Bohdaně Hrabovské bylo devětadvacet, když jí lékaři diagnostikovali roztroušenou sklerózu. Tehdy už byla vdaná a její dceři bylo pět let. „První příznaky nemoci, jako zakopávání, brnění ruky a další, jsem pociťovala už o několik let dříve,“ říká žena, kterou závažné neurologické onemocnění upoutalo na vozík už v pětatřiceti letech.
S Bohdankou a její maminkou jsme se viděli poprvé v roce 2016 na výstavě výtvarných prací, které vytvořili lidé s roztroušenou sklerózou. Před dvěma měsíci jsme pak společně s členy ostravské Rosky (Roska je pacientský spolek, jehož základním posláním je podpora pacientů s roztroušenou sklerózou, pozn. red.) zdolávali vrchol Prašivá v Beskydech. A protože všichni Roskaři si tykají, bylo blondýnce na vozíku trochu divné, že jsem jí jednou vykal a podruhé tykal. Vysvětlení, že mám chatrnou paměť na jména a jsem spíše „vykací typ“, však přijala s úsměvem a pochopením. Nakonec jsem si na to tykání zvykl.
Jak se tvůj život vyvíjel před onemocněním?
Byla jsem zdravá, měla jsem koníčky a zájmy jako ostatní mladí lidé. Od roku 1988 jsem pracovala jako pánská krejčová v Ostravě. Později jsem se seznámila s klukem z Prostějova, vdala jsem se a přestěhovala jsem se tam. A v roce 1994 se nám narodila dcera Jitka.
Je známo, že roztroušená skleróza „útočí“ nejčastěji na lidi ve věku zhruba mezi 20 až 40 lety. U tebe ji lékaři diagnostikovali v roce 1999, tedy zhruba rok před třicátými narozeninami. Jak se nemoc projevovala zpočátku a jaké byly příznaky?
Ty příznaky se objevovaly už dříve. Už v období krátce po porodu jsem občas pociťovala brnění v ruce. Bývalo to většinou večer a známí říkali, že to mám od páteře. Zhruba od roku 1996 jsem pociťovala problémy s pravou nohou, zakopávala jsem a bylo mi jasné, že se něco děje. Tehdy jsem chodila na neurologii v Prostějově a řekli mi, že mám chronický zánět nervů. Brala jsem to tak, že nejde o nic vážného, a podle doporučení jsem navštívila obvodní lékařku. Ale v té zprávě pro ni byla napsána diagnóza RS, což byla nejen pro mě, ale i pro okolí docela pecka mezi oči. A následující měsíce a první roky od diagnózy byly opravdu perné. Držela mě tenkrát mamka a snažila se zajistit také informace o nemoci a odborníka na léčbu. Byla jsem i na konzultaci u paní doktorky Olgy Zapletalové v ostravské Fakultní nemocnici a ta mi vysvětlila hodně věcí. Díky tomu, že to je naše přední odbornice na roztroušenou sklerózu, navíc s lidským přístupem k pacientům, jsem se dostala do dobrých rukou. Nemoc přesto postupovala dost rychle a v roce 2005 jsem už byla na vozíčku. Nepomohly ani betaferony, tedy léky, které před těmi dvaceti lety byly novinkou a mnoha pacientům pomohly. Mně bohužel ne.
Nemoc tě postihla v době, kdy jste měli malou dceru. Jak jsi zvládala péči o malou? Kdo případně pomáhal?
Jituška se brzy naučila být samostatnější. Jak mi to zdravotní stav umožňoval, tak jsem se o ni starala. Tehdy ještě pomáhal i bývalý manžel. Velkou oporou byli naši, mamka neváhala a dojela asi 120 kilometrů do Plumlova, kde jsem tehdy bydlela. Později už Jituška pomáhala i mně. Ale můj stav se zhoršoval, nebyla jsem už soběstačná. Navíc jsem si zlomila krček kyčelního kloubu, byla jsem i na rehabilitaci v Hrabyni. I proto jsem se rozhodla, že se přestěhuji do Ostravy, kde o mě mohla pečovat mamka. Zdravotně jsem na tom byla tehdy tak špatně, že nebylo možné, abych se mohla starat o dcerku. Nechtěla jsem ani být sobecká a vázat ji na sebe. Takže nakonec zůstala s tatínkem v místě, kde odmala vyrůstala, kde měla kamarády a spolužáky. Bylo to nejtěžší rozhodnutí v mém životě. Oběma se nám stýskalo, sice jsme si volaly každý den, ale nemusím vysvětlovat, že telefon nemůže vynahradit to, když se svým dítětem vyrůstáte a zažíváte s ním bezprostředně jeho radosti a třeba i starosti.
Co následovalo po návratu do rodného města?
Vrátila jsem se k rodičům. Mamka, aby se o mě mohla starat, odešla do předčasného důchodu. Také se přestěhovala. Vymyslely jsme to tak, že jsme bydlely ve dvou bytech, ale ve stejném domě. Tím pádem jsme měly své soukromí, ale když bylo potřeba, měla jsem pomoc nablízku. Takhle to fungovalo šestnáct let. Měly jsme zavedený režim, ten jsme den co den dodržovaly. Budíka jsem si dávala na půl sedmou, pak přišla mamka a hodinu jsem cvičila nebo se protahovala. Spolu jsme i posnídaly. Když to šlo, tak jsme vyrazily na procházku. Mamka je důsledná, což jsem po ní zdědila i já, takže jsme ten režim dodržovaly. Cvičení trvalo opravdu hodinu a to platilo i pro další části našeho denního programu. Občas jsem vyrazila na vozíčku do přírody také sama. Jednak abychom neměly ponorku a jednak jsem ráda sama v přírodě. Někdy mě doprovázela starší sestra Martina.
Smiřování se s vážnou nemocí bývá docela obtížné. Kdo byl v těžkých chvílích největší oporou? Rodina, kamarádi nebo třeba lidé z Rosky Ostrava?
O svých trablích jsem s nikým moc mluvit nechtěla. Zpočátku jsem našla pár kamarádů v prostějovské Rosce, později v Rosce Ostrava. V té mám hodně blízko například k Martině Gallischkové a Hance Zavřelové. Na rekondiční pobyty zpočátku čas nebyl, ale v posledních letech si je moc užívám. Jsou to krásné a naplněné dny, kdy člověk cvičí, poslouchá zajímavé přednášky, zbývá i dostatek času na procházky, posezení a povídání s kamarády. Dnes už vím, že rekondičky mi moc pomáhají, nejen psychicky, ale docela se na nich dám do kupy i po fyzické stránce. Je to pro mě něco jako dovolená a moc se na ně těším.
Tvé obrázky se pravidelně objevují na výstavách pacientů s roztroušenou sklerózou v Galerii Mlejn. Jak ses dostala k malování? Byla to náhoda, nebo tě k němu někdo přivedl? A platí pořád, že své obrázky neprodáváš, ale když se někomu líbí, tak mu je daruješ?
Já jsem vlastně nikdy nemalovala, určitě to před onemocněním nebyl můj koníček. Když nemoc zaútočila, postupně mi odcházel cit z pravé ruky. Takže jsem se takzvaně předělávala na levačku. Zkoušela jsem malovat kytičky, později i portréty. Přečetla jsem si také publikaci, jak je malovat. Kreslím je podle předloh, prvním portrétem byl obraz mé dcery. Někdy se portrét vydaří, jindy méně. Jsem dost detailista, takže se snažím a také studuji knihy, jak správně malovat. Člověk se pořád učí, třeba jak správně stínovat. Jeden portrét maluji i půl roku. Záleží na tom, co mi dovolí zdravotní stav. Jindy mám období, kdy pastelky nevezmu do ruky třeba čtrnáct dní. Když je mi líp, vydržím malovat maximálně hodinku. A to, že obrázky neprodávám, platí pořád. Ale darovala jsem jich jen několik. Když jsou na výstavě, tak mi to samozřejmě udělá radost. Když se na takový obrázek podívám, říkám si, že je fajn, že jsem něco takového dokázala.
Je to zhruba měsíc, co ses přestěhovala do Komunitního centra Duhový dům v Ostravě-Mariánských Horách. Už ses s novým prostředím sžila a jak se ti tam bydlí?
Už devět let jsem chodívala do centra na odlehčovací pobyty, aby si mamka odpočinula a mohla odjet i na dovolenou. Pak jsem si podala přihlášku. Člověk musí myslet na to, že roky přibývají, mamce je devětašedesát a nebude se o mě starat donekonečna. Nehledě na to, že je to pro ni docela náročné. Tím, že jsem zdejší prostředí poznala, tak jsem nešla do něčeho úplně nového. Tady mám jistotu, že když třeba mamka nebude moct, postarají se o mě. Mám také režim, což je důležité a dává mi to určitý řád. Snažím se myslet pozitivně. Navíc pořád ještě můžu zajít za mamkou a taťkou. Nové je pro mě i okolí, takže určitě chci vyzkoušet různé projížďky a budu se snažit více využívat i městskou hromadnou dopravu. Máme tady také pěknou terasu. Když to zkrátím, změna je to velká, ale beru ji pozitivně. Bude ovšem ještě chvíli trvat, než si zvyknu.
Lidé, které osud nešetří a „nadělí“ jim velké zdravotní problémy či na ně sešle jinou životní zkoušku, musí často změnit priority a dívají se na svět jinak než ti, kteří takovým zkouškám vystaveni nejsou. Mohla bys na závěr říct, co je podle tebe v životě důležité a s čím by si člověk hlavu tolik lámat naopak nemusel?
Samozřejmě, když žiješ od devětadvaceti s diagnózou roztroušená skleróza a od pětatřiceti jsi odkázaný na asistenta a pohybuješ se na vozíčku, tak své plány musíš přizpůsobit. Pro mě bylo důležité poznat, že vozíkem život nekončí. Určitě je plus, že je více míst bezbariérových, takže se na vozíku dostanu i do přírody či na hory. Já mám obrovské štěstí na mamku, je úžasná, podporovala mě v těch nejtěžších chvílích a dodávala mi psychickou pohodu. I díky ní se na svět snažím dívat pozitivně. Hodně sil mi dodávala a dodává dcera Jituška. Je už dospělá, ale jezdí za mnou a pravidelně si telefonujeme. To, že máme spolu výborný vztah po všech těch peripetiích, je pro mě moc důležité. Posledních šest let, možná i déle, se navíc můj zdravotní stav nezhoršuje. To je hodně povzbudivé. A co je pro mě nejdůležitější? Určitě zdraví a štěstí mých nejbližších a celé rodiny. A také to, abych měla kolem sebe lidi, na které se můžu spolehnout. Ale to neplatí jen pro ty, kdo žijí s nějakým zdravotním či jiným postižením.
ad foto 1: Bohdanka Hrabovské po zdolání Prašivé.
ad obrázek 2: Prozatím poslední obrázek, který namalovala.
ad obrázek 3: Autoportrét Bohdanky Hrabovské.
ad obrázek 4: Portrét dcery Jitky (vznikl asi před deseti lety).
ad obrázek 5: Bohdanka Hrabovská nemaluje jen portréty.
Foto: Břetislav Lapisz
Obrázky: archiv Bohdanky Hrabovské
