Proč pořádám setkání pro pacienty vol. 2 – pocity z akce #nejsemtabu

Share on facebook
Share on twitter
Share on linkedin
Share on email

Minulý víkend se konalo moje první setkání pro pacienty ve spolupráci s Všeobecnou fakultní nemocnicí v Praze a firmou Dansac. Byla jsem nesmírně šťastná za ohlasy, které jsme dostaly od účastníků. Celková atmosféra nakonec převýšila i moji nervozitu a já si jakž takž vzpomněla na svoji řeč, která se mi to ráno vypařila z hlavy…

Vynikající jídlo, skvělá organizace, krásný dárek, nové informace, osobní konzultace. Bylo z čeho vybírat. Nebyla bych to ale já, kdybych na všem nehledala mouchy, nechtěla věci vylepšit. Aby budoucí projekty měly větší dosah, úspěch, pomohly více lidem.

A proto bych se dnes ráda vyjádřila k mému největšímu mínusu. Je jím moje neutuchající frustrace ze situace stomiků v naší republice. Je fajn, že máme fungující pacientskou organizaci, která se snaží hájit zájmy pacientů na oficiálních místech. Je u nás ale stále dost málo lidí, kteří o životě se stomií otevřeně mluví. Lidé se bojí, stydí se za svůj hendikep, nechtějí se na veřejnosti prezentovat jako stomici. Tedy někdo, kdo „potupně“ vyměšuje do pytlíku na břiše.

A je to velká škoda. Protože jedině, když budeme o svých problémech mluvit, můžeme je řešit, navázat konverzaci s ministerstvy, pojišťovnami, lékaři. Pouze když nás bude velký počet lidí, které trápí stejný problém a nebojí se o svá práva přihlásit, můžeme donutit orgány věci měnit. Problémy, jakým je třeba nedostatečný počet stomasester, nízká edukace nových pacientů, problémy s předepisováním pomůcek atd… Do té doby jsme jen malá bezvýznamná skupina lidí, kteří si vylejvají srdce maximálně na uzavřených skupinách na facebooku. Je potřeba konat, není času nazbyt.

Cítím zodpovědnost za ostatní stomiky. Chci z malé pacientské skupiny vytvořit organizaci, kterou každý bude znát, a jejichž problémy se budou řešit. Pro vás všechny, kteří mě kontaktujete tu jsem a jsem připravena pomoci, pokud můžu. To samé dnes žádám od vás. Pomožte mi, pište, choďte na setkání, zajímejte se o změnu. Nikdo jiný to za nás neudělá.

Vaše Tereza

 

Foto: Jan Hrdý

Share on facebook
Share on twitter
Share on linkedin
Share on email
Tereza Nagyová

Tereza Nagyová

Od roku 2015 působila Tereza Nagyová ve stomické pacientské organizaci České ILCO z.s. - dobrovolné sdružení stomiků, díky čemuž, jak sama říká, dostala odvahu mluvit otevřeně o životě se stomií a psát blog Nejsemtabu.cz. Nedlouho na to se rozhodla šít speciální prádlo pro stomiky pod značkou MyPouch. I proto se Tereza připojila k projektu Revenium, a tak na Inspirante najdete její sloupek #nejsemtabu.

Další příspěvky autora

Podpořte nás

QR Platba

Náš účet je:
115-5689490267/0100

Vězte, že veškeré finance půjdou na rozvoj projektů, které pomáhají lidem se znevýhodněním plnit si kariérní a životní sny. Inspirante je jedním z nich!