lidé s mentálním handicapem? Odpověď na tuto otázku poskytuje výstava fotografií s názvem Schovala jsem se za list, na které klienti brněnského denního stacionáře Gaudium zachycují každodenní život pomocí fotografií. Unikátní výstava je doplněná o fotografie renomovaného fotografa Jindřicha Štreita, který je zároveň jejím odborným garantem. Tento ojedinělý projekt si můžete prohlédnout v brněnském Středisku volného času Lužánky od 26. března do 21. dubna. 

V České republice vznikla unikátní databáze ověřených služeb Rozcestník, která je k dispozici všem, kteří pečují o děti s život limitujícím nebo život ohrožujícím onemocněním. Rozcestník vznikl díky podpoře Nadace rodiny Vlčkových a práci týmu desítek odbornic a odborníků ze všech regionů. Je to zcela bezplatná databáze. 

S fyzioterapeutkou Klárou Novotnou, která působí na Neurologické klinice 1. lékařské fakulty Univerzity Karlovy a Všeobecné fakultní nemocnice (VFN) v Praze, jsme v online rozhovoru probrali 14. ročník osvětové kampaně Maraton s roztroušenou sklerózou (MaRS), který bude probíhat od pondělí 24. do soboty 29. března. Věnovali jsme se nejen důvodům prodloužení termínu akce, ale také vhodnosti zapojení personálu RS centra, benefitům pravidelného cvičení pro pacienty s roztroušenou sklerózou (RS), inovativnímu cvičení s Kommo tyčemi a dalším zajímavostem. Na konci jsme se dotkli také osobnějších témat, jež s MaRS 2025 rovněž úzce souvisela.