Otevřeně mluví o diskriminaci a o tom, že od lidí s handicapem se kromě vděčnosti a adorování výchovné role těch nejbližších nic víc nečeká. Žádný vlastní život, domácnost, děti, manželství, možná tak studium a stereotypní sedavé zaměstnání bez zodpovědnosti. Kulturoložka a právnička Kateřina Vítová i ve čtyřiceti šesti letech ostatním vyvrací, že žije s rodiči a že její tři holky jsou odrazem pečovatelských schopností její matky. Chodí hodně špatně o berlích, a protože v řadě situací potřebuje pomoct, musí se kvůli byrokracii různě ponižovat a doprošovat. Služeb se ale často nedobere, a to žije v Praze, hned tak se nedá a ví, co a jak má hledat.
Katka odešla z rodného města do Prahy studovat práva i dějiny a teorii kultury a umění, oba obory završila magisterským titulem a pracovně skloubila v poradnách pro Aperio a NIPOS. Pomáhat lidem orientovat se ve smlouvách rodinného a pracovního práva ji baví, ale toužila se realizovat hlavně v kultuře a umění. Zkoušela tak ještě produkci na DAMU. Víc než prvák a kousek už vzhledem k dalším povinnostem a složitému přejíždění nezvládla ani po dvacítce, kdy měla i s DMO jako „velmi pěkná kvadruparéza“ nejvíce sil. Má tři dcery, tři kočky, tři plus jedna na sídlišti a často jenom jedny nervy. Chaos jí ale nevadí, vytáčí ji bezohlednost a zkostnatělost v hlavách i v legislativě.
Katko, zažila jsem tě docela rozpálenou ve statusech na sítích. Co tě dokáže spolehlivě nadzvednout?
Víš, co mi vadí nejvíc? Že to, co je u zdravého člověka normální, se u postiženého bere jako nadstandard. Jako by to pořád bylo nastavené tak, že nás teda oblíknou, nakrmí a dostrkají k oknu, ze kterého je možno koukat ven. Ale že máš vejšku a nechceš jenom malovat hrníčky, že chceš a potřebuješ do práce nebo třeba za kulturou, že obstaráváš děti a domácnost, to už je krajně podezřelé. Jako bys směla být samostatná jenom nějak a moc si nevyskakovat.
A hlavně se snažit.
… snažit se nezestárnout, myslíš? (Katka zaglosuje, čímž mě rozesměje) Potřebovat pořád to samé a neprudit novými požadavky? Nebo nejlíp vůbec nevyčnívat a radši nechtít nikdy nic? Jasně, to taky jde, ale hlavně teoreticky. Určitá věc ti pak totiž trvá tejden, vypadáš při ní nedůstojně nebo ji musíš většinou úplně oželet, ale hlavně, žes k tomu nikoho „nezneužila“ nebo jsi na to nepotřebovala nějaký příspěvek. Přitom jsou určené právě k tomu, ale kdo je nakonec dostane v potřebné výši, to je mi záhadou.
Já tomu říkám integrace naruby: dělat víc, než musím, přetrhnout se, jen abych nebyla na někom závislá nebo aby si někdo nemyslel, že se kolem mě moc kmitá.
Jo, dlouho jsem měla za to, že zvládnu všechno, co ostatní. Nechtěla jsem patřit mezi lidi s postižením, štvali mě, což bylo i tehdejší máminou výchovou. Když posloucháš, kde všude jsi na fotce zkroucená nebo že hlavně nesmíš vyfasovat brejle, abys s berlema nevypadala už moc jako blbec, prostě to tak bereš. Podobně jako to, že máš být ráda, že tě nedali někam do ústavu a že to přece musíš zmáknout i bez úprav a s bariérami… Snažíš se nebýt postižená, a pak stejně narazíš, protože nehodláš zůstat doma jen jako pomníček něčí snahy. Nebo když se tě personál v porodnici naprosto vážně zeptá, kdo ti dovolil mít dítě.
Ach jo.
Je to sice přes dvacet let, ale tyhle stereotypy a postoje se skoro nemění. Všechno si musíš nějak vybojovat, obhájit, ostatní se věčně diví, že to vůbec chceš. Proto jsem mluvila o tom nadstandardu. Vlastně jsem práva dokončila hlavně kvůli tomu, ozvat se fakt umím. Přitom o důchod jsem si požádala až ve dvaadvaceti, když jsem pochopila, že jsou to peníze, a ne vypálenej cejch. A teď tím prý děsím maminky v Jedličkárně.
Tou výší?
Spíš níží. Mluvím s nimi o tom, že i to jejich opečovávané dítě jednou vyroste a bude muset vylézt z dětského pokoje, i když ho chtějí vidět pořád jako dvanáctileté a dělají pro něj, co můžou. Jiná věc je, že zdaleka ne všichni svého postiženého člena rodiny milují, nejsou svatí jenom tím, koho porodili nebo mají vedle sebe. Ten náraz s realitou přijde tak jako tak, podpora věkem ubývá.
Ono se totiž s dospělostí nepočítá ani systémově.
Nepočítá. Už jenom to, že ve dvaceti šesti se tě přestanou týkat služby pro děti a pro dospělé je můžeš čekat až tak od pětatřiceti, aspoň taková je moje zkušenost. A mezitím co? Mám známého, dneska už má vlastní byt, co před třicítkou kvůli postižení potřeboval bydlení i se službami. A než se ho dočkal, dali ho do domova důchodců, protože nevěděli, kam s ním. Taky znám řadu klientů, kterým v posudcích podráží nohy, že něco studují. Ale jak to, proboha, souvisí s penězi nebo autem, které potřebují právě na to, aby se do té školy vůbec nějak dopravili a mohli ji dělat?
Nijak, ale vzdělání je jednou z těch věcí, co ti zvýší kredit, dělá tě pro stát „zdravější“, a pak je mnohem těžší dobrat se nějaké pomoci. Paradox, trest za to, že toho děláš tolik a jen nesedíš u toho okna.
A podobně ti může uškodit manželství, práce na vyšší úvazek nebo vlastní, případně neupravené bydlení. Ať žije kouzelná formulace „adaptovat se na svůj zdravotní stav“. Vážení metodici a posudkáři, co tím vlastně myslíte? Vždyť je to děsná blbost! To, že mám handicap a něco dělám, neznamená, že jsem se na něj nějak adaptovala. Prostě s ním žiju, kupodivu jsem se ještě nezastřelila. (Katka se usmívá)
Handicap versus zásluhy
Dobře, a jaks to tedy v tom mezidobí dělala ty? Školy, později manželství, děti a práce… Řidičák nemáš a podle svých slov jsi na nohách byla „velmi vratká vždycky“.
Na škole stačilo lípnout vzkaz na nástěnku a hned se našel někdo, kdo pomohl, podobně to pak fungovalo i doma s kamarády a manželem. To jsem ale měla mnohem víc sil. Po dětech se to zlomilo, najednou jsem potřebovala pomoct hlavně s nimi. Esterku jsem měla v pětadvaceti a pak jsem si prošla poporodními depresemi, Leušku v devětadvaceti, jenže rok nato se manžel odinstaloval a my se rozvedli. V jedenatřiceti jsem pak s novým partnerem měla ještě Růžu. Vždycky jsem chtěla hodně dětí a neodradilo mě ani to, že od někoho jako já se to absolutně neočekávalo.
Takže další předsudky?
Ano, problémy jdou na vrub tobě a handicapu, ale zásluhy za péči o děti se připisují těm zdravým kolem, třeba právě manželovi, babičkám, tetičkám z patnáctého kolena, pak už samotným sourozencům. Neříkám, že to tak nikdy není, ale určitě ne v té míře, jak si představují ostatní, včetně různých institucí. Mně radili, že nemám kojit, protože flaška bude pro ty, co ke mně chodí, jednodušší. Přitom k nám nikdo nechodil, nebo mysleli nějakej dozor?
To snad ne.
Pomáhal manžel, babička byla spíš paní Columbová, sem tam kamarádky. A časem jsem narazila na to, že asistent klidně pomůže tobě, ale tvému dítěti ne, protože za něj nechce nést zodpovědnost. To nechápu, vždyť máma jsem já a jsem u toho! Bylo to zamotané a na první dobrou neřešitelné, radši jsem si platila klasické hlídačky, s těma jsem se bez problémů dohodla, byly navíc jen asi o desetikorunu na hodinu dražší než asistence.
Po narození nejmladší dcery začal ještě jiný kolotoč, od roka se řešilo, jestli nemá nějakou diagnózu.
To ano, kromě jiného má Růža v rámci Westova syndromu dobře kompenzovanou epilepsii a kvůli vývojové dysfázii a podezření na Aspergerův syndrom je občas trochu zmatená a s některými věcmi si hned neporadí, v komunikaci je hodně svá. U lékařů, odborníků a pak u zápisu do školy jsme si užily. Když nechceš, aby ji někam vzali jenom z musu, aby pak byla nešťastná… Na základce v Jedličkárně jim přišla postižená málo, ale nakonec Růžu vzali, a i když já mám určité výhrady, je tam spokojená.
Jsi kvůli tomu, čím sis sama s handicapem prošla, s Růžou obezřetnější nebo zásadovější?
To nevím, ale vadí mi stále stejné věci. Když jsem byla malá, mít fyzický handicap znamenalo prakticky totéž jako mít těžkou mentální retardaci, ale když už člověk chodil na běžnou základku, nějak to šlapalo. Dneska je při vší té korektnosti, právech a papírech z poraden slibováno a umožňováno všem všechno a výsledkem si nejsem jistá, přijde mi to moc na sílu. Růža mě taky naučila větší trpělivosti a pochopení, v řadě věcí kolem postižení jsem dřív byla za krávu.
A byl někdy problém s tím, že máte handicap obě dvě?
To jo. Když teda nepočítám občasné rady a komentáře, tak to, že má příspěvek na péči rodič i dítě, může být problém. Já to sice nechápu, vždyť potřebuju pomoct hlavně se stabilitou a převozy, ale úřady to vidí jinak a nejradši jsou, když je jako pečující uvedený někdo jinej a zdravej. Zároveň nechat Růžu odvézt ráno do školy speciální dopravou, když já zettépko s průvodcem mám, ale ona má jen tépéčko, to je taky oříšek, to prokopnout skoro nejde. Přitom ta konkrétní doprava skoro každé ráno za rohem nakládá jiné dítě a do Jedličkárny ho stejně veze.
Jak drahé je zůstat doma
A jsme zase u toho, že s některými situacemi se u dospělých s postižením nepočítá, byť by to kromě dětí mělo být naopak to, že třeba budeš podporovat stárnoucí rodiče nebo jiné lidi kolem sebe, co si neporadí s tím, co ty ještě zvládneš. Jako by ta role byla kvůli závislosti na pomoci jednou provždy daná a neživotná.
A ještě omezovaná nesmyslnými pravidly. Navíc stárneme všichni, až na to, že ze zdravých lidí budou elegantní stařečci s hůlkou a my holt budeme mít chodítka nebo vozíky, a nejspíš mnohem dřív, než by nám bylo milé… Já mám v předsíni výstražně postavené chodítko, ale dělám, že ho nevidím, zatím to s ním neumím.
Tak ty máš po bytě i různě postavené berle. Mám dojem, že jsem jedny viděla i na balkoně.
Protože je jednak všude zapomínám a navíc mi v rukách překážejí, proto doma lezu po čtyřech. Jsem si tak jistější a míň mě bolí záda, jen mi všechno strašně dlouho trvá. V kuchyni to občas vypadá, jako by tam u jídla řádili diví psi. Mám slušnou spotřebu nůžek, protože maso si místo krájení radši stříhám a velkému smetáku se vyhýbám obloukem, malej stačí. Co fakt nejde, je třeba převlíkání postelí.
A žehlení?
Žehlit není potřeba. Pojala jsem to tak, že když jsou u nás všichni najedení, v suchu, nevypadají divně a na podlaze se neválejí lejna, tak mám obstaranou domácnost… No nesměj se, s těma kočkama je uklizeno asi dva dny. Jednou chtěl můj partner řešit úklid tak, že navrhnul vyhodit nějaké knihy, to nebyl dobrej nápad. (Katka se tváří tajnosnubně. Knih je v bytě dost, chlap od oka žádnej.)
Jak jezdíš po Praze, máš odvoz?
Kdysi jsem to celkem zvládala hromadnou dopravou, ale radši s někým, protože se hůř orientuju a mám špatný odhad. Pak jsem ale hodně ošklivě spadla, od té doby už nejezdím, netroufnu si. Takže buď musím tady po sídlišti dojít pěšky, nebo mě vezmou kamarádi. A po Praze můžu využít speciální dopravu naší městské části, protože čerpám ještě další pečovatelské služby. Chodí mi sem jednou týdně paní na úklid, takže zamete, vytře a umyje sanitu. K tomu si občas objednáme jídla, co běžně nevařím nebo co má ráda jenom Růža.
Máš osobního asistenta, potřebuješ ho?
Osobního asistenta má na dva, tři dny v týdnu Růža, chodí spolu hlavně na procházky. Já bych ho klidně využila, ale ne tak, jak je to nastavené. Stejně jako jiné služby se platí z příspěvku na péči, většinou se dojednává přes jakousi sociální pracovnici a podepisuje se smlouva. Hlavně ale musíš mít služby naplánované hodně dopředu. To mi absolutně nevyhovuje, protože dost věcí potřebuju řešit ad hoc ve chvíli, kdy se stanou, a nedokážu říct, že každou středu ve tři chci to a to. Jako naschvál se mi to přihodí ve čtvrtek a co?
A smůla, nebude nic.
Jo, takže hodně těžím z toho, že lidi na sídlišti mě znají a napadne je mi sem tam vypomoct. Myslím tím fakt drobnosti typu, že jedou na nákup a ťuknou, jestli taky něco nepotřebuju, nebo když mi paní doktorka přinese léky až domů a při odchodu se nabídne, že vezme pytel s odpadky a vypadá, že odnáší mrtvolu, protože tady se to kupí. (Katka se usmívá) Ale ono to jinak tak veselé není, někdy obvolávám a zajišťuju půl dne. Holky vědí, že k nám chodí tety, kamarádky, se kterými to máme tak, že ani jedné z nás to nevadí. Nech si třeba jen tak od někoho navlíkat ponožky…
No jasně. A máš kamarádky uvedené i v papírech jako pečující osoby?
Nemám, to ani nejde, když nejsou z rodiny nebo osoby blízké, zároveň nechtějí nikde figurovat a podepisovat smlouvu. Mám první stupeň, což je tak nízké, že se mnou nikdo nezabývá, ale stejně. Zkoušela jsem si požádat o zvýšení, ale zamítli mi to, tak teď dávám dohromady papíry. Ponižuje mě, že se mám svěřovat cizím lidem s tím, co mi všechno je, být tak zranitelná. Jenže ono se nehodnotí, jak rychle nebo třeba bolestivě to uděláš nebo že ti to jde jenom nějak a někdy. Hlavně, že to vůbec uděláš, byť s nějakou pomůckou.
Aha.
Při posuzování stupně závislosti se totiž metodicky pracuje s pojmem „přijatelný standard“ a to je teprve hukot. Pokud si třeba ty ponožky dokážeš nějak s něčím navlíct, tak to zvládáš a basta, je jedno jak moc se u toho vyšťavíš. A takových absurdit je v posuzování hodně… Chtěla bych vidět, jak někdo zdravej jí do konce života jídlo jenom lžící nebo se sprchuje výhradně na stoličce ve sprcháči bez vaničky, a má kouzelný pocit, jak je soběstačnej a samostatnej! Je mi líto těch, kteří jsou na tom tak, že jsou na péči druhých závislí úplně, ale zároveň se nemůžu pořád přepínat jenom proto, že mi něco jakž takž jde. Ubývají mi síly a nemám si jak ulevit.
Ta kritéria jsou pro člověka, co se hlavně hůř hejbe a chodí, velmi problematická. Takže se už ani nedivím, že nejsi podle tabulek.
Z práce i z toho, co kde čtu, mám ale pocit, že to brzo nebudeme nikdo. Znám až moc případů, kdy si někdo požádal o zvýšení příspěvku na péči a oni mu ho paradoxně ještě snížili! Pokud tedy nešel do pobytového zařízení, pak to najednou zvýšit šlo, i o víc stupňů. Proč asi, ach jo.
To mi snad ani neříkej.
Bohužel je to tak. Zůstávat doma a chtít dofinancovat samostatnost se nenosí, radši se dává násobně víc institucím.
Mě vyloženě dráždí to, že stát chce čerpání příspěvku na péči neúměrně kontrolovat a určovat lidem, co s ním smějí a nesmějí dělat. Neostýchá se přitom argumentovat tím, že ho zneužíváme nebo bychom mohli! I kdybych na tohle přistoupila, jako že nechci, tak jsem nikde neviděla relevantní statistiky a žádný trest pro ty, kdo to těm údajným podvodníkům přiklepl, jen další omezování jiných posuzovaných.
Dost mě uráží, že nás většinová společnost často vidí jen jako objekty něčí péče, nebo dokonce vyžírky. Přitom spousta handicapovaných se snaží, pracuje a platí daně. A pak máme poslouchat nesmysly o zneužívání dávek přímo z vrcholné politiky?!
To je přece úplně na hlavu.
Je, vidělas někdy podobný přístup v nějakém příspěvku pro lidi bez handicapu? Já ne. Představ si, že by někdo chodil kontrolovat například maminky, jak moc se dítěti věnují a jestli rodičovský příspěvek opravdu používají na dítě, a ne například na umoření hypotéky. Nebo že by je sejmul s tím, že nepotřebují školky, protože přece mají babičky. To by bylo! Ale lidem s postižením se tohle děje naprosto běžně.
Navíc kvůli nijak závratným částkám.
To je další věc. Vím, že třeba čtvrtý stupeň vypadá od pohledu jako slušná suma, ale málokomu dochází, s čím je ta částka spojená, co obnáší a že ti, kteří ji potřebují, z ní celodenní péči jednoduše nezaplatí. A obávám se, že případný pátý stupeň to nevyřeší. Když bude stupňů pět, se současným přístupem na něj dosáhne nevím kdo. Problém je hlavně v posuzování a nepochopení toho, co závislost vlastně znamená a jak mají vypadat příslušné služby.
Jak, co by zrovna tobě nejvíce pomohlo?
Brala bych hlavně pomoc s dopravou a výpomoc v domácnosti i venku, která bude bez plánování a složitých specifikací. Já třeba mít řidiče, tak jsem plně práceschopná! Fakt nerozumím tomu, proč jsou rozdíly mezi dětmi a dospělými, institucemi a samotnými lidmi, proč jsou služby tak rozkouskované, složitě definované a nedostupné a co je komu do toho, kdo mi za jednou přiklepnuté peníze pomáhá.
Příspěvek na péči je problematický už tím, že se náklady na něj mají v ideálním případě vracet zpět do sociálního systému, což značně komplikuje jeho praktické a flexibilnější využití doma, respektive mimo instituce a pobytová zařízení. Zároveň má pokrýt relativně odlišné potřeby různých skupin příjemců (neformálních pečujících, lidí, kteří chtějí dofinancovat či jinak podpořit vlastní samostatnost, a lidí, kteří potřebují celodenní nebo mnohahodinovou asistenci). Kvůli stávajícímu nastavení a přístupu autorit tak řada dospělých s handicapem na nezbytné prostředky, pomoc nebo služby vůbec nedosáhne.
Foto: archiv Kateřiny Vítové
