Zastavíme na Žebráku a do auta naskakuje rozesmátá Jana Chvojková. „Ještě jsem chtěla jít domů něco koupit, to už asi nestihnu,“ spustí už s jednou nohou skoro na řadicí páce. Cestou do berounského Klubíčka se dozvídáme, co všechno je u Chvojkových nového.
Manžel Honza stále leží, zotavuje se po operaci, prý to přes svátky nebyla žádná legrace, protože nakonec lehla celá rodina. Ještěže Chvojkovi hned tak něco nepoloží, obzvlášť když ohlasy na Šlápněte s Chvojkovými do pedálů jsou tak veliké a povzbudivé. „Jsem fakt dojatá, kolik lidí nám fandí. Teď jen, abychom do toho fakt šlápli,“ zamýšlí se.
Rozmotat klubko a přerušit pupeční šňůru
Doteď jim pomáhali cestičku prošlapávat hlavně kamarádi a sousedi, energii dobíjejí také na občasných výletech, táborech a při sportovních aktivitách určených hlavně starší Terče. Nic to ale nemění na tom, že maminka Jana tráví spoustu času doma v bariérovém domku mezi čtyřmi stěnami. Terku doprovází do školy, vaří jí speciální dietu, vymýšlí program, zajišťuje rehabilitaci. Pro svého muže zase různě pobíhá po ordinacích, kde hlídá papíry a loví léky. Manžel Honza je jí sice velkou oporou, ale kvůli své nemoci se do chodu domácnosti nesmí zapojit. Nejmladší Sára tak po škole pomáhá, kde může, a je mamince dobrovolně hodně k ruce. Což Janu vlastně trochu zlobí. „Já mám přece v merku, co kdo potřebuje. Sára by si tak mohla jít dělat něco svýho, ale jí je takhle pomáhat a být s námi hodně přirozený,“ dodává.
„Přerušit tu pupeční šňůru s vlastními dětmi je vždycky strašně těžké,“ říká Alena Pecková, ředitelka Klubíčka Beroun, které provozuje pobytové i ambulantní služby pro děti a dospělé s různými typy a stupni postižení. Právě tady totiž Janě Chvojkové nabídli, že by sem mohla občas Terča dojíždět a strávit tu třeba jen pár hodin. Rozsah i náplň „pobytu“ by se vždycky řešily operativně. Terča se tu může i chvilku prospat, odpočinout si a jít do perličkové koupele, nebo být s ostatními dětmi v herně, nebo v kuchyni, vyrazit na výlet nebo se zúčastnit různých aktivit, které v Klubíčku nabízejí.
Po dvou týdnech projektu první nabídka práce
Janě se sice tenhle nápad moc líbí, ale je viditelně v rozpacích, jestli by to zvládla skloubit s Terčinou školou, jejími návyky a občasnou únavou. „Program opravdu můžeme úplně přizpůsobit tomu, jak Terče ten den bude, navíc by ji sem mohli odvézt rovnou ze školy,“ doplňuje Alena Pecková, a než Jana Chvojková stihne něco dodat, nabídne jí v Klubíčku práci. „Mohla byste tu být šéfová přes ptákoviny, právě nám totiž končí jedna aktivizační pracovnice.“ Prvně Janu vidím, že neví, co by řekla, je dojatá i zaskočená zároveň. Mohla by tu být na pidiúvazek s Terčou, stacionář od nich není daleko, navíc už tu má známé.
„Pokud po ukončení školní docházky zůstanou děti s hendikepem doma a nevyužívají žádné služby mimo rodinu, ztrácejí postupně sociální i jiné dovednosti. Rodiče čeká více než dvacet let péče bez možnosti oddechu,“ vysvětluje Pecková s tím, že důvod je i finanční. Příspěvek na péči totiž nezřídka rodina během školní docházky dítěte bere jako kompenzaci výpadku příjmu ze zaměstnání. Když ho pak najednou mají dát na úhradu sociálních služeb mimo domov, je to obrovská díra v rozpočtu rodiny. „Proto je důležité, aby rodiče mysleli na možnost vlastního pracovního uplatnění, a aby děti vedly alespoň k částečné nezávislosti, pokud jim to jejich zdravotní stav umožňuje,“ dodává Pecková. A právě to dělají tady v Klubíčku, kde nabízejí služby a náplň dne jak přímo mentálně postiženým lidem, tak práci jejich rodičům či opatrovníkům.
Po práci legraci? Hory ano, ale papírů
Příval informací ani dobrých zpráv nekončí. Za stolem v kanceláři zásobujeme Janu možnostmi. Padne nabídka na hory pro obě dcery s Klubíčkem během jarních prázdnin. „To budou jarňáky? Aha, to já vůbec neregistruju,“ diví se Jana Chvojková, nenalomí ji ani příslib bobování, sáňkování a toho, že by holky ze sněhu klidně mohly jít rovnou do postele. Léčba šokem je holt příliš. Přesto maminka potřebuje strávit pár dní bez dětí, teď hlavně proto, aby se odborníci mohli vrhnout na některé lékařské zprávy a posudek o invalidním důchodu manžela Honzy.
„Když jsou lidé různými nezaviněnými okolnostmi donuceni žít jen v tom svém uzavřeném okruhu či komunitě, nemají čas ani energii rozhlížet se, jaké mají možnosti nebo co všechno by se dalo v jejich situaci dělat,“ říká Petra Horáková, spoluzakladatelka Revenia s tím, že na Janině příběhu chtějí dát čtenářům v podobné situaci takový mustr, jak v určitých životních situacích postupovat. Ukázat, co všechno je možné, a co s čím souvisí.
„Takže co s čím souvisí, vysvětlíte i mně, až to budu třeba v důchodu potřebovat?“ ptá se trochu šibalsky Alena Pecková a zmíní kovářovu kobylu. „To ne, to už budeme mít úředníky vychovaný,“ zasní se Petra Horáková s tím, že na úřadě se nás jako klienta ujme jeden člověk a celý proces s námi projde, vše potřebné ohlídá. „Nebude mě honit od čerta k ďáblu a bude dobře znát celou problematiku“. Ano, jednou, ale teď jsme na začátku.
Medicínské okénko
„To platí i u lékařů. Janin manžel Honza už má jednoho specialistu, který sleduje jeho zdravotní stav, což je určitě správně,“ doplňuje Hana Potměšilová, předsedkyně Revenia. Pan Chvojka je ale zároveň v péči několika dalších odborníků, kteří hasí, co zrovna hoří. Chvojkovi se tak v celém tom kolotoči trošku ztrácí a neví, kam dřív.
„V týhle roli jsem tu pro rodinu teď vlastně já. Jsem neurolog, pediatr, rehabiliťák, psycholog, akorát na to nemám štemply,“ glosuje Jana Chvojková s tím, že když se v informacích potřebuje o něčem ujistit, je za mudrlantku. „Přitom já jim věřím, jen nevím, jestli mají celej ten chorobopis. Abych Honzovi nějakým lékem ještě neublížila, že jo.“
Nenechat se zadusit
Ať tak či tak, nejvíc rodinu Chvojkových pálí to, že je nastavený systém dávek a příspěvků dost dusí. Manžel Honza se musí pravidelně hlásit na úřadu práce a vzhledem k tomu, že dávky jsou vázány na aktuální příjem rodiny, stačí, aby byl nečekaně vyšší, a zůstanou náhle bez koruny. „Vrátili nám přeplatek za elektriku, a tak nám na tři měsíce skoro všechno sebrali,“ popisuje Jana Chvojková.
Každou drobnou brigádu či přivýdělek hodně zvažuje, protože bruslí fakt na tenkém ledě. Možnost malého výdělku v Klubíčku spolu s péčí o Terču se zdá jako ideální kombinace pro dobrý začátek. A další krok? Řidičák! Jana Chvojková už ani neprotestuje, jen k tomu dodá: „Se mnou ale musí jezdit někdo hodně trpělivej. Někdo, kdo je vedle sebe zvyklej na ukecaný a trochu zbrklý lidi.“
My jsme zvyklí, a jsme za Vás rádi, paní Chvojková. 🙂 Tak to rozjedeme?
Foto: Petra Horáková
