Nový ročník výstavy Cesta za duhou právě startuje. Autorkou hlavního motivu v katalogu je letos Růžena Koutníková, jejíž obrázky kreslené tužkou z hlavy jen tak nedostanete. Možná na vás podobně něžně zapůsobí i pár řádek o jejím životě, který rozhodně nezůstal černobílý a bez barev.
Brzy mi bude už sedmdesát. Manžel mi zemřel, takže v Jihlavě žiju sama se psem Elinkou, což je taková pouliční směska, hodně mazlivá. Mám moc ráda kytky, takže jsou všude kolem mě, v bytě i na zahradě. Když mám náladu, ráda kreslím, i když jen tužkou. Mám tři už dospělé děti, co už mají svůj vlastní život, ale různě mi pomáhají, třeba vyzvedávat recepty nebo zařídit nákup těžších věcí.
Kdy a jak jste se dozvěděla o své diagnóze?
To bylo zvláštní. Pracovala jsem jako sestřička u zubního lékaře, ale sem tam se mi během práce podlomily nohy a spadla jsem na zem. Protože to bylo na středisku, byla jsem se rovnou zeptat pana doktora, co tam ordinoval. Jemu se můj stav nelíbil, tak mi dal doporučení na vyšetření u neurologa. Myslela jsem si, že si to celé rychle zařídím během svátků v červenci, jenže mi v mých 44 letech doporučili rovnou hospitalizaci. Po magnetické rezonanci se prokázalo, že mám roztroušenou sklerózu. Z mozkomíšního moku mi navíc zjistili, že mám tuberkulózu (ne tedy plicní, ale v páteři u bederního obratle). Půl roku jsem ležela v nemocnici, dalšího půl roku jsem doma dobírala léky. Pak mi doporučili invalidní důchod, už bych stejně nemohla dál pracovat na zubním a tolik stát. Tak jsem zůstala doma.
Já měla příznaky i předtím, ale to jsem si s tím nijak nespojovala. Třeba když jsem šla na procházku a noha se mi najednou podlomila tak, jako bych ji vůbec neměla. Manžel mě tehdy musel dovléct domů a usadit do horké vany. Nebo když jsem šla se synem v kočárku na očkování a uprostřed silnice se mi stalo totéž. Prostě jsem úplně ztuhla a noha jako by nebyla ani moje, nemohla jsem se hnout. Řidiči na mě troubili, jestli jsem se náhodou nezbláznila, stát bez hnutí na přechodu. Pomohla mi až jedna paní, co šla zrovna kolem. Taky jsem ve dvanácti letech prodělala velmi těžký zánět mozkových blan. Na čas jsem oslepla, ohluchla a trpěla bolestmi hlavy, což možná nakonec ovlivnilo i tu eresku, nevím.
Jaké to pro vás bylo? Měla jste jako sestřička o roztroušené skleróze nějaké informace už předtím?
Pro mě to bylo opravdu těžké. Neměla jsem ještě ani dospělé děti, navíc manžel jako zemědělský inženýr za prací dojížděl. Víte, já jsem najednou přestala mít o všechno zájem – uklidit, uvařit, vyprat – nic, bylo mi to jedno. Když děti odešly do školy, seděla jsem apatická v kuchyni a brečela. Byl to šok a já se viděla hned na vozíku. Pomohly mi až antidepresiva. A samozřejmě manžel. Ten se po operaci plotýnky v nemocnici seznámil s pánem, co eresku měl, takže když já na něj, že to nepřežiju a nezvládnu, tak mě ujišťoval, že tu budu ještě spoustu let a že to vůbec nemusí dopadnout zle. Podobně mě podporoval i můj pan doktor, který mi všechno vysvětlil s tím, že podle výsledků mám tu nemoc asi delší dobu, ale že to vypadá na vcelku mírný průběh.
Léčbu jsem zahajovala postupně, bylo tam riziko kvůli té tuberkulóze. Ze začátku jsem ji i odmítala, měla jsem tehdy ještě malého syna a chtěla jsem co nejdéle vydržet. A vidíte, teď je synovi už třicet čtyři a já nakonec chodím pořád. Nedávno jsem ale nešikovně upadla, tak teď mám berle. S nimi mi to jde trochu líp a tolik mě nebolí záda. Chodím s pejskem na procházku, i když to nikdy není nic velkého, jen ven a zase zpátky.
Co si myslíte, že by lidé měli o roztroušené skleróze vědět?
Víte, veřejnost toho dodnes moc neví. Když někde řeknu, že mám roztroušenou sklerózu, tak lidi slyší jen tu sklerózu. Berou to jako klasickou sklerózu (laické označení poruch paměti) – zapomínáš, já jsem na tom pomalu už taky tak. Proto si myslím, že tomu měli dát jiný název, ale jinak se asi víc udělat nedá. I když teď se aspoň ve filmech snaží to onemocnění přiblížit, je tam třeba někdo, kdo kvůli roztroušené skleróze nemůže chodit. Jenže stejně záleží na tom, kdo si z toho co vezme nebo jak moc se o to zajímá.
Kdo nebo co vám ještě kromě rodiny v životě s diagnózou pomáhá?
Jsem v Rosce Jihlava. Sice na jejich výlety a rekondice kvůli pejskovi už jezdit nemůžu, ale na akce, co jsou tady v Jihlavě, chodím pravidelně. Třeba na schůze, abych byla v obraze. Víte, ona se paní Večeřová, co to u nás vede, fakt moc snaží. I teď, když se nemůžeme scházet, tak nám toho spoustu posílá po internetu. Třeba včera poslala fotky z rekondice jako připomínku toho pěkného, co se tam zažilo. Nebo dává na internet fotky syna jedné naší paní. Ten totiž moc hezky fotí, má pro to neuvěřitelný cit. Dal do kontrastu jednu takovou bezútěšnou rozbitou továrnu, jenže hned vedle se něco nového staví, a on to moc hezky zachytil. Nebo dostáváme různé kvízy.
Je to pěkné, i když já na to nemám tolik čas. Ráno se osprchuju, vezmu si svůj speciální korzet a jdu se psem. Vrátím se, ustelu si postel, něco si uvařím. Pak jdu zase se psem a na malý nákup. A on už je pomalu večer, takže mám o zábavu postaráno. Elinka mi teď leží na klíně, s ní ten byt není tak prázdný.
Jakým způsobem tvoříte, co vás baví? A co pro vás znamená výstava Cesta za duhou?
To moje kreslení – já přece nejsem žádná malířka! Jako holka jsem tady chodila do lidušky, to jo, ale já si spíš kreslím sama, když mám náladu. Na výstavách bývají opravdu moc krásné věci. Je mi tam moc příjemně, protože se tam lidi baví o všem možném, nejen o té nemoci. A i když to někdo má moc těžké, na té tvorbě to není znát. Ještě před Cestou za duhou je zhruba v polovině roku v Liberci Cena Modrého slona, to je taky moc pěkné.
Máte nějaký životní sen? Pokud ano, daří se vám ho plnit?
Já si přeju, abych vydržela ještě nějaký rok, abych mohla být s dětmi, jinak nic nepotřebuju. Dnes tady za mnou zrovna byla dcera. Taky mám Elinku, a když mě něco napadne, tak si kreslím, hlavně ty kytky. Nic mi nechybí.
Tématem 18. ročníku výstavy Cesta za duhou je RODINA
S kým se cítíte hezky? Kdo si vás hýčká tak, že se s ním cítíte jako doma, i když jste zrovna úplně někde jinde? Namalujte nám to, udělejte fotku, koláž nebo cokoliv dalšího, co půjde zarámovat. Ukažte nám, kdo nebo co je pro vás rodina, a zapojte se tak do 18. ročníku Cesty za duhou. Čas máte až do 4. srpna, protože chápeme, že chytit slinu nebo zachytit atmosféru není jen tak. Ale nenechte nás čekat dlouho, jsme zvědaví už teď.
Foto: archiv Cesty za duhou
