Svět s handicapem je těžký, složitý, zároveň bohatý a originální. Magazín Inspirante připravil seriál, v němž jeho redaktoři vytvořili určitý návod, desatero, jak k danému typu postižení přistupovat a jak je vnímat.
Při vyslovení diagnózy roztroušená skleróza (RS) se často pokřižují i ti, kteří nevěří. Možná to pramení z toho, že ještě před půlstoletím byly možnosti léčby značně omezené. V posledních desetiletích už se situace výrazně změnila k lepšímu.
Zajímá vás, jaké mýty z minulosti dodnes přežívají a zaručeně jimi pacienty, kteří touto nemocí trpí, vyděsíte, případně naštvete nebo minimálně rozladíte?
- Každý pacient s RS jednou skončí na invalidním vozíku.
Díky moderní léčbě už to dnes zdaleka neplatí. Do ordinací neurologů míří určitě více pacientů, kteří se tam dokážou dostat po svých (někdy s pomocí berlí či holí). Člověk si však spíš všimne mladé půvabné slečny na vozíku než poměrně čiperné 70leté pacientky se stejnou diagnózou.
- Roztroušená skleróza versus skleróza.
Slovo roztroušená lidé sice vnímají, ale spíše jim utkví v paměti slovo skleróza. Takže vás může i dobrý kamarád s vážnou tváří utěšovat, že zapomínala už i jeho babička a dožila se devadesáti let. Pacienti s RS na tom s pamětí nejsou špatně, a pokud zapomínají, tak obdobně jako lidé zdraví (občas někde klíče od auta, zhasnout v koupelně apod.).
- Roztroušená skleróza je infekční nemoc.
Náladu můžete pacientovi s RS zkazit i v případě, že se jej budete stranit a držet si od něj odstup, protože máte obavu, abyste se nenakazili. Buďte klidní, tato nemoc infekční není.
- Jsi nemocný, raději odpočívej a šetři se.
Dříve lékaři opravdu doporučovali spíše klidový režim. V posledních desetiletích už naopak schvalují rozumnou pohybovou aktivitu a klidně i cvičení. Příkladem je akce Maraton s roztroušenou sklerózou (MARS). Nejde o to uběhnout klasický maraton, ale o akci, kdy se v průběhu 24 hodin cvičenci (nejen pacienti, ale i lékaři a sestry a příbuzní pacientů) střídají na různých sportovištích. Takže platí: fyzická aktivita a cvičení ano, ale s rozumem.
- Podívej, jak se motá, ten bude namol.
U pacientů s RS se s postupující progresí onemocnění mohou projevovat potíže s chůzí, mají zhoršenou rovnováhu a špatně se jim chodí třeba po nerovném terénu. Takže je někdo může při letmém pohledu považovat za vyznavače alkoholu. Než se odhodláte pronést takový kárající odsudek, dvakrát to zvažte. Obdobným projevem nemoci bývá i špatná artikulace, takzvaná setřelá řeč. A věřte, že ani ta není u pacientů s RS (až na občasné výstřelky) vyvolána alkoholem.
- Ty ale vypadáš dobře, spravil ses.
Kdo by rád neslyšel takovou pochvalu, tím víc, pokud ji na adresu ješitného chlapa pronese bývalá spolužačka či spolupracovnice, a platí to samozřejmě naopak i u žen. Pokud máte dojem, že váš známý během krátkého období „získal“ obličej bez vrásek a asi trochu přibral (takzvaně se spravil), raději tuto lichotku zvažte. Důvodem může být to, že právě dostává infuze kortikoidů. A průvodním jevem pak je takzvaný cushingoidní obličej (připomíná měsíčkový vzhled).
- Neflákej se!!!
I když platí, že aktivní život pacientům s RS pomáhá, zároveň nelze pominout, že únava je jedním z projevů tohoto onemocnění. Únava není v souvislosti s RS sice zmiňována tak často jako například poruchy citlivosti či hybnosti, přesto podle studií patří mezi jeden z nejčastějších a nejvíce zatěžujících příznaků. Proto byste u nemocných s RS měli mít opravdu pádný důvod k tomu, abyste je nazvali flákači či dokonce simulanty.
- Já tu nemoc zdolám. Jsem bojovník…
Poddávat se nemoci není určitě ideální řešení. Bojovat s RS až křečovitě a tvrdit, že ji udolám? Těžko říct, tato nemoc je opravdu „pořádná mrcha“. Za nejrozumnější považuji přístup své dobré kamarádky. Ta říká, že RS je nepředvídatelná nemoc, s níž se bojuje dost obtížně. „Pokud ji člověk přijme a srovná si vše v hlavě, tak toho většinou zmůže víc než urputným bojem. To ovšem neznamená, že by se měl poddat a uzavřít se do sebe,“ vysvětluje svůj přístup kamarádka, které lékaři RS diagnostikovali před pětadvaceti lety.
- Pacientky s roztroušenou sklerózou by neměly mít děti.
Omyl, lékaři v posledních desetiletích zdůrazňují, že pokud je pacientka se zmíněnou nemocí pod lékařským dohledem a naplánuje si své těhotenství v souladu s průběhem nemoci, je možné, aby měla miminko a průběh těhotenství proběhl bez vážnějších komplikací.
- Roztroušená skleróza se dá vyléčit.
Ani tento mýtus bohužel zatím neplatí. Vědci a lékaři se při zkoumání RS výrazně posunují kupředu, ale lék, který by dokázal nemocné RS zcela uzdravit, zatím vyvinut nebyl. U převážné většiny pacientů však platí, že pokud je léčba zahájena včas, je možné průběh nemoci stabilizovat a eliminovat její projevy.
V tomto seriálu už vyšly tyto texty:
Foto: Pixabay
