Už dlouhou řádku let chodím na infuze bioléčby. Začala jsem na Remicade, na který jsem nereagovala dobře, následovala Humira a nakonec jsem před šesti lety zakotvila na Entyviu. Věděla jsem, že zase tolik dalších druhů bioléčby na trhu není, a tak jsem za Entyvio byla neskonale vděčná. Někdy mi po něm sice bylo celkem zle, měla jsem horečnaté stavy, všechno mě v den aplikace bolelo
Nebudu vám nic nalhávat. Jak už jsem psala dříve, tak i po deseti letech života se stomií jsou momenty, kdy bych ji nejradši přelepila a dělala, že tam vůbec není. Abych opět měla zacelené břicho bez jizev a vylezlého střeva, protože kdo se na TO sakra chce koukat? Abych si nemusela denně měnit sáček, otírat si z břicha střevní obsah, pudrovat krvácející podrážděnou kůži a
Když je člověk zdravý, nic ho nebolí ani mu nic nehrozí, tak úplně chápu, že je pro něj život se stomií nepředstavitelný asi stejně jako představa života na Marsu. Ve chvíli, když už je člověk nemocný a vyšití stomie mu hrozí, tak je stomie stále něčím, čeho se velice rád vyvaruje. Ale pak přijde moment, kdy se po operaci probudí a ten pytel na břiše
Po dlouhé době jsem si dopřála thajskou masáž a došlo mi, že jsem s vámi ještě nesdílela své zkušenosti a postřehy z masáží po mé operaci stomie. Masáže si užívám celý život stejně jako návštěvu lázní nebo třeba sauny. Stomii jsem nepovažovala jako překážku, a tak mě po operaci ani nenapadlo se svého požitku vzdát. A jsem velice ráda, že jsem tak učinila. Za těch necelých
Život se stomií asi opravdu není to, po čem by člověk prvoplánově toužil. Celkově představa střeva na povrchu břicha, kdy odpad (moč či stolice) odcházejí do sáčku, není ideální styl života. Ale přece… Stomii a život s ní řešíme primárně my pacienti, zdravý člověk s tím nemusí mít co do činění. A v kruhu pacientů i veřejných informací o stomii často vycházejí komentáře, že je finálním
Poslední zářijovou sobotu se koná tradiční Svatováclavská IBD konference pořádaná pacientskou organizací Pacienti IBD. Je to už její 16. ročník, což vypovídá o míře ohlasu a její potřebnosti. Celodenní program není určen pouze pro pacienty samotné, ale i pro jejich rodinné příslušníky a partnery, v neposlední řadě pak pro veřejnost, která se o danou tematiku zajímá. Program je nabitý různými přednáškami, ze kterých mě samotnou velice zaujala
V roce 2012 jsem podstoupila první velkou operaci břicha, při které mi byl odebrán kus tlustého střeva a vyšita kolostomie. Po následných komplikacích mi v roce 2017 byl odebrán zbytek tlustého střeva a založena trvalá ileostomie. Od první operace mi zbylo asi 20 cm konečníku. V průběhu let chodím na pravidelné kontroly právě s konečníkem, kdy mě asi tak na 15 minut uspí, konečník roztáhnou a
Bývaly doby, kdy jsem v létě byla ráda, že žiju. Fyzický kolaps dostal mé tělo do stavu, kdy se ze mě najednou stal invalida třetího stupně a já se musela dát celá znovu dohromady. Naučit se o sebe starat, změnit jídelníček, přizpůsobit všechny osobní aktivity, skončit v zaměstnání. Trvalo to několik měsíců a pak začalo hledání nového smyslu života, nové náplně jak duševní, tak i
Vše, co zde s vámi sdílím, píšu vlastními slovy, proto v tom prosím nehledejte odbornou pomoc a omluvte mé někdy nemotorné a nepřesné vyjadřování. Chci s vámi sdílet svůj příběh a nasměrovat vás k hledání pomoci. Jde o téma doktory často bohužel opomíjené, přitom je to dost zásadní problematika, která dokáže neblaze ovlivnit kvalitu života pacienta. Jsem toho sama příkladem… V minulém článku jsem vám
Před devíti lety jsem prodělala svoji první velkou břišní operaci, kdy mi byla vyvedena kolostomie. Moje břicho v té době mělo celkem rovný tvar, stomie se dobře hojila, její okolí bylo rovné. Po splasknutí se hezky vyrovnala s břišním reliéfem. Moje stomasestřička byla velice zkušená, takže okamžitě na první pohled nasadila správnou pomůcku, která hezky držela. Měla jsem rovnou podložku a sáček s výpustí kvůli
